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味方。 


2008年 2月28日(木)

入院70日目
手術から64日
施設31日目



この頃のユウタは時々、少量「ゲポっ」と吐いてしまうらしい。


今日はそれが午前中に始まり
学校も早退して寝ていたとの事。

お昼は通常通りに食べたけど
相変わらず、ちょこっと吐いたりゲップが多いそうです。



私が面会に来る前からユウタの近くに居たママさんより
それまでの様子を聞くと・・・

最初は みんな仲良く、おもちゃで遊んでいたのに
「貸す、貸さない、返せ!」などのトラブルがあったらしく。


夜には別のママさんよりメールで

「昼から夜まで施設に居てみると
子供の様子がよく分かりますよ~。(゜∀゜)ノ」とメールが・・・。



よくよく聞いてみると、この日の朝 ユウタは
やっぱりみんなとケンカをして”ベットの柵を床に投げつけた”との事でした。



みんな、そんなユウタの暴れっぷりを
驚いて見ていたんだろうな。


看護師さんに止められて、怒られて(なだめられて)
それが悪循環になる事もあるから、余計に暴れて収拾付かなくなる事もあるし。

そんな様子が私の頭の中に浮かんできます。






ユウタが私に書いてくれた手紙には

「 2がつ28にち(木)

 きょうの おきた時間は5:00まで ねれたんだよ。
 だからこれからもがんばるぞーーーーー!!」





朝起きて、まず誰かに手紙を書いているユウタ。

今日は頑張るぞ!
今日も頑張るぞ!


そうやって「今日こそは!」って
自分と闘いながら頑張っているのだと思います。









2008年 2月29日(金)

入院71日目
手術から65日目
施設32日




今日は外泊の日。
3回目の外泊です。


整形外科の主治医の先生がお部屋に来て
ユウタの嘔吐を心配されていました。


「ストレスかな。」

でも、元気そうだし様子を見てみようか・・・・・と。




施設に居る子供達の中で、ストレスを抱えていない子はいないでしょう。
その表れ方も発散の仕方も、それぞれです。

たとえユウタの症状がストレス性の嘔吐だったとしても
ここに居るしかないのだし。


それに「元気そう」と思われたのは、きっと

これから外泊で、おうちに帰れるからなんですよ~。
ママが一緒にいるからなんですよ~。

・・・って、正直そう思ったけど。



でも、確かに様子を見て行くしかないし
ストレスはみんなにあるものだし
かといって、その対処は病院で何とか出来るものではないと私は思っていたので
何も言いませんでした。







外泊の準備をパパがしている間に
私は支援課のユウタ担当の方と話をしていました。

支援課の方はユウタの事をとても心配して下さっていました。


 お友達から一斉に注意を受けると一気に責められる事になる為
 そこでキレて自傷行為が起こります。
 口に物を詰め込んで窒息しようとしたり、はさみで首を切りつけようとしたり。
 物を床に投げつけて、顔の表情も一変します。
 ユウタ君が最近よく吐くのも、私はストレスだと思っています。





支援課の方はきっと私を驚かせないように、時々言葉を選びながら
とても丁寧に日頃のユウタの様子を話してくれました。



私が、部屋を変わる事は出来ないのですか?と聞くと

お部屋の数も少ないし
年の離れたお兄さん達のお部屋では無理でしょう・・・との事したが
施設としても、ユウタのお部屋変えは一つの案として考えてはいる、とのお話でした。

私は、ユウタにとって一番いい所、一番いい方法があるなら
それは施設の方にお任せしますと伝えました。



IMG_2314.jpg


その頃 ユウタの悲しいメモは、どんどん増えていました。

思い切って、支援の方に全部見せてみました。


もう、どうしたらいいんだろう。

担任の先生によると
学校ではみんなとても仲良くやっているようだし
施設でだけ、仲良く出来ないなんて・・・


支援の方が困っているのは分かっていたけど
ガマンしていた涙が1度流れると、どんどん止まらなくなりました。




「気が付かなかった・・・。こんなにまでなっていたなんて。」

支援課の方も絶句でした。



このまま、ユウタが暴れたり自傷行為を起こしたりが止まらなければ
施設を出なくてはいけなくなりますか?


そんな私の質問に、支援課の方も しばらく無言でしたが
ひとこと・・・


  「でもね、ユウタ君にはいつも伝えてるんです。

      ○○さんは、いつもユウタ君の味方だよ!って」




誰がどう言ったって、私だけはあなたの味方だよって。



私はただ、頭を下げるだけで
それ以上何も話せなくなりました。

本当に本当に、有り難かった。








今日のユウタからの手紙。


   2月29日(金)

   きょうは3:10ぷんに おきちゃったけど4:00までがんばったよ

   だから これからもがんばって あきらめないで がんばるぞーーーーー!
   

   (字、文、そのまま)





帰りの車の中で、ユウタからの手紙を読みながら
ママも あきらめないで頑張るからね!って誓いました。


一日一日、心をちゃんとリセットして
毎朝「頑張ろう!」の気持ちを奮い立たせているユウタが

私の目標です。











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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。


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[ 2008/02/29 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(6)
v-22「元」担任は女子大生様

先生、相変わらず忙しい日々を過ごしているのですね。
いろんな事に勉強熱心で、本当に尊敬してしまいます。

>いよいよブログが私の中での極(limit)に近づいてきて、朝ここに来るのが怖くなってきました。

私も怖くなってきました。うそうそ(^_^;)
本当は飛ばしちゃいたい気持ちもあるんですが
ここにはちゃんと当時の気持ちを書きとめておきたいと思っています。
ネット上なので、もちろん書けない事ばかりですが
書かなくても先生には全て伝わっていると信じています。

>きっと今とは違った未来になっていたことでしょう。
>でもそれが幸せなのか、今の方が幸せなのか。
>それは誰にもわかりません。

そうですね・・・。
でも良かったんですよ、これで。

わだかまりのあるままでは無いし、誰とも争ったりもなく
皆さんがユウタのために一生懸命になって下さった事は感謝でいっぱいです。
言葉と言うのは消えないけど、今、誰の事も不満に思ったりしないでいられるという事は
結果、良かったという事だと信じています。
「元」担任、といって先生が離れずに近くに居て下さる事、
それを何より感謝しています。

これからもまだまだお付き合い下さいね。
先生、いつもありがとうございます。
[ 2008/10/06 01:14 ] [ 編集 ]
v-22サトシ様

いつもポチっと応援ありがとうございます(*^ー^*)
サトシさんの方もポチっとしますね。

ありがとう~。
[ 2008/10/06 01:01 ] [ 編集 ]
v-22ち~まま様

ち~ままさん、コメントありがとう。

>親としては、切なくて、辛くて、遣り切れない思いが一杯ですよね。

メモはいつもユウタなりにちゃんと隠しているつもりだったようですが
引き出しの中の折り紙入れの底に毎日ありました。
毎日持ち帰っては、色んな事を考えていました。
辛くて、本当に連れ帰りたい気持ちでいっぱいでしたね~。
治療を中断して、どこかに転院も考えましたが
ユウタのように珍しい疾患で受け入れて下さる所を
近くに見つける事は出来ませんでした(*_*)
悩んで悩んで、本当に苦しい日々でした。
でも私なんかより、ユウタの方がよっぽど辛かったでしょう。

>書いて、書いて、思いの丈を書く事でストレスを解消しているのかもしれませんね。

そうですね、私もそう思って書く事を責めたり止めさせようとも思いませんでした。
私が思いをここに書きつづるのと同じく
そうする事によって何かが解決できればいいなと思っていました。

ユウタのお手紙には「頑張る!」の文字がいつもあって
辛い中でも「負けないぞ!」の気持ちを持ち続けられた事は
ユウタの強くなれた部分だと思います。

これからの方が、いっぱい辛い事もあるんだろうからね。
辛い思いをした分、人に心から優しくなれる男の子になっていってほしいです。

ち~ままさん、いつもありがとう~。
[ 2008/10/06 00:59 ] [ 編集 ]
いよいよブログが私の中での極(limit)に近づいてきて、朝ここに来るのが怖くなってきました。
当時、私を含めて学校はもっと何か行動すべきだったと思っています。もっと積極的に施設にも介入すべきでした。
きっと今とは違った未来になっていたことでしょう。
でもそれが幸せなのか、今の方が幸せなのか。
それは誰にもわかりません。

今日は本業を早退して女子大生の「元」担任。

来年は1月1日の午前8時59分に60秒という閏秒があります。そのためなのかなあ、今年はクリスマスが2ヶ月早いのは。

女子大前のマクドナルド(また横浜のおっかあに怒られる)は下り54M!超快適!
[ 2008/10/03 18:16 ] [ 編集 ]
拝見させていただきました!
応援ポチッ!!!
[ 2008/10/03 10:05 ] [ 編集 ]
ゆうた君のメモ。

親としては、切なくて、辛くて、遣り切れない思いが一杯ですよね。
書いて、書いて、思いの丈を書く事でストレスを解消しているのかもしれませんね。

う~~~~~~~~ん。

我が子がそうだったらと思うと、もういっその事連れて帰りたいという衝動に駆られるでしょう。

v-238が痛い。

でも“頑張る”という文字を書く事ででも、自分を励まし、奮い立たせているユウタ君。
逆境にめげてないぞ!

偉いぞ!
[ 2008/10/03 02:26 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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