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おばあさんと孫。 


2008年 3月1日(土)


今日は外泊のため、家に帰っている日。

パパは午前中の仕事だったので
帰りの時間に待ち合わせて”トイザラス”へ行きました。



ユウタが病院で遊べるものを皆で探しました。

出来たら自分一人ではなく
お友達と仲良く遊べるものがあったらいいな~なんて思ったけど
周りのお友達はDS類のゲームに夢中だったりするので、なかなか難しく・・・。





そういえば。

ユウタがまだ病棟の個室に入院中だった頃
私は夢中になってDSの「どうぶつの森」をやっていました。


ゲーム類全般を苦手とする私。

何がおもしろいの?と、子供達が夢中になっているゲームには
今まで全く見向きもしなかったんだけど
夜中、巡回に来る看護師さんに見つからないように布団にもぐって
夜な夜な森で木の実を採ったり、砂浜で貝を拾ったりしていました。



色んなアイテムを手に入れて
家もどんどんリフォームして
お金もイッパイ貯めて・・・


おもしろいよ~!ってユウタにも勧めたけど
ユウタは脳の手術後から、ゲームに興味がなくなってしまってて

今では全くやらなくなっていました。





ゲーム嫌いの私が「どうぶつの森」を始めたきっかけは
ユウタが施設で少しでもみんなと仲良く出来ますように!の想いから。


施設に行ったら、きっとユウタは”浮く”だろうなと思っていました。
何となく、分かっていました。


同級生とのコミュニケーションを苦手とするユウタが
せめて1つくらい、流行りのゲームで遊べるものがあったら
そこから仲良くなれたりして♪・・・という想いからでした。

だから、色々アイテムも揃えて、裏技とかも人から聞いたりして
攻略本も借りて読んで、私が必死でした。



やり方は後からユウタへ教えるとして
それまでは母が色々揃えておいてあげようと必死でした。

睡眠時間を割き、目の下にクマを作り。



あ~今から思えば本当にアホな親だと思うけど
それほど母も必死でした。





結局は、ユウタもゲームに興味が無いのは そのまま変わらないので
施設でゲームをする事も無く

そして今時「どうぶつの森」で遊ぶお友達も
居なかったのです(;∇;)








IMG_1811.jpg


トイザラスでは、アイロンビーズを買いました。

折り紙とか、お絵かきとか、人に手紙を書いたりが好きなユウタには
こういうものが1番のようです。



脳の手術をする前までは
こういう事をして遊ぶような子供ではなかったんだけどね。


こういうユウタも、もちろん大好きだし
我が子ながら本当に器用な所もあるんだけど

みんなが走り回って遊んでいる中、1人ポツンと机に向かっているユウタを見ると
まだまだ複雑な思いは、私の中にたくさんあるのが正直な所です。



本物のユウタはどこにいるんだろう。

まだ探してしまうのです。




IMG_1814.jpg


誰にプレゼントしようかな~♪

ユウタは誰かに作ってプレゼントしたいのです。


「ありがとう!すごい上手!」って言われたいし
「また、作ってね!」って人から必要とされたいのでしょう。

そういう思いが このビーズに限らず
ユウタからは、いつも痛いほど伝わってきました。



IMG_1810.jpg


IMG_1819.jpg









昼間、近所のスーパーへ買い物に行った時。

車椅子専用の駐車場に車を停めて
ユウタが後部座席から車椅子へ移乗していました。


やっぱりな、というくらい人がユウタを振り返りながら通り過ぎます。

特に子供というのは車椅子に興味津々。
それはね、仕方が無い事です。


でも、今日は本当に驚く出来事がありました。




孫とおばあちゃん。
そしておじいちゃんと その家族らしき人たちが歩いてきました。


孫が「あの子、どうしたの?」

おばあちゃんは・・・


   あの子はね、頭の手術をして失敗して、とうとう歩けなくなっちゃったのよ~。

   ぶくぶく あんなに太っちゃってね~、長く生きられないのよ~。
    




   (怒)




全く面識の無い、見ず知らずのおばあちゃんとお孫さんと、そのご家族。

大きな声で言うものだから、ユウタにまで聞こえてしまいました。



ユウタはかなりショックを受けていました。







ユウタの病気を・・・広く、正しく、伝えたい。


この子達はこれからも、こんな偏見のある中
正しい理解も無い世界で生きていくのであれば

何のために辛い治療をしてきているんだろう・・・とさえ思ってしまう。



「こういう病気もあるんだね。」

まずはそこからでいい。

「かわいそうだね。」

最初は そういう解釈でも構わないから。










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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2008/03/01 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(4)
v-22むつき様

いつもコメントありがとう~(*^ー^*)

>腹立つなぁっ
>なんで見ず知らずの人にそんなこと言われないといけないのよ!? ひどすぎ!!

でしょう?この時は本当に頭にきましたね~(-"-)
ユウタって他人から見ると脳の手術が
失敗してしまった人のように見えるのだろうか・・・と
真剣に考えてしまいました。家に帰ってから。

色んな人が色んな解釈をするんですね。
今回はそれ以前の問題ですがっ(>_<)

>今、アクアビーズが流行ってるって聞いたんですけどどうなんですか?

知らなかった、アクアビーズ!
でも女の子みたいな遊びですよね~。まぁ、関係ないよね(*^ー^*)
[ 2008/10/07 23:32 ] [ 編集 ]
v-22ち~まま様

いつもコメントありがとうございます。

おばあちゃん、本当にビックリでした。
最高~~~頭に来ましたね!
世の中、色んな人がいます。

>ユウタくんの手先の器用さは、お絵かきで理解済みです。
器用に食べ物の絵を描いてたよね。

そう、今もまだ食べ物の絵は書いているんですよ♪
上手だね!って褒めてもらえる事が嬉しくて、何度も書いています。
お腹が空いちゃって闇雲に書きまくっている様子も伺えますが(>_<)

>ハートのビーズ・・・私も貰いたいな(笑)

そう言ってもらえると、ユウタも喜びます。
ホントに送っちゃいますよ~(*^ー^*)


[ 2008/10/07 23:25 ] [ 編集 ]
腹立つなぁっe-262
なんで見ず知らずの人にそんなこと言われないといけないのよ!? ひどすぎ!!

アイロンビーズは懐かしいです。私が小学生の頃に出てめっちゃ流行ったもん! 型とか買ってもらっていろいろ作ったなぁ…。
今、アクアビーズが流行ってるって聞いたんですけどどうなんですか? なんかアイロンビーズみたいにビーズ並べて霧吹きでお水をシュってやったら固まるやつ。
アイロンは火傷が怖いから子どもだけだと心配だけど水なら安心だよねーって母親と言ってたんですよ♪
[ 2008/10/06 18:20 ] [ 編集 ]
酷いわ。
心無いなぁ~。

子供達に諭し、教えていかなくてはならない大人(それも相当人生経験をしている方)が、何たる事を。

我が孫が同じ立場にならんと解らないんだろうね。

せめて、聞こえない声で言えよ!って感じ。

ユウタくんの手先の器用さは、お絵かきで理解済みです。
器用に食べ物の絵を描いてたよね。

ハートのビーズ・・・私も貰いたいな(笑)v-238
[ 2008/10/06 15:38 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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