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ずうっと、ずっと、大すきだよ。 


2008年 3月2日(日)



昨夜・・・

ユウタは「施設に戻りたくない!」と言って
布団の中で、ず~っと泣いていました。


外泊が始まれば、こういうふうに泣く事も絶対あるだろうって予想していたけどね。

実際にポロポロ涙を流して泣いているユウタを隣で見ていると
「このまま施設に戻らないで済む方法は無いのかな?」なんて

ちょっぴり真剣に考えてしまう。


IMG_1827.jpg


日曜の、本来なら穏やかな午後。

ユウタは施設に戻りたくないと言って、やっぱり泣いてばかりいました。


アイロンビーズに夢中になっていたかと思うと
急に思い出して「もうすぐ病院に行く時間だぁぁぁぁぁ・・・(涙)」って。


IMG_1830.jpg


しばらくすると今度は
「宿題やってなかったぁぁぁぁぁ・・・(涙)」と言って焦っていました( ̄∀ ̄;)









2008年 3月3日(月)

入院74日目
手術より68日
施設35日目



今日から蓄尿での検査がスタート。


ユウタと同じ病気の子供達は結構受けている検査だけど
今回、ユウタは初めて受けました。

入院中の今が蓄尿するにはベストな環境です。







面会に行くと ユウタは国語の宿題をしていました。


IMG_1802.jpg


「ずうっと、ずっと、大すきだよ」

  飼い犬のエルフが老いて、死んでしまうお話。





ユウタはTVでも本でも、会話の中でも
悲しい話がすご~く苦手で、人目はばからずに大泣きします。


例えばニュースで子供が事故で亡くなったという報道を見ると
「かわいそぉぉぉ・・・」と言って泣いたり

どこかで地震があったとニュース速報が出ると

「もしも、ここに地震が来て
 家族みんなが死んじゃったらどうしようぉぉぉ・・・」と泣いたり。





そんなユウタなので音読の時も
この「エルフ」が死んでしまう場面では必ず

声を震わせて泣いていました(^_^;)


IMG_1799.jpg


・・・何度読んでいてもね。








そして宿題は、なんと教科書の暗記!


「え?覚えるの?」

「そうだよ♪」



念のため、周りのお友達に聞いても暗記が宿題でした(;∇;)




そんなの、私にも出来ないから~~~!

・・・と焦っていたら、決められた1部分だけの暗記との事でした。






ユウタは軽い記憶障害がありますが
何度も繰り返せば全く覚えられないという事もありません。

ただ、本当に繰りかえし繰り返しやっていかなければならないので
そばで見ていて、本当にかわいそうになってしまう事もあります。


こんな所までも イッパイ頑張らなくちゃいけないの?って
何だか納得いかないな・・・と。


でもね、かわいそうと言ってユウタに
努力するという事をやめさせてしまう方が、断然かわいそうだから。







途切れとぎれだけど
結局ユウタは全部覚える事が出来ました。


そして今も、教科書を読みながら泣いているユウタです。




************************************




明日はユウタのMRI検査。

足の病気になってしまって、3ヶ月も延期していました。



こんなに長い間、MRIを撮らなかった事は初めてで
その分、私の緊張も昂ぶっていました。

ユウタが少し頭痛を訴えただけで、頭の中は「再発」の2文字がぐるぐると・・・



普段は「神様なんて絶対いない!」って思ってるけど
こういう時だけ、必死に祈ります。

だからって「調子がいいぞ!」って、そっぽを向く神様なんて
どっちにしたって神様なんかじゃないよね。





   何も映りませんように。

   いや、なんでも無い様子が はっきり映りますように。





ただ、それだけの想いが 一生続きます。









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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2008/03/03 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(4)
v-22ち~まま様

いつもコメントありがとうございます。

>年々涙脆くなっている私です。

同じくです。
妊娠と同時に、異常に涙もろくなったような気がします。
泣くとお乳がジワ~って出てきて、心とオッパイが繋がっている事を実感しました。

>ユウタくんも、少なからずやヒトの痛みが解る人間に成長しているのだと思います。
>自分の事に置き換えて、考え、涙しているのですから。

そうですね、そういうユウタが居るのなら
きっと激しい感情も抑制出来るように成長していけるのかな?と思っています。
そう信じています。

>施設に帰りたくないのは、家族を愛している証。
>可愛いし、ぎゅゅゅゅ~って抱きしめてあげたい衝動に駆られます・・・私。
>はい。ユウタくんを。

ありがとうございます、
一緒に私も抱きしめて下さいね(*^ー^*)

以前、ち~ちゃんのふんどしを見た時(なつかしい?)
お尻のモチモチなホッペに頬ずりしたい衝動に駆られましたよ!

>何だか本当に会いたくなっちゃった。

ですね~。
ホントに(*^_^*)

でも、遠く離れている気がしないんですよね。
もうずっと長いお付き合いをさせて頂いているような感覚にいます。

>りぃ~。明日は二度目のこども病院行き。

>何事も無い様にと願う。

偶然、ユウタも今日はMRIでした。
お互い何もなかった事を報告し合いましょうね!
(検査結果は1週間後なんですよっ・涙)

[ 2008/10/10 01:36 ] [ 編集 ]
v-22横浜のおっかあ様

忙しい中で、いつもコメントありがとう~。
そして今日も午前中からわざわざMRIを心配して来てくれて・・・。
私、すごく嬉しかったよ。本当にありがとうね。

そうか、おっかあも覚えていたんだね~。
エルフで号泣のユウタ(笑)
先生も「授業でもいつも泣くんですよ!」って笑顔で話してくれたもんね(*^ー^*)

ユウタは病気になる以前から、そういう感動ドキュメンタリーな番組とか
ニュースで泣いていたりしたから
こういう症状が感情部分の病気のせいだとは思わないんだけど
ちょっとね、泣きすぎじゃない?って心配になってしまう事もあるんだけどね。

反面、そんなユウタが好きだったりもします。
思えば私もよく感受性が強すぎるって心配される位、泣いていた事があったな~。

そうか~、覚えて居てくれたんだね~。(しつこい)
そうか、そうか~。

なんか、本当に温かく見守っていてくれたんだよね。
感謝しても、しきれないよ。

ありがとう。
[ 2008/10/10 01:22 ] [ 編集 ]
私は思うんです。
ヒトの痛みが解る様になると、涙脆くなるって。

年々涙脆くなっている私です。

ユウタくんも、少なからずやヒトの痛みが解る人間に成長しているのだと思います。
自分の事に置き換えて、考え、涙しているのですから。

施設に帰りたくないのは、家族を愛している証。
可愛いし、ぎゅゅゅゅ~って抱きしめてあげたい衝動に駆られます・・・私。
はい。ユウタくんを。

何だか本当に会いたくなっちゃった。

りぃ~。明日は二度目のこども病院行き。
前回の検査は異常無しだったけど、半年経過して、もう一度検査しましょうねって・・・それが明日。

何事も無い様にと願う。
[ 2008/10/08 16:14 ] [ 編集 ]
うお~ぉぉぉぉぉんって泣いてたね。
ぽろぽろ涙流して。

それをななえママはなれた手つきでふいてたっけ。
そのママの背中からは、私にも、あたたかさが伝わってきたの。

そうやって宿題をすすめていたら先生がいらして。
いつも泣き出すんですっていうママに
学校でもいつもそうですよ ♪ って
なんでもありませんよっていうメッセージつきの笑顔で答えていて。

ベットにいるゆうたを間に先生とママ。

ぽっかりやさしい空気に包まれていたよ。
[ 2008/10/08 14:28 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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