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3分の2のキモチ。 


2008年 3月4日(火)

入院75日目
手術から69日
施設36日目





今日は半年ぶりの脳MRI検査でした。


こんなに長い間、脳のMRIを撮らなかったのは初めてです。
いつもは3ヶ月ごとに検査していました。



本当は昨年末に検査を予定していたのですが
MRI 間近になって急遽「大腿骨頭すべり症」の手術で入院となってしまい
そのまま先延ばしになってしまっていました。



なぜか・・・足の治療に全身全霊で闘い挑めずにいる感覚が
私の心のどこかにあったのは正直な所で

今日までその原因が自分でも はっきりはしませんでした。


でも多分 このMRIを長いあいだ受けていなかった事で
「大丈夫なの?」「再発、してないよね?」といった不安が
いつもいつも心の片隅にあったからなんだ・・・と気づきました。


ここで「問題ありませんよ~」と、次回検査まで3ヶ月間の「仮釈放」を頂けると
俄然、私のテンションも変わってくるだろうし
メソメソ、ジメジメした気持ちを取っ払って
もっともっと頑張っていけると、そう思っていました。







3時頃、私とパパが施設に付くと・・・今日のユウタは最悪。

も~~~のすごく機嫌が悪くて
顔つきも変わっていました。



4時から造影剤を使用してのMRIなので”3時のおやつ抜き”な為です。


たったそれだけの事だと思うけどね。

ユウタにとっては
ただのおやつ程度の感覚で待ち望んでいる3時ではないのです。



何かを食べられる事。

それが今のユウタにとっては
生きている中で1番重要な事になってしまっているからです。




すごく機嫌の悪いまま、地下のMRI検査室に向かいました。

造影剤の点滴処置を済ませて、ユウタが検査室に入って行きました。








ここの病院で脳のMRIを撮るのは初めてです。

今までは、これまで開頭手術を受けてきた大学病院で
検査と経過を診て頂いてきました。

その大学病院ではなぜか「造影剤」を使用しての検査は滅多に行なわず
その理由も曖昧な答えだったので、少し腑に落ちない所がありました。


今回、こちらのこども病院では
当たり前のように造影剤を使用して撮りました。



MRI室には子供が恐怖を感じないように色々配慮されていました。

オルゴールの温かい音楽が流れていて
そこらにぬいぐるみが飾られていたり。

さすが子供専用の病院だな~と私は冷静に見ていました。







検査の途中で、ユウタと同じ頭蓋咽頭腫という脳腫瘍のお友達とママさんが
いつもと変わらない明るい笑顔で会いにきてくれました。

こういうのって、本当にホッとする・・・。



病気って、孤独に闘ってはいけないものだと私は痛感しています。


病気を発覚したばかりで、仲間とめぐり会える前までは

家族と居ても、病院で先生が付いていてくれても
看護師さんが優しくしてくれても
ず~っと一人ぼっちのような気がしていました。

いつも、そういう気持ちの中でユウタと過ごしていました。



でも、やっぱり同じ気持ちを共有しあえる仲間と出会えた事で
治療に希望を抱けるようになったし

同じように頑張ってきたお友達を見て
いつかはこんなに元気になれるんだ!って期待もたくさん湧きました。







検査が終わって、これでやっと”おやつ”が食べられる!と
喜びいっぱいのユウタが車椅子で出てきました。

ユウタは初対面の、そのお友達と挨拶を交わし
施設で、待ちに待ったおやつを嬉しそうに幸せそうに食べていました。



大学病院ではMRIの結果を、その日のうちに診察室にて聞く事が出来ました。
でも、こちらの病院では結果を聞くのは1週間後。

蛇の生殺し。


何とも中途半端な気持ちのまま、放置されているような感覚です。




一緒に検査室に入って下さった脳外のDr に
「どどど、どうだったんですか?」と すがってみると

「多分、大丈夫ですよ~」と笑顔で答えて下さったので
私の中では、3分の2・・・くらい?安心出来ました。


3ぶんの2って、分かりづらいかな。

半分以上は安心できて
半分以下の心配という事です。







そして、脳腫瘍も同じ。



  「脳にある腫瘍が、目に見える範囲は全て摘出 出来ました。」

  「MRI に映るものは何もありません。」




そう言われたって、再発の可能性ゼロにはならず
恐怖や不安は一生つきまとうのだから

やっぱり3分の2のキモチなのです。











以前、ダイスキなメープルさん
こんなような事を言ってた。(正確ではないけど)


 検査の結果、よい報告を受けても
 それはその後に訪れる次回検査までの間の
 「幸せサービスチケット」をもらったような感じ
・・・だって。



あ~、ホントにそうだ。


ポイント満点になっても、病気はチャラになってくれない。





それでもやっぱり心のどこかでは
チャラになる未来を信じている私も居たりします。










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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。


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[ 2008/03/04 23:59 ] 脳神経外科 | TB(0) | CM(2)
v-22ち~まま様

いつもコメントありがとうございます(*^ー^*)
り~ちゃんの検査結果は、もちろんOKだった事でしょう♪
ユウタの結果は木曜日になりますので、また報告しますね(*^▽^)ノ

>ポジティブシンキング。
>ポジティブシンキング。
>と唱えた所で、ネガティブな要素ばかりを考え込んだりして・・・。

そうなんです。その通りなんです。
ここにはネガティブ全開の私をさらけ出し放題なので
「ちょっと!何グジグジ言ってんの!」と
読んでいてイライラされる方もいらっしゃるかもしれませんが
希望に胸がいっぱいの日もあれば、どうしても悪い事ばかり考えてしまう日もあって・・・。
そこから抜け出す方法を知っているようで、まだ完璧でもありません。

だから気持ちを分かっていただけると、ホッとします。

>でもユウタくんのお陰(!?)も有って、新たな縁も育まれ、またそれに助けられたり。
>悪い事ばかりでは無いんだよね。

病気になってしまった事を「何かの意味がある」とも考えられませんし
良かったとは微塵にも思えませんが
ち~ままさんんも言うように、そんな中でも
悪い事ばかりが繰り広げられている訳では無いんですよね。

出会いのきっかけは、どうしようもなく悲しいものですが
その人に会えてよかったという事は本当に多くあります。
悪い事ばかりではないんですよね。

>ななえママの過去のブログを見る度に、更新出来なかった気持ちが少し解る今日この頃です。

ち~ままさん、ありがとう。
ここに書けない事は山盛りたくさんありますが
今の私がとてもスッキリしているので、やっと過去を振り返り
心の中の素直な日記として残そうと思えるようになってきました。

>心身共々、支えは人間・・・だね。

ですね。
ホントにそう・・・。

私がたくさんの人に支えていただいてきて、現在も支えられているように
私もいつかは、大切な人たちを支えられるような人間になりたいと思っています。

でも、まだまだ修行が足りない私です( ̄∀ ̄;)

ち~ままさん、本当にありがとう。

[ 2008/10/14 01:33 ] [ 編集 ]
>病気って、孤独に闘ってはいけないものだと私は痛感しています。
孤独に闘っても、良い答えって中々見付からないんですよね。
ポジティブシンキング。
ポジティブシンキング。
と唱えた所で、ネガティブな要素ばかりを考え込んだりして・・・。
ななえママの気持ち解るよ。

でもユウタくんのお陰(!?)も有って、新たな縁も育まれ、またそれに助けられたり。
悪い事ばかりでは無いんだよね。

ななえママの過去のブログを見る度に、更新出来なかった気持ちが少し解る今日この頃です。

人間。
やっぱり一人は寂しい。
心身共々、支えは人間・・・だね。
[ 2008/10/13 15:35 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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