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ドクター面談。 


2008年 3月5日(水)

入院75日目
手術から70日
施設37日目




施設に着くと、隣のお部屋から
尋常では無いユウタの泣き声が聞こえてきました。

聞くと、ユウタが「ダメ!」と言われたのに
隣のお部屋に入ったらしく、それでケンカになったとの事。



隣のお部屋はユウタよりも学年が上のお兄さんたちが居る部屋です。

そのお部屋の決まりで「部屋の者しか入室してはいけない!」というものがあり
だけど特例で「いいよ!」と許可の下りた人だけは部屋へ入れるのです。

・・・ぷっ。(なんじゃそりゃ!)



大泣きしているユウタのそばに、ユウタと同じ部屋の男の子が
許可なく入る事の出来ない、そのお部屋に居て
仲良くお兄さんたちとゲームをしていました。

その子は「入っていいよ♪」と許可が下りて
ユウタは「ダメ!」と言われた事が発端で、ケンカが勃発したようでした。


入っちゃダメ!と言われたのに、納得できずに部屋に入ったユウタが
お兄さんに頭を数回叩かれたと・・・。


・・・怒!(なんじゃそりゃ~~~!!!)



確かに、その「変な決まり?」があるのに
ダメ!と言われたのに
それでも入ったユウタが悪いかもしれないが・・・

叩く事はないんじゃないか?



「ちょっと!誰?ユウタの事を叩いたのは!!!」

誰が見ても目をそらしたくなる様な恐ろしい形相と
めちゃくちゃ怖い声で、みんなの指差す その男の子を
私は思い切り威嚇?しました。



「どうして、許可が無いと入らせてくれないの?」

「決まりだから。」

「誰が決めたの?施設?」

「俺たちが部屋の会議で決めた。」

「自由時間に君たちも、許可なんか無くたってユウタ達の部屋に入るじゃない?」

「そっちの部屋には決まりが無いから。」

「じゃ、この子はOKで、あの子はNGって基準は誰が決めたの?」

「・・・・・・・・・。」



怒りが おさまらず。
施設の方と話をしました。



施設に長い事入所していると、プライベートもなく ストレスが多いため
他の部屋の子供の入室を禁止にして、子供達の居場所を確保する事も大切でしょう。

特に、朝の忙しい時間帯は他のお部屋に入室禁止といった決まりには
私にも納得が出来ます。


でもね、この子は良くて あの子はダメといった差別が
当たり前のように通用していること自体、イジメを肯定しているようなものでしょう?

ダメなら皆ダメにしようよ。
良いなら、みんなOKにしようよ。




その子は後から看護師さんと一緒に謝りに来ました。

もう、その子への怒りは何も無いけど
何とも腑に落ちない気持ちで、いつまでもワナワナしていた私です。










その後、整形外科の担当Drとの面談がありました。

パパと私とチヒロ、そしてユウタも一緒に話を聞きました。



 壊死も無く、順調に回復している。
 手術で打ったスクリューにもズレはない。
 春休みが終わったら、足に負荷をかけていく。
 このまま順調に行けば、夏休み中に退院。
 でも、途中で何かあれば秋までかかる。

 今の疾患が治ってからも、今後 骨の病気には気をつけなくてはならない。
 1番怖いのは膝や腰の壊死など。
 ステロイドや成長ホルモンを使用している限り、それは無いとはいえない。

 退院後、半年から1年は体育も無理。
 遠足も無理。
 長い距離の歩行は避ける事。
 30分以内の距離なら、痛みが無ければOK。
 重いものは持たない事。

 今後、退院しても筋力UPのリハビリは続ける事。
 とにかく筋力をつける努力を続ける事。

 手術で打ったスクリューは骨の成長が止まったら抜く。
 スクリューの端が骨に埋まってしまったら、抜けないかもしれない。
 砕いてまで抜くか、そのままにするか、その時1番いい方法を考えていく。

 「異物」であるので抜きたいが、たとえ抜けなくても問題はない。





30分位の時間でしたが、聞きたい事はすべて聞けました。

ユウタの心にも、大切な事は響いたはずです。


先生の説明は、私たち素人でも とても分かりやすく
そして、どんな事にも誠実に答えてくださるので、いつも信頼していました。


ステロイドにせよ、成長ホルモンにせよ
どちらもユウタにとっては必要不可欠なもの。

どちらも必要で使っている子供や大人は世の中に多く存在します。

でも、このような骨の病気が
すべての人に発症する訳ではありません。



 普通なら平均して、11歳位からの大腿骨頭すべり症です。
 ユウタ君ほどの低年齢では、本当に稀なんですよ~。





先生の仰るとおり、ユウタが本当に稀なんでしょう。


とことん、稀な病気に引っかかるユウタ。

もうこれ以上何もありませんように。

   ・・・あったら、もう許さない(誰を?何を?)









リハビリの先生とも会って、話が出来ました。

今日から、かかとを使っての移動がOKになりました。


かかとを使って立ち上がるのではなく

お尻をついた状態で、かかとに力を入れて
座ったまま移動しても良い!という事です。


これだけでも、ずいぶん移動が楽になります。





だんだんと、ゆっくりと、ユウタの退院が見えて来た頃でした。









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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


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v-22姫りんご様

訪問、コメントをありがとうございます。
施設に入られている方ですね。
どなたか分からないので、もしも失礼があったらごめんなさい。

>施設って、本当に辛いですよね。
>みんなよくがんばっているなぁと思います。

本当に、みんなよく頑張っていると思います。
小さい子からお兄さん、お姉さんまで
しかも長い間入られて居る方がほとんどで。
そりゃ~ケンカも勃発するでしょう。

>うちの子はよくゆうたくんに遊んでもらっていました。大好きって言ってましたよ。

折り紙とか、お絵かきとか、かな?
ユウタはその類の遊びが好きで(小2なのに・・・)小さい子相手に仲良く遊んでいます。
保育園の時から下の子と遊ぶのが大好きでした。
スキって言ってもらえて、私も本当に感激です。
ありがとう~。

>特殊な場所にある特殊な問題、たくさんありますよね。
>私は、おかしいよって誰かが立ち止まってくれるのを待ってます。
>ずるいですよね。

私も待っていましたよ。

でも、全て病気が悪いんだな~って結論に達しました。
だって皆、一生懸命ですもんね。

お子さんが、1日も早く
痛みなども無い最良な状態で退院できますように。

コメントをありがとうございました。
[ 2008/10/15 23:14 ] [ 編集 ]
施設って、本当に辛いですよね。
みんなよくがんばっているなぁと思います。
うちの子はよくゆうたくんに遊んでもらっていました。大好きって言ってましたよ。
ゆうたくんは優しさ際立つ男の子でした。
誰も持ってない素敵な心を持っているんだよね。

特殊な場所にある特殊な問題、たくさんありますよね。私は、おかしいよって誰かが立ち止まってくれるのを待ってます。ずるいですよね。


[ 2008/10/15 14:13 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/10/15 14:01 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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