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授業参観と懇談会と。 


2008年 3月6日(木)

入院76日目
手術から71日
施設38日目





今日は、ユウタの授業参観でした。

パパと私で参観しました。


IMG_1846.jpg

(1学年、最後の授業参観なのでカメラ撮影OKでした。)



授業は算数。


情報を読み解き、活用する能力を高めるためのリテラシー教育が
盛りだくさんに詰まった授業でした。
時代を感じます。

私たちがこれまで受けてきた「答えは1つ」的な授業ではなく
子供たちから答えに辿り着くまでの色々な発想が飛び出していて
何だかとっても興味深い授業でした。



私も、こんな授業を受けていたら

もっと勉強に興味がわいたかも?しれないな~と思う反面
逆に、答えを出すまでの間に ややこしいと感じるかもしれないな~と思ったり。


それよりも!

問題を解く方法に工夫がある、ないという事を抜きに
一言で言えば、担任の先生の授業が何とも楽しい!というものでした。




子供たちの中で、誰一人 退屈そうな感じはなく
授業参観なのだから、お母さんが見ているし
多少の緊張はあるかもしれないけど

お母さんたちに子供達の意識が行ってしまう様子が無く
みんな、一人残らず先生の授業に引き込まれている感じを強く受けました。



ユウタがどんなに体調悪くても
学校へは、どうしても行きたがる理由が分かったような気がしました。

一人ひとりの発言を大切に受け止める先生の授業がとても印象的で
私は あちこちで感動していました。






でも、今日のユウタは(先生によると)本領発揮出来ていなかったようです。

確かに大人しく黙り込んでいて
授業にも、ついていけていない様子が見えました。


だけど、とても真剣に授業を受けていました。



もともと通っていた学校では「ちょっと、発言しすぎ!」と怒られるくらい
いつも必ず手をあげて、良く言ってあげるとすれば「積極的」だったユウタ。

こちらの院内養護学校に転入してから担任の先生より
「他の人の話が聞けない」と指摘されていたので
今回の授業参観も少しハラハラしていたのですが・・・ちょっぴ拍子抜け。



「今日のユウタさん、とても緊張していたようです」と先生に聞いて
ユウタのそういう部分にも
お友達の話をきちんと聞けるようになっていた部分にも

色んなところに、少しだけ成長を感じられる授業参観でした。



だけど勉強はユウタにとって
すごく大変そうだな~と改めて思いました。








授業参観の後に懇談会がありました。

この懇談会で、ユウタの事を保護者の方へ説明しようか悩んでいました。


そりゃ~、問題多いユウタの親としては
皆さんへ謝罪を込めて、きちんと話をするべきですが

・・・この頃の私は、相当ひねくれていて。


 「話しても、分かってくれないよ!」
 
 「それに、ユウタだけが悪い訳じゃないし!」

 「だったら パパが話してよ!」



そうやって、逃げ腰になっていました。

ユウタの事で傷つくのが怖い。
つまりは自分が”かわいい”だけでした。


人前でユウタの病気を言葉で説明する勇気も
正直ありませんでした。

私、絶対泣くだろうな・・・と。





でも、担任の先生が きっかけを作ってくださり
(前もって、打ち合わせしていた訳ではありませんが)

私から自然に、ユウタの精神面や感情の起伏などについて
話し出す事が出来ました。

ごくごく、簡単な説明でしたが
あれがその時 私の精一杯でした。


今になっても、その内容を詳しく思い出す事が出来ないくらい
気持ちが張り詰め緊張していましたが
話せて良かったと、今もそう思えています。






人前で話す事を最も苦手とするパパが皆さんへ

「迷惑ばかり掛けてしまいますが・・・」と頭を下げていた姿が
今も印象に残っています。




ユウタが教室で泣いてキレても
クラスのみんなは「病気のせいだ」と分かっていて、とても温かいらしいです。

ユウタも学校ではとても落ち着いているとの事でした。











病気になって、小さい頃から入院と手術を繰り返してきて
我慢もいっぱいしてきて

苦しい思いも辛い思いも、ホントにたくさんあったけど

その後の出会いは すべてに恵まれていて
幸せだなって思える事は度々あります。



その中の一つが、この学校と先生にめぐり合えた事。




病気になって良かったと、いつかは思えるようになるとか
病気になった事にも意味があるとか

そういった類の話を聞かされると、私は正直 猛烈に腹が立つ。


ユウタが病気になった事に、意味なんかない。



だけど、ユウタが病気になって
全てが悪い事ばかりの連続でもないのは、確かです。


分かりあえるなんて、無理!・・・と、自らバリアを張っていたって
届くはずのものも、届くわけなんかないよね。

やっと、そんな事を思えるようになってきました。





「学校が楽しい。お友達が好き。先生が好き。勉強が好き。」

そんなユウタが笑顔で私のそばに居るなら
本当はそれが1番喜ばしい事なんだよね。









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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


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みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
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[ 2008/03/06 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(5)
v-22ち~まま様

本当、なんてタイムリーなの!。(゜▽゜*)
ビックリ(笑

>PCの向こうに、ななえママがPCに向かっている姿が思い描かれます。

スッピンで、花粉症のため鼻の両穴に
ティッシュを詰めながらPCに向かう私を想像してくださいね。

>妹は強くなりましたよ。
>度重なるストレス(実はこの時期、離婚調停真っ最中でした)を跳ね除け、前進しています。

すごい・・・相当なストレスですね(;_;)
辛かったでしょう。
だけど、前進し続けられるのは、やっぱり家族の力があってこそでしょうね。
同じ町内に暮らしていて、お互い安心ですね!

>数字が苦手な様で、繰り返し、繰り返し何度もトライして完了。
>遣り方を少し解釈し、頑張れば遣れます。
>遣れなかったら、また遣れば良いんだから。

ユウタもそんな感じの時があります。
一回ですんなりの時もあれば、何度も何日も掛かるものもあって。
ユウタの根気も必要だけど、親である私の根気も
思った以上に必要です。(だからさっ!って怒らない様に)

>りぃ~は、以前起こした痙攣から経過が良く、あえて脳波の検査はしなくて良いでしょう・・・と。

良かった!
1番最高の結果ですよ。

多少デコぶつけようが(失礼!)元気が1番です!
り~ちゃんにあやかって、ユウタの結果も良好でありますように。
明日、MRIの結果を聞きにいきます。

コメントありがとう~。
[ 2008/10/15 23:41 ] [ 編集 ]
今カキコ返ししてくれていたんだね。
PCの向こうに、ななえママがPCに向かっている姿が思い描かれます。


妹は強くなりましたよ。
度重なるストレス(実はこの時期、離婚調停真っ最中でした)を跳ね除け、前進しています。
幸い、妹は実家の両親と二世帯住宅に住んで、私達家族とも同じ町内。
何か有れば、助けられます。

今日は、姪の宿題を見ました。
数字が苦手な様で、繰り返し、繰り返し何度もトライして完了。
遣り方を少し解釈し、頑張れば遣れます。
遣れなかったら、また遣れば良いんだから。

そんな感じです。

りぃ~は、以前起こした痙攣から経過が良く、あえて脳波の検査はしなくて良いでしょう・・・と。
この日は問診のみ。
次は来なくても良いけど、まっ安心の為に6ヶ月後。

待っている間、まぁ~激しく遊んでデコはぶつけるわ、椅子の上から立って跳ぼうとするわ、他の患者さんに気の毒な感じでした。

[ 2008/10/15 23:26 ] [ 編集 ]
v-22ち~まま様

あんなに遅い時間にコメントありがとう~。
ち~ままブログの更新、待っていますよ(*^ー^*)

>ユウタくん・・・写真見る限りでは、目が輝いている様に見えるけど。

そうですね。
この写真を改めて見ると、それほどでも無いように見えるかな。

>それはそれは、ショックでした。
>見た目には健常者と何ら変わりは無く、全くもって普通の小学2年生。
なのに・・・。

妹さんの気持ち、とても分かるような気がします。
ある日突然目の前が真っ暗になってしまうようなショック。
無邪気な子供を見ていると、切なくなってしまうんですよね。

>妹は懇談会で、意を決して状況を話したそうです。
>涙がポロポロ出て止まらなかったそうです。

妹さん、とても勇気がいった事でしょう。

子供の病気を知られたくないという気持ちは私にも無いのですが
知ってもらえるなら正しく理解してほしいと思っているほうです。

ですが、その事が辛いのではなく・・・
うまく言えないけど

それを話す場の状況にも
そして脳裏に浮かんでくる我が子の姿にも
何もかもが切なくなってしまって、私は涙が止まらなくなるんです。

やっぱり、どうしても泣けてきちゃいます。

妹さんは、幸せですね。
こんなに温かいお姉さんが付いているんだもん。
私は長女なので、うらやましいな。

>過去日記の更新・・・いつも楽しみだよ。

ありがとう~。
本当は直筆の日記を見ると、黒々しい自分の卑しい感情でいっぱいなんですよ。

[ 2008/10/15 23:03 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/10/15 16:19 ] [ 編集 ]
ついついカキコしちゃいます。

自分のブログは最近先延ばし傾向にあって、今日辺りは更新しなきゃって思っています。

ユウタくん・・・写真見る限りでは、目が輝いている様に見えるけど。
実は緊張してたなんて感じ取れないよ。


懇談会の話・・・。
胸がキュンキュン鳴りました。

私の実妹の子供(長女/小学2年)の話なんだけど。
今年の夏に、軽度の学習障害である事が解りました。
小さい頃発育の遅れを感じ、こども病院の門を叩いた事もあったのですが、その時は解らず、今になって解明したんです。
それはそれは、ショックでした。
見た目には健常者と何ら変わりは無く、全くもって普通の小学2年生。
なのに・・・。

妹は懇談会で、意を決して状況を話したそうです。
涙がポロポロ出て止まらなかったそうです。

悔しいやら。
悲しいやら。。。で。

懇談会が終わって、涙ながらに電話がありました。

何だかリンクしちゃいます。
ななえママの複雑な気持ち、でも話せた事で肩の荷が少し降りた安堵の気持ち。

過去日記の更新・・・いつも楽しみだよ。
[ 2008/10/15 01:21 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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