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リピディルだよ。 


2008年 3月7日(金)

入院77日目
手術から72日
施設39日目





外泊のお迎えに行くと、内分泌の先生がユウタのお部屋に来ました。

今日の夕方から
高脂血症の治療薬「リピディル」の服用が開始されるとの事。


・・・とうとう来たか~って感じ。




入院以前から、ずっと高い数値を出していたユウタの中性脂肪。

頭蓋咽頭腫という脳腫瘍で手術を受けた子には
太っていようが痩せていようが、特有な症状らしい。



   血液検査で、連続して結果が悪い。

   入院していて、きちんとした食事内容なのにも係わらず
   こう、高い数値が続くのは「脳からの影響」という事になる。




そういった説明を受けました。







今まで、術後1年以上は数値に異常もなく過ごしていたけど
その後 月1回の検査のたび、少しずつ上がってきて

カロリーを抑えた食事以外でも
コレステロールの上昇を抑える目的の食事内容も取り入れ、頑張ってきました。





「入院していて、きちんとした食事内容なのに・・・。」

その発言には”心外だ!”とは思ったけどね(;_;)


脳からの影響だというのなら、もう仕方ない。





薬を服用しながら、これからはずっと禁止にしてきた「卵焼き」も
多少ならOKになるんだし・・・ね。





 コートリル(合成副腎皮質ホルモン剤・ステロイド)
 チラーヂン(甲状腺ホルモン剤 )
 デパケン(てんかんの治療薬)
 成長ホルモン(注射)
 デスモプレッシン(尿崩症の点鼻薬)
 防風通聖散(高血圧の随伴症状「動悸,のぼせ,肩こり」,肥満症,むくみ,便秘などに)




これらが、ユウタの処方内容。

風邪をひいたりして、薬がもっと増えると
頭がごちゃごちゃになる事も しばしば。


これに「リピディル」が追加となりました。




薬好きという、変わった子供のユウタは
1種類 薬が増えた事には何の不満もなく、素直に受け入れていました。

毎日、毎回飲まなくてはいけない薬の内容も
親や看護師さんより完璧に把握していました。


「これ違うよ!」「あれが無いよ!」

そう、周りに指摘できる程
ちゃんと自分で管理しています。





小さいときから、たくさんの薬を使ってきて
薬をきちんと飲めば、病気が治ると教え込んで来たからかもしれない。


熱が出ても、お腹が痛くても
薬をちゃんと飲めば、今まで ちゃんと治まってきたのと同じように

ユウタを今、苦しめている症状も、病気の全ても
治っていくと信じているからなのかもしれない。





大きな病気をしてから
薬を嫌がってユウタが親を困らせた事は、1度もありません。










余談ですが。
パパはこの「リピディル」を正しく言えた例がありません(笑

「リピデル」「リピジル」「リピデン」・・・( ̄∀ ̄;)


リ・ピ・ディ・ル、だよ!



いつもユウタに訂正されています。






私は。


アホなパパには、いつも呆れ顔しつつ

だけど本当は たくさん救われていたりします。









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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2008/03/07 23:59 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | CM(5)
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/10/20 07:22 ] [ 編集 ]
v-22ぢろ様

コメントありがとうございます・

>くすりだいすきやったなぁー
>なまえおぼえるのすきやったなー

そうなんですか?
ユウタも大好きです、薬。

苦いコートリルでさえ、嫌がらずに飲むので
先生も「すごいね!」って褒めてくれます。
それがとっても嬉しいんだと思います。

>だれよりのまないといけないって、おもってたなぁー
>「おくすり」って、すごいもんやとおもてた。

確かに、命に係わる欠かす事の出来ない薬もあるので
その事は伝えづらかったけど、正直に話しました。
「これを飲まなかったら、ユウタは救急車なんだからね!」って。
今では、親は忘れても、ユウタは絶対に忘れません。

>ちょっとうらやましいこと=すごくきちんとしたしょほうがされてること。。。。
>っていいかたもしつれいやけど・・・

失礼なんかじゃないですよ(*^_^*)

そう、きっと私も
新たな治療や新たな薬の処方を見て
「いいな~!」って感情が沸き起こる事でしょうね。

だけど、今の精一杯を着実に進んでいくしかないですもんね。

ぢろさん、いつもありがとう。

[ 2008/10/18 00:19 ] [ 編集 ]
v-22サトシ様

いつも応援ポチ!ってありがとうございます(*^ー^*)

株関係、さっぱり分かりませんが
こちらもポチっとしました♪
[ 2008/10/18 00:10 ] [ 編集 ]
くすりだいすきやったなぁー
なまえおぼえるのすきやったなー

だれよりのまないといけないって、おもってたなぁー

「おくすり」って、すごいもんやとおもてた。

ちょっとうらやましいこと=すごくきちんとしたしょほうがされてること。。。。

っていいかたもしつれいやけど・・・
[ 2008/10/16 12:33 ] [ 編集 ]
また見させていただきました!
応援ポチッ!!!
[ 2008/10/16 00:03 ] [ 編集 ]
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神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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