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先生の腕時計。 

2008年 10月21日(月)



今日はユウタの学年が朝会時に
体育館にて全校生徒の前で演奏などを発表する日でした。

保護者の方もたくさん見に来ます。


ユウタは日曜日から熱があって
それなのに月曜早々、私と朝っぱらから「バトル」したせいもあり
ものすごく機嫌も悪い状態で登校しました。


「頭 痛い。」と言っていたけど
発表が終わったら連れて帰り、それから病院へ行こうと思っていました。



発表中、私にはニコニコ楽しそうにやっているように見えていましたが
本人は相当しんどかった様子で。

やはり連れて帰る事にしました。









それからすぐ掛かり付けの、こども病院へ。


東名の集中工事で渋滞しているかと思ったら、スイスイと30分で到着。

外来に出ている忙しい先生なので
「ゆっくり来てね」と言われていたのに・・・。

こういう時に限ってね( ̄∀ ̄;)

でも、すぐに診て頂けました。




ユウタは夏の暑い時期だと38度以上の体温が続いてしまいます。
視床下部の損傷により、体温の調節が困難になってしまっているからです。

冬の寒い時期、今度は34度台の体温にもなります。

暑さにも寒さにも弱くて、これには困ってしまいます。


だからこの秋という季節はユウタにとって、とても貴重で
かなり過ごしやすく、楽な時期でもあります。

毎朝、検温していますが
最近ようやく36度台に落ちついてきたところでした。



それなのに38度2分という数値は明らかに何かあるわけで
いつものように脱水も疑いましたが
ここ2,3日は むしろ「水分、多いかな?」と思っていた位でした。




すぐに点滴処置をして頂いて、血液検査をすると
結果、風邪を疑う数値も低く、やっぱりナトリウムが160と高めでした。

尿崩症の点鼻薬もきちんと打っていて
水分も摂っているのに、やっぱりどうしても脱水の傾向は高めです。


診断の結果は「たぶん、風邪の引き始めなのでしょう」という事でした。

あとは、この高いNa数値を抑えるために
夜の点鼻を増やすように指導を受けました。



ユウタは点滴にてソルコーテフ(ステロイド)を入れてもらい
みるみる元気回復しました。

点滴の後でも熱は下がらなかったのですが
目を閉じていないとシンドイくらいの頭痛だけは治まったようでした。






プレゼント♪



今日は とびきり嬉しいプレゼントを頂きました!

ユウタがずっと前から「欲しいんだよな~」って言い続けていたもの。


足の病気で長期入院中にお世話になっていた
養護学校の担任の先生から、今日病院で受け取りました。



ワクワク♪



先生のお知り合いの方が、このブログを見てくださっていて
ユウタに誕生日のプレゼントを贈って頂きました。

(平成町のFさん、本当に本当にありがとうございました。)



(;∇;)ホントに?


家族全員、驚きと感激でした。



時計♪


包みを開けた瞬間のユウタの第一声は

「うあ~~~・・・・・。」


・・・言葉にならない(笑)




中身は電波をキャッチするソーラー腕時計でした。









入院中、養護学校に行っている時から
ユウタはよく先生の着けている腕時計の話をしていました。



 「先生の時計は、すごくかっこいいんだよ。」

 「先生の時計って、太陽の力で動くんだよ。」

 「電波時計って知ってる?いつも正確な時間を合わせるんだよ。」

 「先生の時計は天気も分かるんだよ!」





誕生日になったら買ってね~♪

そう、パパはユウタと顔を合わせる度 せがまれていたけど
「パパが欲しいよ!」っていつも誤魔化していました(^_^;)




かっこいいでしょう?



まだ熱も高くて、ちょっぴり赤い顔のユウタ。

(写真もボケたものばかりですが)



長い時間、じ~っと腕に着けた時計を眺めていました。


「先生と、おんなじだぁ。」

       ・
       ・
       ・
       ・
       ・
       ・
       ・  

「あと、何時間で朝ごはんかな?」

    
     ・・・・・今、夕飯食べたばかりでしょう(汗)






************************************




今週の金曜日がユウタの誕生日なのですが
私の方が待っていられなくて、渡してしまいました。


プレゼントして下さった、先生のお知り合いの方へ
ユウタは今、お返しのお手紙とプレセント?を作成しています。


見ず知らずの私たちへ、本当にありがとうございました。

とても幸せな気持ちにあふれています。


誰よりも、それをユウタ本人が感じていると思っています。



 「ユウタは病気になっちゃったけど、幸せもいっぱいあるよ」



ユウタから そんな言葉が出るようになった時に

私も初めて心の底から周りの方たちに対し
「ありがとう」の気持ちが沸き起こってきたんだと思います。




ユウタが病気になってしまった事は
本当に本当に嫌だけど

素晴らしい出会いと素晴らしい繋がりには
誰よりも恵まれています。


それがユウタの力であると、私は信じています。








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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2008/10/22 01:24 ] 日常 | TB(0) | CM(8)
v-22「元」担任(学部長代行)様

おめでとうのメッセージ、ありがとうございました!
朝起きてすぐに見せて、自分で読みながら泣いていました。
「○○せんせ~ぇぇぇ」(涙)って。
感激屋のユウタを知る先生なら、想像が出来ると思います(笑)

残業、お疲れ様です。
今日はかなり激しく雨が降っていましたが、明日はまたお母様とお散歩に行かれるのでしょうね。
我が家では風邪が流行っています。
先生も気をつけてくださいね。

ありがとうございました。
[ 2008/10/25 02:04 ] [ 編集 ]
ユウタさん、おたんじょうび おめでとうございます。
きょうの日をむかえられたこと あなたのまわりにいる
かぞく ともだち 先生 みんながおいわいしています。
きょうまで よくがんばったね。
まいにち とても がんばっていること、わたしはしっていますよ。
わたしも あなたのがんばりに まけないように
がんばります。
また あそびに行きますね。
それまで 元気もりもり!
びょういんの学校のたんにんだった先生より
[ 2008/10/24 04:17 ] [ 編集 ]
v-22ち~まま様

いつもコメントありがとう~(*^ー^*)

>ゆうたクンったら、メッチャ似合ってるぅ~。
>男らしい腕に、黒の時計。

うはは(*^▽^)ノ
確かに男らしい腕だよね。パパは超、細身なのでパパよりガッシリしている腕です(笑

>テレ笑いと、喜びの笑いが沸々と湧き上がっている・・・写真の君。

そうでしょう?
私もね、親ばかなんだけど、照れてる感じがお気に入りの写真です。
ただ、すんごいボケてるけど(^_^;)

>この時計で、時間の尊さっ学べたら良いね。

そうですね~。
ユウタはひたすら早く時間が過ぎてくれるのを待っています。
なぜって、次のご飯が待ち遠しいからなんですよ。

そういう事から早く遠ざかればいいな。
そして本当に大切な時間を心から感じられるように
この時計から学べたら嬉しいなと思っています。

私も、この時計からいっぱい学んだ気がします。

ち~ままさん、いつもありがとうね♪
[ 2008/10/24 00:16 ] [ 編集 ]
おぅおぅ~
ゆうたクンったら、メッチャ似合ってるぅ~。
男らしい腕に、黒の時計。

テレ笑いと、喜びの笑いが沸々と湧き上がっている・・・写真の君。
良いね。良いね。

この時計で、時間の尊さっ学べたら良いね。
[ 2008/10/23 12:33 ] [ 編集 ]
v-22むつき様

むつきさん、コメントありがとう。
むつきさんのブログで読んだ覚えがあります。時計の事。
確か、ベルトが破損してしまったんじゃないかな?
今って何でも使い捨てで、物を大切にしない傾向なのに
むつきさんは素敵だな~って思ったので印象に残っています。

おめでとうコメント、ありがとう(*^ー^*)
毎年、本当にありがとう。
[ 2008/10/22 23:44 ] [ 編集 ]
v-22お父さん様

お父さん、コメントありがとうございます。
写真のユウタ、私が見ても最高です(笑
親バカですが私はユウタの、この笑顔が好きなんですよ。

ユウタは術後から極度の空腹に悩まされたのですが
そのおかげ?で、5歳の時から時計の読みはばっちりです。
「あと何時間でご飯?」「何時間何分でご飯?」よいった感じに
いつも時計を見つめていました。(睨んでいました)

でも、貼り付けてくださったサイトを見たのですが
私にも理解できないくらい難しくて~(;∇;)
これ、小学生向けですよね。
おバカがばれてしまいますが、知らない事ばかりで今更興味津々の私です。

時間って面白いんですね!
ユウタが興味を持つ可能性、大!

お父さん、いつもありがとう~。
[ 2008/10/22 23:40 ] [ 編集 ]
カッコイイ!!

私が今使っているやつは1年前にお父さんに買ってもらったやつなんですよ♪ 学祭直前に、中2の時から愛用していたモノが壊れて「時計ないと仕事できない!!」って焦っていたら買ってくれたんです。
大事なもの。

もうすぐお誕生日なんだね!
金曜日はバタバタしてるから多分お祝いのメッセージ残せないと思うから、ちょっと早いけど
おめでとう!!
[ 2008/10/22 15:34 ] [ 編集 ]
ユウタくんの嬉しそうな顔が最高です!
お父さんの頃は腕時計は中学校か高校の頃のプレゼントだったよ(笑)
時にはこういう満たされた気持ちも大切だよね。
時計つながりで時間の単位を教えてあげるといいかもよ。
そしてこんなことも、(1秒の単位ってどうやって決まっているの)
http://math1.edu.mie-u.ac.jp/~ishihiro/time1.htm
ユウタ君、数学や理科に興味が出ちゃうかもよ~
[ 2008/10/22 04:06 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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