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親の思い。 

以前、ユウタの病気について
色々と
調べている中で
心に響く詩を見つけました。



私にとっては
心に響く、という表現ではないかもしれない。

うまく言えないけど・・・
でも、今までの自分自身の心の中に
突き刺さるような想いが込み上げて来ました。

 

 
親の思い

五体満足で育っている子どもをもつと
子どものいない人をうらやむことがある

切って縫って体にきずをもつ子どもをもつと
元気で普通の子どもをうらやましく思う

一生ハンディの残る子どもをもつと
一時の治療ですむ子どもをうらやましく思う

余命宣告されたり子どもの死んでしまった親は
ハンディが残ってでも生きている子どもをもつ親をうらやましく思う

子どもができない親は
産める親をうらやましく思う

腹のそこから大笑いしているそんな時もよいけれど
私は いつも微笑んでいられる一日一日、瞬間瞬間を大切にしたい

 





この詩は「電池が切れるまで」という本に
載っているという事を後から知りました。

その時は、何かが怖くて読めない自分がいましたが
今なら素直な気持ちで読む事が出来そうです。
心に受け止められるように思います。

 

 

電池が・・・
     「電池が切れるまで」
長野県立こども病院(長野県・豊科町)に
長期入院した子供達が綴った詩や作文、
版画をおさめた詩画集です。
親や医師、院内学
級の先生達に対する感謝、
友だちへの思いやり……。
病気と闘うなかで綴られた
優しく力強い子どもたちの言葉を読むうちに、
元気や勇気がわいてきます。
子どもたちにも読めるように、
すべての漢字にふりがなを付けました。
親子で読める一冊です。

  
(本の紹介文より)

 

 

病気と戦う子も、そうでない子も
み~んな誰かに
元気や勇気を分けてもらいながら生きてる。

私達、親だって同じだと思った。


みんな誰かに支えられて、支えてる。

 

 

感謝の気持ちはいつでも忘れないように。


いつか、チヒロとユウタと一緒に読みたい一冊です。


 


*evergreen***

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[ 2006/02/25 23:55 ] ママの心 | TB(0) | CM(10)
SATO様
SATOさんも、知っていましたか?この詩。
何だかすごく嬉しいです。
ユウタが病気にならなければ気付けなかった詩です。
いろんな意味で私の心に重く残る「親の思い」。
私は昨年、同じ病棟で闘病中の子供達みんなを羨ましく思っていました。
薬で治るんならいいじゃない!治療の道がいくつもあっていいな!1年で完治できていいな・・・・・本当にそう思っていました。ずっとモヤモヤと。
でも、この詩に出会えて軽くなったというか、上手く言えませんがSATOさんの言うように整理が付いたと思います。この詩を題材のSATOさんの記事を読みたかったな~♪と、思っちゃいました。本の題材になっている「電池が切れるまで」の詩に涙が止まらなかったなぁ
[ 2006/02/27 22:57 ] [ 編集 ]
やっぱりななえママと思いが似ている気がします。
私もこの詩に出会ってから今でも心に残っています。
本は母のもので、この詩を私もブログの載せたいと思い、母にまた借りようとしたら母がお友達に貸したきりまだ帰ってこないとのこと。もうがっかりでした。
それが、また読むことができた!嬉しいです。ありがとう。
以前あるお母さんから「いいじゃん。ダウン症は」って言われた事があります。私も人を羨ましいと思うことも沢山あり、逆に思われていることもあり…なんと言ったらよいかわかりませんが、もやもやとした気持ちでした。でもこの詩を読んで整理がついたというか。うまく言えないけど、心の片隅に置いておきたい詩ですよね。。
[ 2006/02/27 18:44 ] [ 編集 ]
+あい様
今の自分が実は幸せである!と言う事って、どんな時でもそう思うことが難しくて、思い起こせば「あぁ、あの時は幸せだったなぁ」何て思ったりしますよね。次々と「欲」が出てくる・・・。
>「昨日と同じ今日が過ごせた 明日もそうであって欲しい 平凡の有りがたさ」最近、そんな風に思えるようになっていました。そうすると、今の自分達なりの幸せが見えてきたように思います。人から見たらどうか分りませんが「今のこの時は、私はとっても幸せだ!」って思えます。
ずっと忘れかけていた幸せです。
[ 2006/02/26 23:06 ] [ 編集 ]
スズランラン様
この詩を見たときはいろんな意味で自分の今までを振り返る事が出来たように思います。
毎日仕事と育児と家事に追われながら、まだ独身の友達と話をするたびに
自由な彼女を羨ましく思ったり、事故で入院している病棟のお友達を「傷が治れば退院できる」というふうに羨ましく思えたり、全てが自分より幸せにみえてました。「人間は自分の置かれている立場が最高に幸せなんだとは思わないで、ついついもっともっとと思ってしまうものなのですね。」本当にその通りでした。立ち止まると今の今なりの私達の幸せが見えてきた今日この頃です。
[ 2006/02/26 22:55 ] [ 編集 ]
love-jack 様
オメデトウのメッセージ、ありがとうございます
love-jack さんの所へ遊びに行くと、普段親からは見えない
ほのぼのとした笑いある小児病棟が見えたりして
とても嬉しくなります!どこの病院にも、明るく力強い
love-jack さんのような方が居たら楽しそうだなぁって思います反省する事は1個もなしです!
[ 2006/02/26 22:48 ] [ 編集 ]
Kazurin様
ありましたね~金八先生の名セリフ!
パ・・・パクリじゃありませんのでっ
物まねしたりしてましたが、実は後になって
身をもって知る事になりました。
でも、本当に心から思える今です
[ 2006/02/26 22:44 ] [ 編集 ]
人間の欲というものは際限が無いのでしょうか?
子供が欲しいと願い 出来れば 男だ女が良いと願い 生まれれば また
次から次へと 贅沢ばかりなんですね。
「昨日と同じ今日が過ごせた 明日もそうであって欲しい 平凡の有りがたさ」わすれがちな自分を反省しないといけません。。。
[ 2006/02/26 21:26 ] [ 編集 ]
この詩、本当にその通りだと思います。
人間は自分の置かれている立場が最高に幸せなんだとは思わないで、
ついついもっともっとと思ってしまうものなのですね。
私もそうです。
最初は命だけでもと思い次は障害がないようにと願い、持病がこれ以上増えないようにと願い、そして勉強ができて、優しくて・・・なんて次から次に様々な望みが増えて行きました。
「いつも微笑んでいられる一日一日、瞬間瞬間を大切にしたい」
ホントにこれだけで十分幸せなのに、その幸せを忘れてしまっているのですね。
時には立ち止まって、今日も微笑む事が出来たと、それが何より幸せだと感じたいと思いました。
私も機会があったら是非この本を手にしてみたいと思います。
[ 2006/02/26 17:59 ] [ 編集 ]
久しぶりにお邪魔したら、退院できていたんですね。おめでとうございます。
長野こどもHPの本は以前読みました。私が勤める職場の子どもたちは、こんなかっちょいいこと言ってくれないので、本の出版にはならなさそうですが(涙)。私がかっちょいいこと言わないから、子どももかっちょいいこと言ってくれないのでしょう。反省。
[ 2006/02/26 13:02 ] [ 編集 ]
>みんな誰かに支えられて、支えてる。
思わず、金八先生を思い出しました。
“「人」と言う字は・・・”というあの例の名台詞。
みんな誰かを支えて、支えあって生きているんですよね。
ホント感謝の気持ち大切にしたいですね。
[ 2006/02/26 08:22 ] [ 編集 ]
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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