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頭の傷。 

入院7日目。

ユウタはかなり元気になりました。

面会に行くと、ベットの上に立って病室のみんなと
大きな声で話をしているユウタがいます

 

ユラユラ

 

「ユウタ ベットの上に立っちゃダメじゃんよっ

私もいつもの怒りんぼ母さんに戻っています(笑)

 

ずっと仲良くしてくれていたお友達が
二人もいっぺんに退院して行ったので
病室で淋しくしているかと心配でしたが
新しいお友達とすっかり意気投合

 

子供はお友達作りの天才です。

大人のように回り道せず、ストレートに歩み寄っては
たちまち仲良しの輪を作り出します。

 




今日は病室にある「子供テーブル」に集まり
みんなでオモチャで遊びました。

男の子3人、女の子1人が仲良く
夢中になって遊んでいました。

 

ユウタは術後からずっと頭にネットを被っていたので
みんなにはユウタの頭が
どうなっているのか
分からない状態でした。

「暑いよ、頭~


そう言って、ユウタがネットをはずした時
みんなが一瞬、目を真ん丸くしました。

初めて見ると、誰でも驚いてしまうような
大きな傷が目立つユウタの頭です。


そして誰も何も言わずに、何事も無かったかのように
子供達は再び遊び始めました。

ユウタはみんなの「まん丸の目」には
気がつかなかったようでした。

 

四葉ちゃん

 

 

 

ユウタが男の子だからかな・・・
パパもママもこの先ユウタの傷を
隠して行こうとは思っていません。

年頃になってユウタが、気にし始めたら言ってあげたいと思ってる。


「その傷は、パパとママの誇りだよ

 

 

ユウタがどれだけ頑張って来たかの「証」だと思ってね。

「見ろよ、この傷 すごいだろ」って言ってしまう位の男になってね。

 


*evergreen***

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[ 2006/02/21 23:58 ] 2回目の入院 | TB(0) | CM(6)
スズランラン様
>ほんとはね、今まですっごくお上品なイメージを想像していたの。
だましていて、ゴメンナサイ(笑)でも、ちょっと嬉しかったりして・・・私を知る人が見たら驚くほどに、私はお上品の正反対な人です
入院中であっても、私はユウタにうるさいですよ!怖いお母さんって
周りの方に思われているかもしれませんが。
スズランランさんの事こそ「だめやんか!」というセリフがとっても以外で嬉しくなりました
[ 2006/02/22 22:01 ] [ 編集 ]
+あい様
ユウタに食事制限はありません。が、下垂体にある腫瘍の為
ホルモンバランスが悪くなります。なので、肥満が深刻な問題になる事が
多いようです。見た目がどうのではなくて、肥満による合併症がとても怖いので食事管理が重要な課題となるようです。
+あいさん、不整脈持ちですか・・・。私は小6から不整脈で、24時間計る心電図で今まで5回以上検査しています。精密検査も受けましたが、28歳で受けた時も「成長期」と診断されました何なんだ?今も苦しいまでは行かなくても、度々脈は乱れます。私も、最近は自分の事など二の次状態。私こそ、ユウタと違って小心者です。この頃は健康について考える事が多く、人間ドックに行きたいと思うようになって来ました。検査や通院は心身ともに疲れますが、+あいさん、早めに病院へGOですよ
[ 2006/02/22 21:52 ] [ 編集 ]
SATO様
>・・・愛しくてたまらないです。
すごく分ります。私も傷を見てふと思う事があります。
こうして元気に私の近くに居てくれる事の有り難さを。
辛い事ではありますが、命の尊さをいつも私に教えてくれる
傷です。
[ 2006/02/22 21:42 ] [ 編集 ]
私も日に日に元気になっていく姿を見ているようで本当にうれしいです。
そしてななえママさんの「ベットの上に立っちゃダメじゃんよっ」って言葉が、とっても微笑ましいです。
ほんとはね、今まですっごくお上品なイメージを想像していたの。
「ユウタくん、いけませんよ~」って感じの。
でもホッとしました。
それでなくちゃ親はやってられませんものね。
私もそんな感じで日々怒りんぼです。私の場合は「ダメやんか!」です。
ユウタくんの傷、「その傷は、パパとママの誇りだよ」ってご両親が話してあげるのですね。その思いがきっと伝わりますよね。
そして「見ろよ、この傷 すごいだろ」と、いい男に成長したユウタくんにいつか会ってみたいなと思いました。
[ 2006/02/22 18:47 ] [ 編集 ]
おはようございます
今日も 良いニュースが聞けて 良かった良かった と一安心です
昨日はフィギュアスケートで ハラハラドキドキ 転ばないでと祈る気持ちでした。。。
ゆうた君は 食べ物に制限が無いのですか?
例えば 心臓 腎臓 障害があると 水の制限がありますね お薬を飲むときの量まで 計らないといけないって 以前loveちゃんのブログで読んで驚いたことがありました。
ワタシも 不整脈持ちです 生まれつきの障害なのですが カテーテル手術をしないといけないほどの重症患者でないから 逃げています。
肝臓も ちょっと悪いところがあります それと 眼も経過観察者 書いてると 嫌になってしまいますが 病気と仲良く 付き合って生きています。
要するに ゆうた君と違って 臆病者の小心者かもしれませんね
[ 2006/02/22 09:21 ] [ 編集 ]
子どもは本当に順応性が高い!大人は見習わなくちゃ^_^;
「その傷は、パパとママの誇りだよ」
そう、頑張った証だもんね!
娘もわき腹に勲章があります
お風呂に入るときいつも目につくけど、愛しくてたまらないです。

[ 2006/02/22 01:37 ] [ 編集 ]
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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