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それぞれの面会時間。 

入院初日、手術、術後、土日と続いた為
今まで、規定の面会開始時間よりも少し早く
ユウタに
会いに行っていました。

今日から規定通りの時間を守り
ユウタの面会に行くと決めました。



ユウタが入院している大学病院の小児病棟は
長期での入院の子供達が多く、
会社に行っているお父さんなどは
長い間、幼い子供に会う事が出来ない状況になります。

その為、面会時間終了後に
会社帰りのお父さんがやってきて
お母さんと交代して、ベットに子供を寝かしつけてから
帰っていくという家族も見かけました。

特に、2,3歳で長期入院の子供達のお母さんは
家庭の事情が許す限り、面会時間を過ぎても
子供が眠りにつくまでずっとそばに居るようでした。

 

私も「ユウタのそばに、ずっと一緒に居てあげたい」と言うのと、
私の方が心配の余り
「ユウタと一緒に居たい」という想いがあって
昨年の入院当初は面会の時間を
もっと延ばしたいと考える事もありました。

でもパパは「時間には帰ろう。」と、
絶対に曲げませんでした。

結局、早めに面会に行く事はあっても
決まった時間に帰る・・・という事は崩しませんでした。
どんなに泣かれても、帰って行きました。

 


面会終了時間にきちんと帰る、それが良い事・・・
子供を寝かしてから帰っていく、それが良い事・・・

私はそんな風に考えたり、
答えを見つけようとも考えませんが
私達とユウタにとっては、
そうしてきた事が1番良かったのではないかと、今は思えます。

それはユウタが元気になった今だから言えるのかもしれませんが。

 

     この時間になったら、ママ達は帰って行く。
     どんなに泣いたって、ダメなんだ。
     ママが帰ってあげないと、
     チヒロが1人ぼっちになっちゃうんだ。
     決まりなんだから仕方ないんだ。


     ・・・・・ユウタにそう教えたかったパパ。

 

それにチヒロの心も大きく揺れている状態でした。

弟の入院も大変だけど、
チヒロ自身も足を怪我していたのに
ユウタの大きな病気で、
みんな気持ちはユウタへの心配に偏っていました。



パパとママがチヒロと出来るだけ一緒にいてあげるべき時間でした。

 

迷ったり、立ち止まったり・・・
パパと振り返っては、
正しい道を来ているのか話し合ったり。

周りの人達に支えられて、ここまで来れました。

 

まだ途中の道を歩いているのだけれど
これからもずっと、突っ走るばかりではなく
たまに振り返りながら、悩みながらも
歩いて生きていこう。

 

ユウタが元気になりつつある中で、
そんな風に思った今日の私です。

 

 


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[ 2006/02/20 23:50 ] ママの心 | TB(0) | CM(6)
スズランラン様
試行錯誤しながら、そして色んな意見の食い違いで
パパともぶつかり合いながら今まで来ました。
やはり子供の事でお互い妥協できませんし。
今ではお互い、後悔なく進んでいます。
パパが冷静で居てくれて感謝しています。
[ 2006/02/21 23:02 ] [ 編集 ]
Kazurin様
そうですね、ボチボチとですね♪
あせらずに人間らしく、時にはくじけたりもしながら
やって行きたいと思っています。
アリガトウゴザイマス♪
[ 2006/02/21 22:58 ] [ 編集 ]
辛いですよね。
お子さんがお2人いるのですから、どちらのお子さんも大切。
こちらの方が・・とは決して考えられませんよね。
体が二つになればどんなにいいか、なんて考えたり・・
だからご主人様の考えは立派だと思います。
感情に流されず、冷静にお子様たち2人の事を公平に考えていらしたのですね。
チヒロちゃんにとってもユウタくんにとっても、きっとパパの気持ちは通じるのだと思います。
素敵な立派な優しいご主人様ですね。
そしてななえママさんとご主人が試行錯誤したり迷ったりしながら2人で一つの心で歩いていかれるんですね。
[ 2006/02/21 22:02 ] [ 編集 ]
心が痛いけど・・・
「決まり」を守ることは、みんなのためですね。
振り返ったり、立ち止まったり、休んだってでいいじゃないですか。
あせらず、ぼちぼちいきましょう。
[ 2006/02/21 13:03 ] [ 編集 ]
くみくみ様
初めまして!
コメントをありがとうございます♪
>とても絆の深い家族でいらっしゃるんですね!!みんなで支えあってる様子がとても心打たれました。。。
いえいえ、そんな事ないんです。やっぱり大事な子供の事で
パパと衝突する事も多々ありますし。
確かに子供の病気によって変わってきた事は多く、感謝すべきだと思っています。
応援のコメントを、アリガトウゴザイマス。温かい言葉に、とても感謝しています。これからもどうか、ヨロシクお願いします♪くみくみさんの所にもお邪魔させて頂きますね(*´艸`)
[ 2006/02/21 01:29 ] [ 編集 ]
はじめまして。+あいさんから飛んで参りました。
ユウタ君が少しずつ良くなっているので安心しました。
とても絆の深い家族でいらっしゃるんですね!!みんなで支えあってる様子がとても心打たれました。。。一日でも早く元気になりますよう心から願っております。
[ 2006/02/21 01:03 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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