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笑顔と泣き顔の回復。 

ユウタに早く会いに行きたい。
その反面「ユウタに会うのが怖い私」もいました・・・。

2006年2月19日
入院5日目。

 

術後、笑顔の消えたユウタに会うのも苦しかったけれど
昨日ユウタの言っていた言葉が、
まだ私の中でリアルに響いていたからだと思います。

            

     ひよこ         
      「たくさん笑わせてやろう
今日はそう、意気込んでユウタに会いに行きました。

 

 

病棟の廊下窓からユウタのベットを覗くと
迷路の絵本を広げて、一人で遊んでいました。

         

            「ママだぁ

私に気付いたユウタは久しぶりに見る、
いつも通りの笑顔のユウタでした。

私はどれだけ子供達の笑顔に救われているんだろう。

 

今日のユウタは看護師さんも言うほど、
元気いっぱいです。
今にも走り出しそうな感じですね♪と
担当の看護師さんが笑っています。


ユウタは今は、安静状態でいなくてはなりません。
体の中の「管」を安定させる為に
少しの距離も歩いてはいけないと言われていました。


しばらくは車椅子。

教えた訳でもないのに、なぜか車椅子の操りが
ユウタはとっても上手です。
バックしたり、角を曲がったり、
クルっとUターンしてみたり

 

四葉ちゃん

 

 

今日は嬉しい事がありました。
ユウタにとっても、私にとっても。

大好きなファミリーがユウタに
差し入れを持って来てくれました。

小児病棟は家族以外、中に入れないので
病棟との境となるガラスのドア越しに
みんなと顔をあわせる事が出来ました。


半分照れた顔のユウタ。
みんなが帰った後もいつまでも
ニコニコしていました。

 

 

そして、ユウタの大好きなお姉ちゃん、
チヒロも病院に来ました。
じいじや、ばあば、ひいおばあちゃんも。

でも、何だか不思議。

チヒロとユウタ、
お互いが照れた様子です。
ちょっと会わなかっただけなのに、
本当にいつもはケンカばっかりなのに・・・。

ユウタは今日、お姉ちゃんと別れる時は
号泣となっていました。

 

「チヒロとユウタがセットで私のもとに生れて来てくれて良かったなぁ」
私はそんな風に微笑ましく二人を見ていました。

 

 

 

入院中の淋しさ、悲しさ、切なさの中で
心が暖かくなれる素敵な出来事。

注意深く見渡して見ると
いつもの時間の中で、いくつも溢れているのかも知れないね

 

 


*evergreen***

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[ 2006/02/19 23:43 ] 2回目の入院 | TB(0) | CM(12)
スズランラン様
いつも素敵なコメントとともに暖かい応援のメッセージを
とても感謝しています。ありがとうございます。
>子供の力って本当に大きいです。何よりの活力源ですね。
そうですね、私ばかりが子供達に力をもらっているようで・・・。
でも、そのお返しに、笑顔の私がそばに居られるのだから、
それでチャラにしてもらいます
これからは、明るい記事を書いていけますように♪
そして読んでくださっているスズランランさんにまた微笑んでもらえますように
[ 2006/02/21 01:11 ] [ 編集 ]
みろろ様
初めまして♪
コメントをありがとうございます!
>みろろは脳下垂体の病気ですが、元気にしています~~。
同じ病状の方で、とても驚きましたが、
お元気そうな、みろろさん♪とても心強いです。
みろろさんの所へお邪魔しましたが、視野検査近々受けられるそうですね。
良い結果報告、待ってますね!
これからも、どうぞヨロシクお願いします♪
応援をありがとうございます。
[ 2006/02/21 01:06 ] [ 編集 ]
本当に笑顔が見られて良かったです。
私は毎日記事を読みながら、泣いたり眉間にしわを寄せたりしていたと思いますが、今日は思わず微笑んでいたような気がします。
ユウタくんの笑顔が伝わってくるようです。
そしてななえママさんの笑顔も。
母親って、子供が悲しそうだと悲しくなるし、嬉しそうだと嬉しくなるし、そんなとこってあると思います。
子供の気持ちに一喜一憂するのはあまり良くないのですが、でも笑顔がいっぱいの時には母も笑顔がいっぱいになりますよね。
子供の力って本当に大きいです。何よりの活力源ですね。
これからも毎日笑顔がたくさん増えて元気もいっぱい増えますように。
そしてチヒロちゃんとユウタくんが、本当に仲のいい姉弟なんだなと感じました。
ななえママさんの中の暖かさ、これからもっと暖かくなりますように。
[ 2006/02/20 22:47 ] [ 編集 ]
はじめまして、ななえママさま~♪
+あいさまんちからお邪魔しています~。
ゆうたくん、早く元気になられることをみろろもお祈りしようと思います。
みろろは脳下垂体の病気ですが、元気にしています~~。
病院での付き添い、ご無理なさいませんように。。。
ななえママもどうぞご自愛なさってくださいねっ。
ふれーふれーゆうたくん~♪
[ 2006/02/20 19:31 ] [ 編集 ]
あい様
いつも応援して頂いて、とても嬉しく思っています!
アリガトウゴザイマス
昨日、あいさんご紹介の素敵な方が私のブログに
来て下さって、応援のコメントまで頂きました。
嬉しかったです!素敵なつながりを大事にしていきたいです。
そして、以前教えて頂いた、願い星にお願いしました~☆
すごく綺麗で、素敵なサイトですよね。
ありがとうございました!
[ 2006/02/20 10:46 ] [ 編集 ]
SATO様
SATOさん、体調戻られたようで良かったです♪
ユウタの車椅子さばき?は、感動しちゃいましたよ!辛い中でも楽しい事を見つけ出す天才ですね、子供って。
>笑顔が輝くユウタくんの心にはやっぱり4枚目のクローバーがあったんだね!
嬉しかったです、このコメント・・・
みんなの心の中にある幸せのクローバーが色褪せず、永遠の緑でありますように。
[ 2006/02/20 10:40 ] [ 編集 ]
えりおっとママ 様
はじめまして!えりおっとママ さん。
全部、読んでいただいたなんて、本当に嬉しく思います。アリガトウゴザイマス
私のブログには、本当に素敵なコメントや励ましや応援をくださる
方々で溢れていて、とても幸せに思っています。それによって自分でも分らなかった「本当の自分の気持ち」に気付かせてもらえてり。そして前向きになれたり。ブログを立ちあげてみてよかったと、今思います。えりおっとママ さんのHP,楽しみにしてますね♪
1年間で5回の再発。読んだ瞬間に胸が苦しくなりました。何ともコメントし難くお気持ちは私も察する事が出来ます。お互い、笑顔の未来だけを信じて進んでいきましょうね。これからもどうぞヨロシクお願いします♪
[ 2006/02/20 10:29 ] [ 編集 ]
ろんま様
遠いイタリアの地からの応援を、いつもアリガトウゴザイマス♪
ユウタにとっての今回の入院は、執刀医の先生や
日々、全ての事を助けてくださる看護師さんが
前回と変わらず同じ方々であったと言う事にも、とても
安心できたのではないかと思います。
同じお部屋に長期で入院しているお友達も変わらずにユウタと
仲良くしてくれて・・・。
家族だけでは頑張れない部分を、色んな人々に助けていただいている、
そう思って感謝の日々でいます。
応援のコメント、嬉しいです。アリガトウゴザイマス♪
[ 2006/02/20 10:19 ] [ 編集 ]
毎日 元気が増えていき 笑顔も増えていますね
良かった これからも 応援しています
[ 2006/02/20 09:07 ] [ 編集 ]
こんにちは。ここ数日来れなかったので一気に読ませてもらいました。
まずユウタくん、手術本当に頑張りましたね。
でも、その後、笑顔が消えたユウタくんを見ることが辛かったでしょうね。
私も昨日の記事を読んで心が痛くなりました。。
けれど、今日の様子。車椅子を操るユウタくん。きっといつものような自分をママに見せたかったのかな。大人ならもっと弱音を吐くと思う。本当にすごいよ…
だいすきだよから始まるお手紙を書くユウタくん、優しいチヒロちゃん、お友達…ななえママさんの周りには素敵なものが溢れていますね。
笑顔が輝くユウタくんの心にはやっぱり4枚目のクローバーがあったんだね!寂しいだろうけど、入院生活がんばってね!ユウタくん!
[ 2006/02/20 02:19 ] [ 編集 ]
初めてコメントを書きます。
ホームページを開きたくて研究中に、偶然、素敵なデザインのこの部屋に飛び込んだのが10日程前でした。
一気に全部読み、それからも、毎日、ユウタくんの笑顔に吸い寄せられるように、おじゃまをしていました。
我が家にも、かわいい病人がいます。
ネフローゼ症候群です。
この一年間で、五回の再発。
副作用のこと、将来のことを考えると、心配でたまりません。
でも、入院の度に、周りの人たちに支えられていることに気付き、家族の絆が強くなっていくのを感じています。
また、寄らせていただきます。
[ 2006/02/20 01:06 ] [ 編集 ]
よかったですねー!
ここ数日コメントを書きたくても、いい言葉が見当たらず
ただひたすら「早く笑顔が戻って欲しい」と祈っていました。
本当にユウタくんは強い!
きっとご家族の愛情をひしひしと感じるが故の強さでもあるのでしょう。
それに安心できる環境というのも、とても大事ですよね。
『先生と看護師さんたちがついていてくれているから安心』
と言われる方も言う方も、とても素晴らしいことだと思います。
何よりも、早くユウタくんの病気、そして他の子供達の病気が一日でも早く良くなりますように。。
[ 2006/02/20 00:22 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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