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ユウタからの電話。 


2008年 3月23日(日)

入院93日目
手術から88日
施設55日目




この日は家でノンビリ過ごして
夕方いつもどおりに施設へ戻りました。


前日は、同級生のお友達2家族が遊びに来てくれて
大人も子供も、ずいぶん夜遅くまで遊んでいました。

カオリン、シ~、殿、ユミちん、ユウカ、アユ、パパちゃん。

いつも温かく見守ってくれる人たちと
何の気兼ねも無く笑顔で過ごせる事に幸せを感じていました。

ユウタも、いつものユウタらしさのまま
本当に楽しそうでした。



結構、夜更かししたのに
ユウタはいつもの規則正しい生活の中よりも元気で
改めて、心と体はぴったり繋がっているんだな~って思いました。

心が たっぷり満たされて
とっても温かくなっているからなんだろうね。


お友達は何より大切な宝物です。












ユウタを施設に送った帰り道。


東名高速のインターを降りる少し前に
公衆電話から私の携帯へ着信がありました。

すぐにピンと来ました。



  「ユウタからだ!」





何があったんだろう。

電話に出るまでの短い間に色んな思いが巡りました。




出ると、やっぱり泣き声のユウタからでした。

運転席のパパも心配そうにしていました。



   「隣のお部屋のお兄ちゃんたちが、みんなでいじめるんだよ~!
 
              ユウタだけ、部屋に入るな!って怒るんだよ~!」


   「ママ、助けてよ~!」





またか。←(click)


もう、どうしようもないな。

長い間、暗黙の了解で許されてきた事に立ち向かう為の戦力も
変えなければいけない!といった正義感的な気持ちも
この時の私には、まったく備わっていませんでした。


衝突を避けるしかないんだよ。






ユウタは お兄さんたちと遊びたい。

カードゲームのゲームは出来ないけど
ユウタはカード類が大好きで、きっとそれで一緒に遊びたいんだろうと思います。


でも、お兄さんたちはユウタと遊びたくない。

ユウタとは話も合わないし、おしゃべりがうるさいだろうし
おもしろくないから。

ユウタがカードを欲しがったりするのかもしれない。






絶対、明らかにユウタがいじめられているという事であれば
いつものように「ちょっとぉ~!!!」って怒鳴り込むけど

正直、きっと邪魔なのでしょう。


お兄さんたちにとっても、ユウタがストレスであってはいけないし。




「ユウタだけ」という点には、どうしたって怒りが込み上げるけど

話しても分からないんだから
それについて「怒」のエネルギーを使うのは、もったいない位 ムダだな~と・・・。






「他にも、お友達が居るでしょう?」

「お兄さんのお部屋には行かなきゃいいでしょう?」

「同じお部屋のお友達と遊んだら?」

「看護師さんには言ったの?」



私はわざと突き放した感じに答えました。


こういう時に優しい言葉を伝えると、ユウタは逆効果というか
余計に涙が止まらなくなります。

私も同じだけどね。




そんなの、特別大変な事じゃないよ!
大丈夫!明日またママが会いに行くんだから。
一人ぼっちじゃないよ!

明日は大好きな学校なんだから
デスモ(尿崩症の薬)して、早く寝ちゃいなよ!

じゃあね!切るからね!





「うん、うん、分かったぁぁぁぁぁ(涙)」



看護師さんが隣に居てくれたのでしょう。

「もう、いい?切った?」


電話を切る直前、そんな声が聞こえてきました。










本当は、そのままUターンして病院に戻りたい心境でした。

本当は、ユウタと一緒に泣きたい気持ちでした。


  私ひとりだったら、そうしていたかもしれないな。




ユウタには会わないで
お部屋をこ~っそり覗いて

大きなお腹を上下に揺らして眠るユウタの姿を確認して
オイオイ泣きながら帰ったかもしれない。





家に帰ってからも
公衆電話から掛かってきた履歴をずっと眺めていました。

さっきまで、この部屋で
「昨日は楽しかったね!」って笑っていたユウタが切なくて。










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    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


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[ 2008/03/23 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(1)
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[ 2008/10/23 00:20 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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