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悩みのコートリル。 

   
2008年 3月24日(月)

入院94日目
手術から89日
施設56日目




今日のユウタは朝から頭痛がひどくて
入浴も出来ないくらいでした。


いつものようにジュースを飲む為、お散歩に出て
それはそれは嬉しそうに、いつもの「ゼロカロリー・カルピス」を飲んで
ニコニコとしていたんだけど・・・

施設に戻ると自らベットへ移り
そのまま17時半まで眠り続けました。


今日は月に1度の回診日で、たくさんの先生方が1人ひとりを診て回るのですが
ユウタは自分の番になっても起きません。

主治医の先生が「ユウタく~ん!」って起こしても
その時、言われた通りの姿勢や指示には従うものの
何秒後には眠ってしまうほどのものでした。










その後、別室にて 内分泌のDr2人、看護師さん、パパと私の5人で
ユウタの事に付いて話をしました。



このような症状、つまり毎日の激しい頭痛や疲れやすさ、異常な眠気は
コートリル(ステロイド)不足によるものじゃないか?と、私はずっと思っていました。

今は施設に入所中で家族と離れている淋しさもあるし
お友達との関係も良好とは言えず、トラブルばかりなので
ストレスによってコートリルが足りない状態なのかもしれない・・・と。



だけど、ユウタにとって今の処方量より増やすのは賢明ではなく
出来たらこのままの量で元気に過ごせる事が
1番だという事も理解していました。

コートリルの副作用で肥満をより一層深刻にさせる可能性もあるし
ユウタにとって1番辛い「空腹感」さえも増す事になるからです。



今の量でさえ「お腹すいた~」の叫びは止まらないので
私も、何とか増量せずに頭痛が消える方法がないものかと悩んでいました。



同じ脳腫瘍のお子さんを持つ「tinacoさん」に相談すると

「薬を増やすのではなく、与え方を変えてみては?」という事を聞きました。


彼女の娘さんも1日2回、朝晩のタイミングでコートリルを飲んでいましたが
ある時、激しく頭痛を訴え その日から朝昼晩の3回の服用に変えると

それ以来、頭痛を訴える事無く
元気に毎日を過ごせているとの事でした。




内分泌のDrもユウタの薬の量を増やす事には反対でした。

1日2回(朝晩)1日3回(朝昼晩)に変えたいという私の提案には
先生も「試しに、そうしてみましょうか?」とあっさりOKで

次の日から薬の量は変えないままで
分3へと変更になりました。



   それからユウタは午前中の頭痛も無くなり
   これまでよりはずいぶんと元気になって、活発さが少し出てきました。
   
   (うちの子の場合です。)









病気の子を持つ親たちは、常に情報を集めています。

少しでも、今よりほんの少しでも元気に過ごせるようにと
色んな場所にアンテナを張り巡らせている人は多いと思います。




ヒントが見つかればいいな。
小さな灯りが見つかるといいな。

もっと元気になれないのかな?
もっと笑顔は増やせないのかな?

間違った道に進んでいないよね?
我が子にとって、今の最善を尽くしているんだよね?

私だけが辛いんじゃないよね?
こういう気持ちって、みんな抱えてるんだよね?



不安を抱えて悲しみの中
一人ぼっちで暗闇を進む事は出来ません。




先生の言う通りに「はいはい、そうします。」と
そんなふうに”全てを医師に委ねて習っているだけじゃダメなんだ”という事を

私はユウタの脳腫瘍が発覚した当初に
脳外科医の先生から言われました。

その言葉は、とても印象深いものでした。


親も一緒に勉強して
Drも一緒に勉強していかないと
こういう大変な病気と一生闘う事は出来ないんですよ・・・と。













明日は修業式。

ユウタの小学1年生が終わる日。



思い返せば・・・色々大変な事だらけの1年だったな~。

入学してから色んな問題が勃発しまくりだった。


いつも問題が起こっていた気がするよ。

やっと1つ解決して、ホッとするとまた何か起こっている・・・
そんな1年だった。



地元の小学校のみんなも同じく修業式だから
大好きだったあのクラスへ、ユウタはとうとう戻れなかったんだね。


そんなの分かっていた事だけど
ベットで頭痛を訴えながら眠っているユウタを見ていると

何とも言えない悲しい気持ちでいっぱいになりました。







「バカ!」 ← この日の日記に書いてあった(笑

  きっと、自分に向かって書いたんだろうな(^^;





その頃は・・・

しょぼくれて、下ばかり向いてる私でした。










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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


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[ 2008/03/24 23:59 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | CM(6)
v-22しげのおいちゃん様

お久しぶりです。コメント、ありがとうございます(*^ー^*)
この頃、本当に寒くなって来ましたが、体調など崩されていませんか?
今日は蒸し暑さから、ユウタは汗ビッショリになっていました。

>自分に合った飲む時間、量を見つけるって、言葉で書くと簡単なことのように見えますが、結構難しいことです。

本当にそうですよね。
基本、守らなければならない量は命に繋がるものですからその量の服用は欠かせませんが
多くてもダメ、少なくてもダメなこの薬の量は本当に大変だなと思います。

見た目が肥満で容姿的に・・・という範囲を超えた高度な肥満の場合は
それ以外の病気を引き起こす可能性も考慮した上で
医師も増量を好ましくないと、ユウタに限っては判断されたのだと思います。

>これなら薬の量を減らせるかもと思い、朝20mgと半分に、昼は逆に10mgと増やしましたが総量で減らすことができました。

すごいですね!
すごい減量が出来たんですね!
まさに、多くてもダメ・・・という事なんですよね。
でも、良かったですね!

ユウタは分3にしてずいぶん元気になったのですが
ここの所また頭痛とだるさが表れてきました。
いい意味での慣れならいいのですが、この量とこのタイミングに限界がきたようです。

朝昼晩の量を4・3・3に変えようかと、主治医の先生と悩み中です。

本当に体験された方のお話や、今現在の様子を聞ける事は大変有難い事ですよね。
[ 2008/10/25 02:21 ] [ 編集 ]
v-22ち~まま様

いつもコメントありがとう~。

坂本 九さん。
改めて歌詞を見たのは初めてかな。
聞き流されているものの中に、ハッとする事ってありますよね。
ち~ままさんが書いてくれて、それを感じました。

聞くときの心境によって、歌ってどういう解釈にもとれますね。

ち~ままさん、ありがとう~(*^ー^*)
[ 2008/10/25 02:08 ] [ 編集 ]
自分に合った飲む時間、量を見つけるって、言葉で書くと簡単なことのように見えますが、結構難しいことです。

私はあるHPの同じ病気の方の飲み方を参考にしました。
でもそこに至るまで約2年間、教科書どおり朝晩飲んでいましたが、午前中体のダルさが取れませんでした。
朝40mg、晩0.5mgも飲んでいたにも関わらずです。
朝晩を朝昼に変えてみると、これがなかなかいい感じでした。
これなら薬の量を減らせるかもと思い、朝20mgと半分に、昼は逆に10mgと増やしましたが総量で減らすことができました。
減量中は少しばかりだるさを感じましたが、2週間くらいで体が慣れてくれました。

薬の量は減ったけど、体調は寧ろ良くなっているみたいです。

体験談って本当に参考になりますね。
[ 2008/10/24 21:05 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/10/24 16:58 ] [ 編集 ]
>その頃は・・・

しょぼくれて、下ばかり向いてる私でした。

私は、故坂本九さんの♪上を向いて歩こう♪が大好きです。
私を奮い立たせてくれる応援歌なんです。
悲しい歌にも聞こえるんだけど、人間皆ひとり・・・頑張ろう!
でも涙が出てきたら、上を向けば良いよ。
上を向けば空には幸せがあるから・・・。って。


上を向いて 歩こう
涙が こぼれないように
思い出す 春の日
 一人ぽっちの夜

上を向いて歩こう
にじんだ 星をかぞえて
思い出す 夏の日
 一人ぽっちの夜

幸せは 雲の上に
幸せは 空の上に

上を向いて 歩こう
涙が こぼれないように
泣きながら 歩く
 一人ぽっちの夜


思い出す秋の日 
一人ぽっちの夜

悲しみは 星のかげに
悲しみは 月のかげに

上を向いて 歩こう
涙が こぼれないように
泣きながら歩く
一人ぽっちの夜

一人ぽっちの夜

 
[ 2008/10/24 12:52 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/10/24 06:08 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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