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ユウタ 8歳。 

2008年 10月24日(金)



ユウタ、8歳のお誕生日。


happybirthday.jpg

                        カオリン、し~ちゃん、いつもありがとう~(*^ー^*)





深夜、いつものように私が1人でPCに向かっていると
ユウタが のっそり起き上がって「ママ、おしっこ~」


時計を見ると、いつの間にか0時を過ぎていて

  「ユウタ、お誕生日おめでとう!」


私がそう言うと、半分寝ぼけたユウタが嬉しそうに
「ありがとう~」って言いました。


やった~!お誕生日だ。
ユウタ今日から8歳だ!

「8歳になって初めてするのがオシッコとウン●だ~♪」


そう言って、ウキウキとトイレに行きました(笑








先日は同じ10月生まれのお友達で
保育園も一緒だった「ケンタ&リョウタ」と
カオリンとユウタ、4人合同のbirthday partyを開いてもらいました。


IMG_2451.jpg


カオリンの誕生会でもあるのに、カオリンが作ったケーキ(;∇;)

中はスポンジではなくて、チョコムースなのです♪
激ウマです。


IMG_2455.jpg


みんなで「happy birthday♪」を歌って
みんなでろうそくを消しました。


ケーキはもちろん見た目以上においしくて、幸せで
嬉しそうにニコニコしているユウタの笑顔が嬉しくて、幸せで

温かい人たちと「おめでとう!」って祝いあえる事の有難さが身にしみて。


涙が出そうなお誕生会でした。

この人たちに出会えて、本当に良かった。


ほらね、やっぱり人との巡り会わせには
思いっきり恵まれているのです。



IMG_2462.jpg

こちらもカオリンお手製「パンナコッタ」 これもおいしかった~。(゜▽゜*)
 ラッピングもカオリンが。(スゴイ!)
 なんと、消しゴムで作ったというスタンプも超カワイイ♪




大人も、子供も、笑顔いっぱいの楽しいお誕生会でした。









今日もユウタは保健室に行って、寝ていたみたいだけど
帰ってきたら元気いっぱいでした。

お祝いに駆けつけてくれるジィジとバァバの事を
首を長~くして待っていました。


夕食はみんなでユウタのリクエスト「回転寿司」に行って
(毎年、おんなじだね)
ユウタはデザートも食べて、お腹いっぱいだ~♪って嬉しそうでした。




会計の時に、ユウタが「お腹いっぱい♪」ってニコニコしていると
「本当にいっぱいそうだね・・・」ってスーツ姿のおじちゃんが
大きなお腹のユウタを見て、口走っていたけど

「えへへ」って笑うユウタに
・・・・・母さん恥ずかしくなったよ。


だって、私は心の中で
「うるさいな、この くそジジイ!」って叫んでいたんだからね。

きっと顔にも思いっきり出ていたと思うんだ。



席が空くのを待つお客さん達の中にも
ユウタの事をクスクス笑っている人たちが居て
ママは「チッ」って、思いっきり睨み返していたけど

ユウタはいつだって堂々としているもんね。


ママの考え方は、本当にあなたよりずっと情けないと反省しています。



ユウタがママの子供で本当に嬉しい。

自慢の子です。








たくさんの「おめでとうメッセージ」を頂きました。


養護学校での担任の先生
ユウタと同じ病気で今日から学校へ登校のマイちゃん
いつも見守って下さる、キクリンさん
夜もメールをくれた、し~ちゃん


本当にありがとう~。





ユウタが病気になってから、4回目のお誕生日。

毎回、心の底から思う気持ちは同じです。



  次のお誕生日も、その次のお誕生日も、その先もずっとずっと

        ず~~~っと、ユウタが元気に笑っていてくれますように。





「ただ、生きていてくれたら・・・」という気持ちだけだったはずなのに

来年は、こうなっているといいな、あれが出来るようになっているといいなって
色んな事をユウタの回復に期待してしまって
私は、だんだん欲張りになって行くけど

やっぱり1番に強く願う気持ちは「元気なユウタで・・・」なのです。



この先もずっと、ユウタの周りには温かい人たちがそばに居てくれて

作り物じゃない笑顔のユウタが大笑いしていますように。






              ユウタ、8歳のお誕生日 おめでとう。


                来年、9歳になったユウタが
              8歳だったユウタを思い返したときに

     楽しかったな~って笑顔で振り返る事の出来る1年でありまうように。











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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2008/10/25 01:51 ] 日常 | TB(0) | CM(8)
v-22ぢろ様

ぢろさん、いつもコメントありがとうございます。

このブログにユウタの誕生日の事を書く事、4回目です。
ぢろさんはいつも、そっと見守ってくださるようで
本当に有難いです。

これからもどうぞ宜しくお願いいたします(*^ー^*)
ありがとう。
[ 2008/10/27 01:08 ] [ 編集 ]
v-22キャッピー母様

キャピ母さん、ここでは久しぶりです(*^ー^*)
お忙しい中、コメントありがとう♪

先月は、またまたとことん長電話しちゃいましたが
キャピ母とは・・・出来れば会って飲みながら一晩中話したいですね♪
私は最近、飲むと呂律が回らなくなるので
最後は筆談になるのですが大丈夫でしょうか(^^;

おめでとうのコメント、もう何回頂いたんだろう。
6,7,8歳・・・だから3回かな。

いつも本当にありがとうございます。
[ 2008/10/27 01:05 ] [ 編集 ]
v-22さつき様

さつきさん、ここでは初めましてですね(*^ー^*)
訪問&コメントありがとう。

病気の理解、なかなか難しい事ですね。
前までは(今もかな)世界中の人に叫びたいくらい理解を求めていたけど
みんな、病気の事をきちんと話せば分かってくれるものなんですよね。
(たまに、どんなに話しても分かってくれない人もいますが。)

さつきさんの言うように温かい人たちがそばに居てくれる事が何よりなんです。

あきらめないで、色んな事を訴えていきたいですね。

コメント、本当にありがとう~。

[ 2008/10/27 00:59 ] [ 編集 ]
v-22おとうさん様

おめでとうのメッセージ、ありがとうございます。
温かい人たちに囲まれて、とても幸せな8歳のスタートとなりました。
だからきっと楽しい1年になる事と思っています(*^ー^*)

ありがとう~。
[ 2008/10/27 00:50 ] [ 編集 ]
  来年、9歳になったユウタが
8歳だったユウタを思い返したときに
楽しかったな~って笑顔で振り返る事の出来る
1年でありますように。

僕も、いちねんふりかえられるようにすごせますように。
[ 2008/10/26 15:24 ] [ 編集 ]
8歳のお誕生日おめでとうv-314

ユウタ君はスゴイよ!
普通の8歳の子がしてないガマンとかガンバリとか
いつも一生懸命で、前向きで。
私も見習いたいな~。

ユウタ君を支えるななえママさん、パパ、ちーちゃんにソラちゃん。
みんなの笑顔多きユウタ君8歳の一年になりますよう!!!
[ 2008/10/25 21:50 ] [ 編集 ]
8歳のお誕生日おめでとう(⌒▽⌒)/
本当にいつもいつも頑張っていて、
「すごいなぁ」って思っています。

理解ない人もいるけど、温かい人がいる。
ユウタくんやママのお人柄に惹かれるんだと思います。
私もその一人です。
[ 2008/10/25 11:16 ] [ 編集 ]
おめでとう、ユウタくん。
これからも優しくて心の強い男の子でいてね。
そして、これからの一年、楽しいことがいっぱいありますように!
[ 2008/10/25 02:42 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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