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先生との再会で。 


2008年 3月29日(土)


春休みの外泊中。

まだまだ肌寒い春の日。


おなじみの公園へ
カオリンとし~ちゃん、私たち家族で遊びに行きました。

お弁当持参で、ちょっとした お花見です。


お花見へ





今日は、保育園の時のユウタの担任の先生が
公園まで会いに来てくれました。


大好きな「てる先生」

先生の優しくて温かい笑顔は少しも変わっていませんでした。



ユウタが挫けそうになると、いつも「あきらめない」というを
言葉掛けではなく、身をもって教えてくれた先生。

ユウタだけじゃなく
私も先生には色々な事を教えてもらったような気がします。


外泊中のこの日にてる先生と再会出来た事は
ユウタにとっても私にとっても、大きな事でした。


てるせんせいと




いつのまにか・・・

たくさんの事を忘れ掛けていたんだな~。



ユウタが足の病気にまでなってしまって
私のココロも卑屈になって

毎日毎日 落ち込んでばかりで。


いつの間にか、自分にある苦しみから逃げ出したいという気持ちだけで
動くようになっていたのかな。

ユウタを想って、という事だけじゃなく。





てる先生が、ユウタを”かかとなしの竹馬”に乗せることを
絶対にあきらめなかった事。(その時の記事)←click


本当は、あの時 私の方があきらめていました。


今だって、本当は・・・

他人から「ユウタは無理だよね。」というような事を言われると
涙が出るほど、ものすご~く悔しいんだけど

本当は私の心のどこかで、うなずいていた部分もあったのです。




桜の木の下で



ちょっと寒かったけど
ベンチに広げたお弁当をみんなで食べて

やわらか~い優しさに包まれた時間を過ごせました。


先生との再会で
トゲトゲな私のココロも少しだけ丸くなったような・・・。






だからまた、てる先生に会いたいです。









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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


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みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2008/03/29 23:59 ] お出掛け | TB(0) | CM(1)
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[ 2008/10/29 01:19 ] [ 編集 ]
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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