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何も言えなかった。 

2006年2月18日

今日で入院4日目です。
 

     「昨日のユウタよりも元気なユウタでありますように

           そんな想いで病室へ向かいました。

 

 

昨日と変わらないか、それとも昨日より元気が無いかのユウタでした。


淋しい目をして私を見ています。
握った手を片時も離さないでいます。


ママがきて少し安心したのか
「ママはずっといるよ」の声で、ユウタはすぐに眠りました。

 

 

昨日同様、ユウタの笑顔はありませんでした。

面会終了が近づき、
ユウタがいつものように泣いています。
いっぱいガマンして泣いている様子に
私の方が負けて、ユウタを連れて帰りたくなる・・・。

 

     「神様は、どうしてユウタを選んだの?
              どうしてユウタを病気の子に選んだの?」

 

大きな声で泣けないユウタが
小さく泣きながら・・・・・そう言いました。

「かみさま・・・」
と、手を組んでベットの上に正座して祈っています。

私は何も言えなかった。
今、そんな私をものすごく悔やんでいます。



何で答えられなかったんだろう。

     それは私の中にもまだ、ユウタと同じ思いがあるから・・・。
          そして私にも、その答えが見つかっていなかったから。
 

 

でもね、神様はユウタを病気の子に選んだのではなくて
きっと神様も、この世の全ての病気に頭を悩ませているんだよ。

 

明日、ユウタにそう言おうって思います。
そして私にも。

       


*evergreen***

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[ 2006/02/18 23:57 ] ママの心 | TB(0) | CM(6)
スズランラン様
今まで、子供達に「何で?」「どうして?」な、質問をよくされて来ましたが
こんなに辛い質問はありませんでしたね・・・。
色々な人に、どう答えるべきだったのかを電話して聞きたいと思ったほどでした。
今、小児の脳腫瘍向けの絵本を製作している団体があり、それを待ってます。
分りやすく子供に説明できる本が、日本にはまだまだ少ないようです。
ユウタが悪い子だから病気になったんじゃないよ!そう伝えて行きたいです。
[ 2006/02/21 01:18 ] [ 編集 ]
子供に「どうして自分はこうなの?」って聞かれると、私も答えに詰まったことがあります。
どんなことでもいいから、子供が安心できる言葉を言ってあげれば良かったって、後になって思ったりしました。
でも、その時にすぐに答えられなかったのは、ななえママさんも本当に「どうして?」って思っていたのですね。
そうですよね。お母さんが一番「どうして」って思っているはず。
だけどとても素敵な言葉を見つけたのですね。
神様も悩んでいるのですよね。
ななえママさんのその前向きなお気持ちが、ユウタくんにきっと通じると信じています。
早くたくさんの笑顔が見られますように。
[ 2006/02/20 22:39 ] [ 編集 ]
love-jack様
はじめまして♪
コメントありがとうございます!・・・とは言っても実は
love-jackさんの所へは何度かお邪魔していました。足跡残せずゴメンナサイ。
あいさんの所から行っていました嬉しい繋がりです♪
これからもどうか、ユウタの様子を見に来て下さい!
>子どもにとってお母さんの笑顔が一番の薬です。
そして、母の活力の元も子供の笑顔です。グルグル廻ってみんなが笑顔でいられるようにがんばります
[ 2006/02/20 00:01 ] [ 編集 ]
Kazurin様
>答えられなかったのは・・・
ななえママさんがちゃんとユウタくんと向き合ってるからだと思います。
ユウタくんと同じ気持ちで病気と闘ってるから、無理して答えなくても
つないだ手のぬくもりを通して愛情はたくさん伝わっていると思います。
すごく胸に響きました。
どうか、Kazurinさんの言うように、想いがたくさん伝わっていますように
目の覚めるようなコメントをありがとうございます。
 
[ 2006/02/19 23:53 ] [ 編集 ]
あいさんちから飛んできました。
というか、あいさんに「同じ匂いがする・・・」と思われたようで(苦笑)、彼女から「ぜひお邪魔して」とお勧めいただいたもので。
脳腫瘍の術後だとか。
脳外科の術後のお子さんは安静度が一気にあがり、しばらくはしんどい日々が続くこととお察しします。お母さんもしんどい時間が続くことと思いますが、子どもにとってお母さんの笑顔が一番の薬です。くれぐれもお母さん自身がくたびれぬよう、面会もリズムをつけて乗り切ってください。
我がアホブログにもぜひ遊びにいらしてくださいね。私は小児科で保母として勤務しています。
[ 2006/02/19 22:10 ] [ 編集 ]
ユウタくん頑張ってるね。
痛みがあるから不安が大きくて、
ガマンしててもママの顔見たら、溢れちゃうんだね。
答えられなかったのは・・・
ななえママさんがちゃんとユウタくんと向き合ってるからだと思います。
ユウタくんと同じ気持ちで病気と闘ってるから、無理して答えなくても
つないだ手のぬくもりを通して愛情はたくさん伝わっていると思います。
私には応援することしか出来ないけど、
ユウタくんが1日も早く笑顔でいられるよう祈ってます。
[ 2006/02/19 08:18 ] [ 編集 ]
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神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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