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病気の子どもの理解のために。 


暑い夏が終わり。

ユウタにとって1年の中で1番快適な季節がやって来ました。



*evergreen***



脳の手術により体温調節が苦手となってしまったユウタの夏は
常に体温が38℃近くあります。

暑い季節は教室に扇風機を持ち込ませていただいて
首にはアイスノンを巻き、背中にもアイスノンを挟んで過ごしていましたが

それでも体温が下がる事はありません。

      教室にエアコン設備が欲しいな~・・・・・と心底思います。




そんな過酷な季節も過ぎて、この頃は肌寒くさえあるけど
やっとユウタの体温も36℃~37℃前半の数値に落ちついてきました。

常に起こっている頭痛も無くなるかな?と思っていましたが
それがこの頃、逆に頻繁に起こるようになってきました。



保健室には毎日のように行っていて
午前中は寝ているそうです。

早い日は1時間目から、遅くても3時間目からは保健室。


原因は いつだって「頭痛」です。





内分泌の先生に相談すると

「夏の疲れが出ているのかもしれない」という事で
1ヶ月くらい様子を見てから薬の調節をしましょう、という事でした。


今までほとんどが車椅子での生活で
そこから降りて、そして降りる範囲も広がってきていて
体の負荷もストレスに繋がっているのでしょう。

車椅子から降りてから
だんだんと頭痛がひどくなってきている様子を感じていました。




ユウタの事を「サボってる!」とか「ずるい!」なんて言う人は誰もいないけど
実はそうやって見られているんじゃないかと不安です。

言葉としてここには届いてこないだけで
本当はそう思われているんじゃないかって・・・。


学校も先生たちも、もしかして保健室の先生も
「ユウタ君は病気に甘えてる」って思っているのかな?


入学の時も、復学の時も
学校へは何度もパパと説明に行ったけど

ユウタの病気の事、ちゃんと分かってもらえているんだろうか。



そういった時、この記事↓に救われました。








毎日新聞神奈川版「神奈川の人」コーナーより。

神奈川のひと:県立横浜南養護学校総括教諭・萩庭圭子さん /神奈川
 

◇病気の子どもを学校へ 

医者や教師との橋渡し役
県立横浜南養護学校総括教諭・教育相談コーディネーター、萩庭圭子さん(44)
 
「一般の人にも入院していた子どもたちが
   復学するときの気持ちや状況を少しでも分かってほしい」


 昨秋から約半年間かけ、全国の特別支援学校教諭ら12人と
「病気の子どもの理解のために」と題した支援冊子を作製した。
内容をすべてホームページ(←click)から無料でダウンロードできるようにしている。

 教育関係者でも、病院内の学校で
治療しながら勉強をしている子どもたちの存在を知らない人は多い。
無料にしたのは「できるだけ多くの人に知ってもらいたい」からだ。

 横須賀市出身。大学卒業後、中学校の音楽教諭になるつもりだったが
着任したのは養護学校だった。
約8年前、県立子ども医療センター(横浜市南区)に併設されている
横浜南養護学校に移り学校心理士の資格を取得。
子どもや保護者から悩みを聴き、医者や教師との橋渡し役をしている。

 相談はさまざま。退院が決まると
「本当に大丈夫なのか。発作が起きたらどうすればいいのか」と身構える復学先の学校。
無事に復学できた児童の母親から
「学校でばい菌扱いされ、いじめを受けている」と泣きながら相談されたことも。
一人娘を持つ同じ母親として、涙が出そうになる。
冊子には、そんな思いの一つ一つが詰まっている。

 仕事帰りに来院する母親を夜遅くまで待つこともある。
「すべて解決はできないけれど、話を聴いて一緒に考えていくことが大切。
人と人とをつないで支援していくことがコーディネーターである私の仕事なんです」

毎日新聞 2008年10月16日 地方版








ユウタの病院へ行った時に、その冊子を頂けるのか聞いてみました。

予算上、冊子そのものを頂く事は不可能という事でしたが
冊子に対する説明の書かれたパンフレットをコピーして頂いてきました。

そのパンフレットだけでも十分なくらい
とても素晴らしいものでした。



私と同じような思いで悩んでいる方がいましたら
1度上記のHPをご覧になって、ダウンロードしてみてください。

大きくて、強い味方が近くに居るような安心感が
沸き起こるかもしれないです。



病気はそれぞれでも

子供の心も親の気持ちも
大切なものを求める意味では共通な感情があるのだと思います。



私も、もしも今の不安がリアルに襲い掛かってくる前触れを感じたら
この冊子をコピーして、学校へ持って行きたいと思っています。








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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2008/10/29 01:05 ] 小学校 | TB(0) | CM(5)
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2014/08/05 01:25 ] [ 編集 ]
v-22ぢろ様

いつもコメントありがとうございます。

>誰も何もわからない状態で、がんばって、がんばりすぎて、
>だうんしてしまうより、どれだけいいことか。

ぢろさんの言うとおりですね。
保健室に毎日行っている事で不安なのは私の方なのかもしれないです。
ぢろさんの言うようにダウンしてしまう方が100倍怖い事です。
それでも「学校がダイスキ!」と言っているユウタなんですからね。

>ゆうたは十分、みんなにあぴーるできてるし、
>病気のことで、自分をおとしこむようなこに、みえへんわ

ぢろさん、ありがとう~。
病気の事を包み隠さずユウタに話してきて、それで良かったのかなとも思ったり
残酷な事を言ってしまったのかなと後悔したりもありましたが
今になって考えると、正直に全てを話してきて
ユウタにとってはそれで良かったのかなと思えます。

ありがとう~。
[ 2008/10/29 23:50 ] [ 編集 ]
v-22たくどん様

忙しい中、コメントをありがとう(*^ー^*)
シンポジウムまであと少しだね。
本当にお疲れ様です。

>小児脳腫瘍の冊子も作るそうですよ。
>うれしいですね。
>期待しましょう!!

ホントに?
それはとっても嬉しい!!!
大いに期待しています。(゜∀゜)ノ

待ちに待った・・・といった感じですね。
[ 2008/10/29 23:40 ] [ 編集 ]
ママたちが、それほどのきもちでおってくれるなら、
ゆうたはあんしんして、じぶんのからだと、はなししながら
保健室行ってるよ。

誰も何もわからない状態で、がんばって、がんばりすぎて、
だうんしてしまうより、どれだけいいことか。

ゆうたは十分、みんなにあぴーるできてるし、
病気のことで、自分をおとしこむようなこに、みえへんわ。
[ 2008/10/29 14:13 ] [ 編集 ]
小児脳腫瘍の冊子も作るそうですよ。
うれしいですね。
期待しましょう!!
[ 2008/10/29 09:41 ] [ 編集 ]
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神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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