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同じ空。 

夕焼けがきれいだったりとか

青い空に広がる雲のかたちが
おもしろかったりだとか

日々の中での小さな感動を
いつも家族で伝えあえることって、幸せだな~って思います。


ボサボサのソラ

     (↑トリミング寸前のボサボサなソラ)



我が家の次男、ソラ(トイプードル・♂)が カワイイしぐさをしたり
とんでもないイタズラをしたりのハプニングにさえ

「コラ~!」なんて怒りつつも
心の中は、ふんわり軽くなったりします。





この頃、やっぱりユウタの体調は、いまひとつパッとせず
頭痛も多く訴えるし、疲れやすさも目立ちます。


今日の個人面談では
学校でユウタがユウタなりに頑張っている様子を知る事も出来たし
やっぱりな~と思うような問題点も指摘を受けたけど

思ったよりも、ユウタが昔のような悪ガキっぷりを発揮しだしている様子に
本当はちょっぴりホッとしました。



ソラ・1歳半

     (↑毛が伸びすぎて、目が見えないよね・・・)




お友達とケンカをしたり、ぶちキレて泣いたり
わがまま言って先生に叱られたりといった事が学校生活の中で起こるのは

今の小学2年生にとっては
まだまだ当たり前の日常茶飯事。

・・・まぁ、ぶちキレはしないかな。


そういう様子がユウタにも見える事が、逆にとても嬉しかったりします。

こういうのって変かもしれないけど。



「普通の小学2年生なんだな」って思える基準を
私が間違えているのかもしれないけど

 「ケンカもたくさんしなよ!」
 「わがまま言って、先生にいっぱい叱られちゃいなよ!」
 「困ったな~って思うような事に、たくさんぶつかっちゃいなよ!」


私はそんなふうに思ってしまいます。

先生には申し訳ないのですが。


本当は逆だよね。
子供と向き合い、そっと諭すべき所なのでしょう(^^;



今のうちに、色々な事で叱られたり悩んだり
お友達の心も自分の心も、痛い場所も温かい部分も感じながら
大きくなっていって欲しいと思っています。

ユウタにとっては、この学校でしか学べない事も
たくさんあるように思うから。



カットしたよ♪

     (↑久々にトリミング。やっと目が見える?・・・ゴメンね、ソラ)





教室の廊下に、子供たちの絵画が貼られていました。

ユウタの作品はありませんでした。


ここの所、毎日持ち帰っていた大きな画用紙に
夏休みに行ったプールの絵が書かれてあったけど
色塗りが終わっていなかったから、宿題としていつも持ち帰っていました。


毎日、毎日、放課後は疲れてしまっていて
作業に取り掛かるものの、途中で断念。

本当は大好きな図工の授業なのに
その日も頭痛で保健室に行ったようでした。


絵を描く事も、色を塗ったりする事も
本来ユウタがもっとも得意とする事です。

長時間、集中していると腰や首の痛みを訴える事はありますが
「やりたくない」という訴えは今までありませんでした。



だから、この宿題に何日も掛かってしまうという事は
よっぽど疲れているんだな~って思います。



スッキリなソラ♪

     (↑トリートメントもしてもらって、フワフワだよ♪)





今日は、遊びに行っていたチヒロが
友達とコスモス畑で見た夕焼け空を携帯で撮ってきて

帰宅後、私に「きれいでしょう?」って嬉しそうに見せてくれました。


ちょうど、学校帰りの車の窓から
ユウタと私で見上げ 「きれいだね~」と感動していた、同じ空でした。

別の場所から同じ空を見上げて
チヒロもオレンジのグラデーションに感動していたという事が
ものすごく嬉しくて、ウルっときました。





そう、こういう事なんです(*^ー^*)

私の心がふんわり軽くなる事って。









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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2008/10/30 00:00 ] 日常 | TB(0) | CM(17)
v-22うに様

はじめまして!
訪問、コメントをありがとうございます。
ブログを拝見してくださっていたとの事、嬉しいです。

>テレビの力をお借りして、本当にこども達のためになる
>効果の上がる高度な治療の場が出来るといいですね

本当にその思いです。
そういったご感想を聞けて、本当に嬉しく思います。
色々と感想を寄せてくださった方がいますが(メールなども)
みなさん、同じように言って下さいました。

これからも、微力ながら何事もあきらめずに動いて行きたいと思っています。

コメント、本当に嬉しかったです。
ありがとうございました。
[ 2008/11/06 01:10 ] [ 編集 ]
v-22+あい様

あいさん、見てくださってありがとう。
しかも素敵な感想まで(笑
周りの方からは逆に「太ってる!」って言われました(^_^;)

でも、正直私なんてどうでもいいのです。

動くユウタか~。そういえばそうですね。
あいさんとは、もうずっと一緒で、すぐ近くに居てくださる存在のような気がしてしまって。

これからも、小児脳腫瘍の現実を取り上げていってくださるとの事なので
また見てくださいね。
宜しくお願いします。

あいさん、ありがとう~。
[ 2008/11/06 01:05 ] [ 編集 ]
v-22ち~まま様

コメントのお返事がおそくなりました!
いつも本当にゴメンナサイ。

>沢山の嫌な経験をする事で、人間は成長すると思います。
>ゆうた君の成長を、温かく見続けますよ。

ち~ままさん、いつも本当にありがとう。

ユウタが普通の子?のように悪い子したり、いたずらしたりを目の当たりにしたり
先生に怒られたという情報を聞くと、困ったな~と思う気持ちもありますが
正直、みんなと変わり無いじゃん!って嬉しくなる事も正直あるんですよね。
おもしろい感覚だなって自分でも感じます。

ユウタもユウタなりの成長スピードで、分かりづらいけど確実に
日々成長して行ってくれているんだと思います。

いっぱい何かを感じて、いっぱい経験していって欲しいな。

[ 2008/11/06 01:01 ] [ 編集 ]
v-22むつき様

コメントのお返事が遅くなりました。
いつも本当に申し訳ないです(;_;)

>ソラくん大きくなりましたねーっ!

はい、ぐんぐん大きくなりました。
もう少し小さいままなのかな?と思っていたら
本当に子犬の成長は早いですね!

>いいんです、かわいいから笑

そのとーーーり♪

[ 2008/11/06 00:55 ] [ 編集 ]
v-22同級生のママ様

訪問、コメントをありがとうございます。

>みんなと一緒だ~って思ったら、なんだかうれしくって、思わずコメントしてしまいました。
>ホントにきれいだったよね~。

うん、本当にきれいだった♪
夕焼けになる前の青い空も、その日は特別に澄んでいて
だんだんオレンジとピンクにグラデーションしていく空を眺めていました。

>何もできないけれど、いつも陰ながらゆうたくんを応援している、同級生のママより♪

ありがとうございます(*^ー^*)
[ 2008/11/06 00:52 ] [ 編集 ]
v-22おとうさん様

コメントのお返事が遅くなってしまってゴメンナサイ。
いつも温かい言葉をありがとうございます。

>そしていろんなことをいっぱいした人はきっと素敵な大人になれるんだよ。

私もそう思います。
色んな経験をして欲しいな~って。
いい事ばかりではなく、辛い事も苦しい事も
楽しい事も嬉しい事も、感動したり泣いたり笑ったり怒ったり・・・
そういう経験が多いほど、心も輝いていくんだろうなと。
[ 2008/11/06 00:48 ] [ 編集 ]
v-22横浜のおっかあ様

コメントの返事が遅くなってしまって
本当にごめんなさい(;∇;)

そして、メールもありがとう。お母様のも。
(メールのお返事もまだですね、ごめん!)

>ゆうたママのところも同じ空がつながっているんだなって思っていたのよ。

あの日、本当にたくさんの方が見上げては感動していたみたいだね。
色んな所に夕焼けの写真が出ていました。

空を見て私を思いだすなんて・・・遠距離恋愛してるみたいだね(爆

>退所して2週間目。
>まだまだ手探りな状態だけど、
>夕焼けをみてふと気持ちをとめれた自分に驚いています。

もう2週間か。
毎日学校へ、大変だよね。
言葉で言うほど、簡単では無いでしょう。
でも、それをきっと迷いながらも笑顔でやりきっているおっかあを
いつも遠くから尊敬しています。(そんなに遠くないか)

>なんど、澄み切った目をしているユウタに会いに行こうと思ったことか  (涙)
>少しだけ、心にスペースできたかも。
>苦しいときにいつも心寄せてくれてありがとう。

いつでも会いに来てね。
退所オメデトウ会を開きますので、落ち着いたらOKサインを送ってくださいね。

>ゆうたママ ~~
>コメント欄を個人的に借りちゃった・・・1?

いいよ~(*^ー^*)
全然大丈夫です♪
[ 2008/11/06 00:44 ] [ 編集 ]
はじめまして
時々拝見していました
たまたま見たニュースに、ブログで見たことのあるゆうたくんが映っていました
写真よりずーっといいお顔のお子さんだなーと感じました
テレビの力をお借りして、本当にこども達のためになる、効果の上がる高度な治療の場が出来るといいですね

お母様のお話し、ブログで拝見してきた事柄とを重ね合わせ
とても心に響きました
[ 2008/11/04 10:02 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/11/04 03:22 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/11/03 22:22 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/11/03 21:05 ] [ 編集 ]
v-22

7時のニュースでやってたよ 
ナナエママ 痩せてるなー ・・・

泣くなよ 私まで泣いてしまうじゃない

ユウタ君の動く映像見られて嬉しかったよv-221
[ 2008/11/03 19:27 ] [ 編集 ]
>「普通の小学2年生なんだな」って思える基準を
私が間違えているのかもしれないけど

間違ってなんかいない。
健常である子供と同じ様に、喧嘩し、叱られるという事が
どんなに微笑ましく感じられる事か。

>今のうちに、色々な事で叱られたり悩んだり
お友達の心も自分の心も、痛い場所も温かい部分も感じながら
大きくなっていって欲しいと思っています。

沢山の嫌な経験をする事で、人間は成長すると思います。
ゆうた君の成長を、温かく見続けますよ。











[ 2008/11/03 00:47 ] [ 編集 ]
ソラくん大きくなりましたねーっ!
ウチの子もでかくなりましたよ。
ポメなのに中型犬サイズ...(汗)
いいんです、かわいいから笑
[ 2008/10/30 19:34 ] [ 編集 ]
帰り道、とっても空がきれいだったから、携帯で写真を撮りました。
みんなと一緒だ~って思ったら、なんだかうれしくって、思わずコメントしてしまいました。
ホントにきれいだったよね~。
何もできないけれど、いつも陰ながらゆうたくんを応援している、同級生のママより♪
[ 2008/10/30 13:35 ] [ 編集 ]
いたずらしたり、いろんなことするのは子供のうちだよ。
一人一人歩く道は同じではないけど、いろんなことを経験して大人になっていくんだと思います。
そしていろんなことをいっぱいした人はきっと素敵な大人になれるんだよ。
[ 2008/10/30 12:30 ] [ 編集 ]
今日の夕焼けは格別だったね。
西の空を見上げて、
ふと、
ゆうたママのところも同じ空がつながっているんだなって思っていたのよ。

ちいちゃんと同じ空見ていたんだね。
うれしいな ♪

退所して2週間目。
まだまだ手探りな状態だけど、
夕焼けをみてふと気持ちをとめれた自分に驚いています。

なんど、澄み切った目をしているユウタに会いに行こうと思ったことか  (涙)
少しだけ、心にスペースできたかも。
苦しいときにいつも心寄せてくれてありがとう。


<姫りんご>さん
文化祭でゆうたママをお見かけしたとなると、
きっと私も目撃されていたんでしょうね (^0^;)
どなたか存じ上げませんが、
親子でお世話になっていたのだと思います。
ありがとうございました!!

ゆうたママ ~~
コメント欄を個人的に借りちゃった・・・1?
長年のevergreenファンの方々も、ごめんんさいっ

[ 2008/10/30 01:07 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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