スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

よこはま動物園 ズーラシア。 


2008年 4月1日(火)  春休みの外泊中


よこはま動物園 ズーラシア ←(click!)へ行きました。


いい天気でした。



ユウタと同じ、頭蓋咽頭腫という脳腫瘍で
同じく開頭手術を受け 残る後遺症と日々共存しながら頑張っている仲間と一緒に

とても楽しい時間を過ごしました。



ユウタよりも1つ年下の女の子、2人。

車椅子のユウタは、こう 見ていて特別だけど
2人はふと見ても、とても大きな病気をしているとは思えないほど
元気でかわいらしい6歳の女の子です。



だけど、やっぱり普通の元気な6歳の子供と
まったく同じには過ごせない部分を見えないところで抱えていて

それが分かりづらい分、周りからの理解もなかなか得られず
私にさえ気づけない偏見も経験あるのかもしれません。






車椅子にユウタが乗っていなかった頃
大きな体で苦しそうに歩くユウタを見て、笑う人は多くいました。

悔しくて悔しくて
大きな声で世界中に叫びたくなりました。


    「この子は病気によって太ってしまいました!
   
            今も、い~っぱい頑張っているんですーーー!」って。





一見、健康そうな大食漢に見えるユウタなので
容姿を笑われて頭には来るけど、それは仕方の無い事でした。


だけど、車椅子で外出するようになってからは多分
「車椅子=病気の人」という図がパッと人々のイメージ回路に伝わるため
かわいそうな子として捉えられる事が多くなり

もちろん笑われたりする事は全く無くなりました。


車椅子に乗っている限りではね。

車椅子も目立ち
病気である事も、あからさまに目立ち。




そういう事なんだよね。

内部疾患とは。


外見には見えない、体の内部に大きな疾患を抱えている人たちの
理解無き辛さや苦しみ、生きていき辛い世の中を

私は強く感じていました。



IMG_1979b.jpg



それほど混みあってはいない園内でも
昼食のレストランは大変混雑していて

いつもなら「お腹すいた~!」って泣きだすはずのユウタも
年下の女の子2人の前で泣くわけにも行かなかったのかな(^_^;)

じっと我慢して列を並んでいました。




ユウタの注文は「カツ丼」・・・(;∇;)

「今日くらいは、いいよ。」


ユウタは嬉しそうに大切そうに
とってもおいしそうにカツ丼を食べていました。



私にはユウタのその姿が
嬉しい反面、とても切なかったんだよね。




IMG_1980b.jpg





同じ病気とはいっても、その後遺症の状態もさまざまです。


すごいね!ってビックリするくらい元気に走り回っていたり
途中で歩く事も しんどくなってしまっていたり

子供達の様子はみんなが同じではありません。


だから・・・ユウタと比べて、その差をつい感じてしまいます。




比べたって仕方の無い事だし
そんな事より「比べる」なんて、とんでもなく失礼な事なんだろうと思う。


それこそ、私には分からない辛さを
それぞれ内部に抱えているのだから。


そうする事じたいがバカらしい事なんだけど。

分かっているんだけど。


そう自分に何度 言い聞かせていても

ど~~~しても

そういう感覚で同じ病気の子供たちを見つめてしまいます。





IMG_1987b.jpg





今までは、周りにいる同級生の子どもたちが
異常にまぶしく見えて辛かったけど

時間が過ぎる中でだんだんと
そういう事を頻繁に悲しく思う事は無くなりました。


だけど次は同じ病気の子供の中でユウタの状況と照らし合わせるという

そういう自分の愚かな目と心に気が付きました。



それはこのズーラシアで気づいたのではなく
本当は、もうずっと前からそうでした。



同じ病気の仲間に会うのが怖い。


子供たちの繋がりは、この先の未来のために絶対必要だと思っているけど
私には、怖くて怖くて仕方がありませんでした。






みんな、苦しい中で頑張っているのに。

私には届いてこない苦しみが、その子自身にも
そしてその家族の中にも、絶対に重く存在しているというのに。


ユウタだけが、とんでもなくひどい後遺症のように
感じてしまうのです。

何とも自分本位な・・・。




他人の痛みを知る事は
知ろう!と頑張ったところですんなり理解できるほど、簡単ではないと思います。


「分かるよ。」って、そう言いながら
その時は相手の感情を理解しているつもりでも

本当の事なんて、きっと真からは分からないのかもしれない。


私は、そうやって仲間の辛さも
分かったつもりでいただけなのかな。



悲しいけど

同じ病気だと尚更、そうなのかもしれない。



それは・・・とことんひねくれている、私だけかもしれないけど。



IMG_1993b.jpg




帰りのおみやげ屋さんで、チヒロもユウタも色々買っていました。


ユウタは「施設のみんなにあげるんだ♪」と言って
長い時間を掛けて選んでいました。

いつもはケンカやトラブルばかりなのに
こうやって離れてみると、みんなの事を1番に思い出しているユウタ。


泣いて騒いで毎日のようにケンカもするけど
本当はきっと、ユウタはみんなの事が好きなんだよね。








暖かな春の日。


色んな思いが込み上げては、自分で自分が嫌になっていたけど
子供たちが楽しそうに はしゃいでいる姿が胸に沁みて

ちょっとずつ自分も変わっていけるかな?って
そんなふうに感じていました。



1人じゃ歩いていけないからね。

いつも救いの手を差し伸べてくれる人たちに
感謝の思いでいっぱいです。









多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

bana-.png

[ 2008/04/01 23:59 ] お出掛け | TB(0) | CM(2)
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/11/17 09:27 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/11/10 21:38 ] [ 編集 ]
コメントの投稿













管理者にだけ表示を許可する
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。