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守る。 

2008年 11月3日(月・祝日) 

かながわ労働プラザ・横浜にて
小児脳腫瘍の会 主催のシンポジウムに参加しました。



シンポジウム「守る」~小児脳腫瘍と闘う患児を守る~


小児脳腫瘍は、原発部位、治療法によりさまざまな合併症や障害が生じます。

実社会や家庭、学校現場での支援体制が整っていないことなどから
将来への不安を抱え過しています。

また、患児や家族は同じ病気の方に逢うことが少なく
孤立することも少なくありません。


そうした現状のもと、本年はがん対策基本計画も推進されていることを受け
こどもを守る為に本当に必要なフォローアップとは何か
小児脳腫瘍の会の大きな課題「患児家族のQOLの向上」をすべく
小児脳腫瘍シンポジウムを開催致します。


●基調講演

「治療の現状と必要なシステム」
 北海道大学病院脳神経外科  澤村豊先生

「望まれる長期フォローアップシステムとは」 
   国立成育医療センター研究所副所長  藤本純一郎先生

「下垂体機能障害への早期診断と治療」 
   国立成育医療センター第一専門診療部長  横谷進先生

「リスクに応じた晩期合併症対応の必要性」
   聖路加国際病院小児科医長  石田也寸志先生


●ゲストパネラーから問題提起

萩庭圭子      横浜南養護学校 教育相談コーディネーター 学校心理士 総括教諭  
有田直子      小児看護専門看護師 
富岡英道      NPO法人 脳腫瘍ネットワーク代表
患児・家族     体験談と将来の不安について 
小児脳腫瘍の会  支援への要望 アンケート調査報告


●ディスカッション

患児と家族の心のケア。
社会、学校での小児脳腫瘍についての理解の促進。

講演や問題提起をお願いするとともに小児脳腫瘍のこどもを守るためには
どんなシステムが必要なのかどんな支援が必要なのか
将来自立させるために整えなくてはならない問題点を討論します



************************************



上記のシンポジウム内容を見て頂いただけも分かるように
小児脳腫瘍という病気は治療のみが大変と言う事ではなく

辛い治療を乗り越えながらも、再発の恐怖を一生抱え

その後の生活や後遺症と共に生きていく子供の将来の問題は
数少ない人だけの限られた不安ではなく
多くの方が抱え続けている問題であります。


なかなか一度にお会いできる事なんて、まず無い
素晴らしい先生方や、ゲストパネラーの方々からの講演が聞けるという事で
キャンセル待ちが出るほどのシンポジウムでした。


希望の持てるお話、また逆に
何とかしなければならないという問題も私の中では多く見つかり
このシンポジウムに参加できた事によって新たに力が沸きました。


嘆いていても、何も変わらない。

誰も分かってくれないって、ひねくれていても
前進していく訳がない。


何かを変えるために。

理解を深めるために。


変わって欲しいと願う人たちがこんなに大勢集まって
先生方の話しを真剣に聞き入る皆の思う気持ちは一緒なんだなと
今まで私にあった孤独の壁が、スッキリ消えていくような
そういう心強さに包まれました。


先生方は、問題定義について真剣に答えて下さっていました。

おかしいと思う事は、患者側も医療側も共通している事が多く
そのために動いてくださる準備が進められている事も分かりました。







今回の「患児・家族---体験談と将来の不安について」のコーナーで 

私の手記と、ユウタの作文と
病気発覚直前から今に至るまでの写真をスライドで紹介して頂きました。



この拙く、暗いブログをご覧になれば分かるように・・・

私は想いを書き出すと止まらない性質で
本当は当日に紹介していただいた手記の3倍くらいの長文でしたが
主催者側の方々により、素晴らしいものに編集していただき
また、本来なら自分で読み上げるべきものを会の方が代読して下さいました。

自分で読む自信がありませんでした。
自分で書いておきながら、きっと読みながら泣くだろうな・・・と。



このコーナーの始まる時間に合わせて、ユウタも会場に来ました。

最初から長時間のシンポジウムにユウタが参加する事は難しかったので
パパとチヒロで後から来てもらったのです。


ユウタは私の横に座り、しばらくすると頭痛を訴え
ウトウトとし始めましたが、何とか頑張りました。



スライドに自分の姿が映ると、ユウタは真剣に見入り
私の手記も じっと聞き入っていました。

1番最初に受けた、腫瘍摘出の為の開頭手術前日の写真が映し出されると
ユウタが静かに泣き始めました。


どういう思いが込み上げているんだろう。

私は不安でした。



  あの頃に戻りたい?

  あの頃の自分を取り戻したい?

  あの頃の辛さが込み上げてるの?


  
ユウタは次々に映し出されるスライドの写真を見ながら
声を出して泣き始めました。






「私が守るから」


流れている私の手記は、私だけの特別な想いなどではなく

その会場に居る、患児の親すべての方々と
共通な気持ちであると思っています。

疾患名はそれぞれで、後遺症も色々だけど
子供を思う、「守るから」の気持ちだけは絶対に同じなのだと思うのです。








当日はNHKや他局の取材もあって、いつもとは違った雰囲気でしたが

私の感動した事は
色々な方々がカメラの前で取材にこたえている事でした。



顔を出してまで、名前を出してまで・・・


そういう意見もあるかと思います。

私が今、そこまでして訴えたい事は率直に
「広く正しく、病気の理解を広めたい」という事です。



少しでも子供たちが生きて行きやすい、理解のある社会の中で過ごせるように。


病気の不安は絶えずに続く事だけど

改善できる仕組みや、病気に対する間違った理解や偏見など
取り除ける苦しみだって、まだまだ限りなくあるように思います。


   
      だったら、それに向けて全力で挑んでいきたい!



そういう思いが、多くの患児の親の共通な思いである事を
当日、目の当たりにした気がします。






皆がカメラの前で堂々と、真剣に応えている姿が
とても印象的でした。

壁にぶち当たったときに、多分思い出す光景だろうな。

そしてきっと
その光景に勇気づけられるに違いないです。





NHKの夜のニュースで、シンポジウムの様子が伝えられました。


このニュースはシンポジウムの事を伝えるものであって
小児脳腫瘍の現実に付いて、大きく訴えている「特別番組」ではありません。

とても貴重なはずの、ニュースの枠に
色々な脳腫瘍がある中で今回
ユウタの苦しみを取り上げてくださった事に感謝しています。


3分程度の短い時間の中で
みんなの訴えたいものをまとめる事なんて絶対に不可能だけど

NHKの方々により、ほんの少しでも伝わる事があったはずだと信じています。




これからも小児脳腫瘍の現実について取材し
追いかけてくださる事にも

そして、より一層に頑張って行きたい!という気持ちを
改めて私に沸き起こしてくださった事にも

大変有難く思っています。














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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

bana-.png

v-22ぢろ様

ぢろさん、いつもコメントありがとう。
お返事はメールさせて頂きますね。

[ 2008/11/10 13:51 ] [ 編集 ]
v-22むつき様

むつきさん、いつもコメントありがとう~。

>そういえば、ユウタくんあの時計してたね笑 よく似合ってたよ♪

そう、ユウタはあの時計をとっても大切にしています。
秒単位で私に時間を知らせてくれるんですよww

>小児がんにもいろいろあるけど、ちゃんと治る病気にすることが私の夢であり目標です。
>そのために今、必死になって勉強しています。
>絶対に治る病気にするからね。怖い病気じゃなくなるように頑張るからね。

すごいな~むつきさん。
きっと天国に居るむつきさんのお友達も
そんなむつきさんの事を応援しているんでしょうね。
大切なお友達のためにも、頑張って下さい。
尊敬しています。

>だから、ユウタくんも頑張れ! 応援してるよ!!

ありがとうございます!

[ 2008/11/10 13:49 ] [ 編集 ]
v-22さつき様

コメントありがとう~。

私はもうずっと以前から「病気の事をみんなに知って欲しい!」と願ってきました。
そういう啓発活動を望んでいたので
今回このようにメディアに取り上げていただいた事はとても嬉しく思っています。
確かにリスクもあるかと思いますが、そのリスクよりも
今は少しでも多くの人に理解を広めたい、その思いの方が勝っているのです。
多くの仲間も一緒ですしね。
さつきさんの温かなお気持ち、本当に嬉しいです。
ありがとう~。

>ユウタ君。私が同じ年齢の子供で、大人だらけで難しい話ばかりのあの場所にいたら、逃げたしてしまったと思います。
>最後までよく頑張ったね。ありがとう。

当日、少し体調が悪かったので途中でフラフラしていましたが
ユウタにとっても参加できた事は良かったと思っています。
こんなにたくさんの人たちが何とかしたい!と思っているんだよと話すと
安心したような表情をしていました。

将来はこの子供たちが、未来の子供たちのために
会を引っ張っていってくれるようになったらいいですね。

コメント、ありがとう~。
[ 2008/11/10 13:43 ] [ 編集 ]
v-22そめちゃん様

そめちゃんさん、はじめまして。
訪問、コメントをありがとうございます。

>ニュースを見て、ゆうたくんの涙に心を打たれました。
>もしかして?と検索して
>ここを見つけました。

そめちゃんさんのように、全く病気の事を知らない方が
このように興味を見てくださった事・・・
本当に有難いと思い感激しました。
ありがとうございます。

>脳腫瘍って、おじいさんやおばあさんの病気かと思っていました。
>小さな子供がこんなに辛い思いをしているなんて、知らなかった。

そういうものです。
私もそう思ってきました。
全く別世界の病気であると思って過ごしてきました。

現実ではユウタよりも、もっともっと困難な治療や後遺症と闘っている子供たちも多くて
せめて、その子供たちに向かって偏見の目を向けないで欲しいと強く願っています。

>頑張って下さい。
>応援してます。

そめちゃんさん、本当にありがとうございました。
コメント嬉しかったです。
[ 2008/11/10 13:36 ] [ 編集 ]
v-22たくどん様

たくどんさん、お忙しい中コメントありがとうございます。
そしてシンポジウム、お疲れ様でした。

たくどんさんが病気の子供を抱えながら、仕事も家庭の事もこなし
小児脳腫瘍の会を立ち上げてくださって
これまでも色んな活動をしてきて下さった事に心から尊敬していますし
大変有難い事としみじみ感じています。

シンポジウムに参加された方からの声の一部、お知らせくださって
本当にありがとうございます。

[ 2008/11/10 13:29 ] [ 編集 ]
v-22嵐 様

嵐さん、ご無沙汰しております。
いつも読みに来てくださって、ありがとうございます。
以前、メールを頂きましたが
嵐さんの温かなお気持ちがとっても嬉しかった。
本当にありがとうございました。

>ニュース映像で見させていただきました
>ユウタくん少し痩せた?

よく、そう言ってもらえるようになりました。
成長ホルモン注射をはじめてから体重の増加がピタっと治まり
身長だけがどんどん伸びていきました。
本当に良かったです。

>ここにお邪魔してる私でもどこまで理解できてるかわからないから
世間一般の人ならなおさら分からないのが実情なんでしょう>ね

そうですね。
私も我が子がこのような病気にならなければ、全く分かりませんでしたし
理解しようとする機会もなかったと思います。

>今回のニュースで
>少しでも分かってくれる人が
>理解できなくても病気のことを知ってくれる人が
>一人でも増えたら良いのにね

そうですね、本当にそれを願っています。
病気の難しい事を理解して欲しいのではなく
こういう病気の現実を1人でも多くの人に知っていただければ・・・と
それを思っています。

>ここを見てるだけで何もできないけど
>これからもずっと応援してるよ

嵐さん、いつも本当にありがとう。
ずっとずっと前から、いつも見守ってくださって
本当に感謝しています。

[ 2008/11/10 13:22 ] [ 編集 ]
v-22元担任(病院の学校)様

先生、いつもお忙しい中でコメントをありがとうございます。
クラスの皆にもニュースの話をして下さったようで
嬉しかったです。

>私は短かったけど、この人たちと関わることができたという喜びを感じました。
>ありがとう、ユウタさん。

私の方こそ、先生と出会えた事、とても幸せに感じています。
確かに短い期間でしたが、何だかもうずっと先生がそばに居てくださっているような気がします。
時間よりも、中身がとっても濃かったからでしょうね(*^ー^*)

>Fさんからも「時計見ました」の連絡ありました。

Fさんに、いつか直接お会いしてお礼がしたいです。
ユウタは毎朝、時計を眺めて磨いています(笑)
秒単位で私に時間を教えてくれます(^_^;)

>がんばれ!ユウタさん。みんなが応援しているよ。

本当にありがとうございます。
ユウタも、施設で頑張っている皆の事をよく思い出しています。
「今頃、施設でみんな頑張っているんだろうな~。
早く皆が退所できるといいね。」・・・って。

みんなの笑顔に会いたいです。
[ 2008/11/10 13:13 ] [ 編集 ]
v-22ひな様

ひなさん、はじめまして。
訪問、コメントありがとうございます。

>私の娘は今年脳腫瘍が見つかって手術をしました。
>癌はとれたけど後遺症に悩まされています。

病気の発覚、手術、残ってしまった後遺症と
まだまだ全ての事を受け止められない時期であると思います。
空腹感が娘さんを苦しめているようですが
ユウタも本当にひどかったので、お気持ちがよく分かります。
子どもが「お腹すいた!」と言って泣いているのに
与えられない辛さは一言では表現しにくいものですよね。

>泣き叫び空腹を訴えている娘と一緒に死にたいと思った日々もありました。

そんな事を考えちゃいけない!って私もよく叱れました。
でも、ひなさんと同じようにそう思ってしまった時期は確かにありました。
つい最近まで、そう考えてしまう事がありました。
もしかしたら今後だって、そんなふうに考えてしまう日が来るかもしれないけど
だけど、1年単位で振り返ると、確実に「あの頃よりは良くなって来ている」と感じられるようになってきました。

ひなさんにも、そういう日が来ると思います。
本当に。

お辛い中で、コメントをありがとうございました。
[ 2008/11/10 13:03 ] [ 編集 ]
ゆうた、その場所いけたんやなぁ。

いまもいまからも、ゆうたはゆうた。

それおしえてもらった、きがします。

ぼくも、いってきます。
[ 2008/11/08 20:25 ] [ 編集 ]
ちょっと7時台に帰っていなかったため、ニュースを見逃してしまいました。でも、ここに貼り付けてあったので、そこからとんで観ました。

ずっとこのブログを読ませていただいてきたけど、本当にユウタくん頑張ってきたよね。たったの3分でもそれが十分伝わってきました。

そういえば、ユウタくんあの時計してたね笑 よく似合ってたよ♪

小児がんにもいろいろあるけど、ちゃんと治る病気にすることが私の夢であり目標です。そのために今、必死になって勉強しています。
絶対に治る病気にするからね。怖い病気じゃなくなるように頑張るからね。
だから、ユウタくんも頑張れ! 応援してるよ!!
[ 2008/11/07 16:16 ] [ 編集 ]
このブログで訴えていくことも、取材を受けることも、
大変勇気がいることです。
ネットで交流させていただいてる気さくなナナさんがいて、
でも緊張していて今にも壊れてしまそうで、私は不安でした。
大丈夫?ナナさん、いつでも私を仲間を頼ってください。

ユウタ君。私が同じ年齢の子供で、大人だらけで難しい話ばかりのあの場所にいたら、逃げたしてしまったと思います。
最後までよく頑張ったね。ありがとう。
[ 2008/11/07 11:30 ] [ 編集 ]
ニュースを見て、ゆうたくんの涙に心を打たれました。
もしかして?と検索して
ここを見つけました。

私の息子も優大と書きます。ゆうだいですが。それで気になり、ニュースに釘付けとなりました。

脳腫瘍って、おじいさんやおばあさんの病気かと思っていました。小さな子供がこんなに辛い思いをしているなんて、知らなかった。

頑張って下さい。
応援してます。
こんなことしか言えない自分が情けないけど
負けないで!
[ 2008/11/06 23:31 ] [ 編集 ]
ナナさん
私たちの気持ちを伝えてくれて、ありがとう!!
ユウタ君、ありがとう(*^_^*)

シンポジウムに参加された方からの声の一部です。
後日HPに載せますので。

・子供達が少しでもQOLの高い生活を送れるよう願うばかりです。その為にも、この回の活動は重要だと思いました。

・大変な思いをした家族のお話しいただき、私達家族も頑張ろう!勇気を頂きました。

・私自身声をあげていく必要がある現状を感じました。

・家族からの話では、日頃感じている事を言葉にしてくれて涙が止まりませんでした。同じ問題を抱えているので、こうした発信をする事は必要だと思いました。いろいろな立場の方からの話が参考になりました。

・患児家族の方からのお話は切実で、声を上げていかなければと思いました。貴重なお話をありがとうございました。
[ 2008/11/06 20:44 ] [ 編集 ]
ご無沙汰です

ニュース映像で見させていただきました

ユウタくん少し痩せた?

最近の記事が少ないので今どうしてるのかな?
なんて思いながら何時も読ませてもらってます

ここにお邪魔してる私でもどこまで理解できてるかわからないから
世間一般の人ならなおさら分からないのが実情なんでしょうね

常々ななえママが訴えてた

「病気のことを理解してほしい」
「状況を知ってほしい」

今回のニュースで
少しでも分かってくれる人が
理解できなくても病気のことを知ってくれる人が
一人でも増えたら良いのにね

ここを見てるだけで何もできないけど
これからもずっと応援してるよ


[ 2008/11/06 19:10 ] [ 編集 ]
TVを見ました。ユウタさんもお母さんもまっすぐ前を見て素晴らしかった。私は短かったけど、この人たちと関わることができたという喜びを感じました。
ありがとう、ユウタさん。
Fさんからも「時計見ました」の連絡ありました。
クラスのみんなもTVを見ましたよ。
がんばれ!ユウタさん。みんなが応援しているよ。
[ 2008/11/06 15:30 ] [ 編集 ]
NHKのニュースを見て、検索でこちらにたどり着きました。

私の娘は今年脳腫瘍が見つかって手術をしました。
癌はとれたけど後遺症に悩まされています。
ななえさんの涙とインタビューに共鳴を受けました。ゆうたくんの涙に娘も涙してました。

現実は過酷ですよね。たかが空腹、されど空腹。
泣き叫び空腹を訴えている娘と一緒に死にたいと思った日々もありました。

声に出して訴えて下さるななえさんに、ありがとうを伝えたくて書き込みました。
ブログ、これからも私の心の支えにしていきますね。




[ 2008/11/06 11:25 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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