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春休みが終わって。 


ユウタは春休みに入る直前に
両足へ、体重の4分の1の負荷を掛けるリハビリを始めていました。

12月末に足の病気を発覚して、手術を受けて
かれこれ3ヶ月ぶりに、足へ負荷を掛ける事になるので
痛みが起こるのではないかと心配していましたが
4分の1では大丈夫なようでした。



足の病気を発覚したその日から、絶対に立ち上がってはいけないと言われ
生活は、ずっとベットか車椅子でしたが

ほんの少しであっても、地に足を付けられる感覚を久々に味わって
ユウタはとても嬉しそうにしていました。



IMG_2421.jpg


↑これはパパが作った、ユウタの昇降台。

外泊の時は施設にいつもお借りしていましたが
かなり重たいので大変でした。

なのでパパが自宅用にと作ってくれました。
こういう時だけパパの行動力はスゴイのです。






両足に力を入れることが禁止!となると
生活のほとんどが非常に不便でした。

想像より、はるかに大変な事なんだなって
そういう事に改めて気が付きました。


重たいユウタの事を抱き上げる事も不可能ですし
うちの狭いバスルームやトイレに車椅子ごと入る事も無理でした。






この昇降台はユウタが車椅子から床に降りるときや
またはその逆で、床から車椅子に乗るときに使用します。

トイレの便座に座るときも、お風呂に入るときもです。


足首の部分を私がつかんで支え持ち
ユウタは腕の力だけで1段1段、昇降台を上ります。

トイレに行ったり、車椅子から降りたり乗ったり。


日常の中では、腕の力だけを使っての「その動作」が
思った以上にたくさんあるので
ユウタも疲れ果て、踏ん張りがきかなくなってしまう事もありました。

私もパパも腰が弱い方なので
中腰でユウタの介助は、とてもきつかったです。






そんな時、いつもユウタが言っていました。

「パパ、ママ、いつもイッパイ迷惑掛けてゴメンネ。」



     迷惑だなんて1度だって思った事は ないんだよ。












春休みには・・・

浦賀に住むイトコの家にも遊びに行ったり
ダイスキなラーメン屋さんに行ったり
動物園に行ったり

遠くはるばる奈良の方から大切な人たちが来てくれたり
いつも仲良しのお友達も遊びに来てくれたりで

笑顔の多い時間の中で過ごせました。




いつも施設で苦しい事は いっぱいあるんだけど

こうやって遠くからも、すぐ近くからも
ユウタを応援してくれる人たちがイッパイいて

みんなが温かく見守ってくれている事を
ユウタ自身でも気が付けたのだと思います。







春休みの外泊が終わって施設に戻るとき
本当は私が泣きそうになってました。

でもユウタは泣かずに戻っていきました。



多分、私の弱さじゃ耐えられないような苦しみもある生活の中へ
ユウタが涙を精一杯の我慢で堪えて入っていく姿に

余計辛くもなったけど

そんなユウタに私の方がいつも支えてもらっていました。



IMG_1736.jpg



誇りにさえ思うよ、ユウタの事。

いつもあなたのそばには
たくさんの味方が付いている事、忘れないでいてね。



頑張っている事が「無駄」になることなんて
絶対にないのだから。

そう自分にも言い聞かせています。










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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2008/04/06 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(1)
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[ 2008/11/13 07:21 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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