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ピアニカ。 


2008年 4月10日(木)

入院111日目
手術から106日
施設73日目




施設へ面会に行くと
ユウタ達の居る部屋から「ピアニカ」の演奏が聞こえていました。


今日の宿題はピアニカ。

「チューリップ」と「カエルのうた」の演奏を
皆が いっせいに練習していました。


ユウタは大きな音に頭痛が現われてしまうので
眉間にしわを寄せつつ、それでも必死になっていました。





どうしても同じ場所でミスってしまい
それを覚えられずに、イライラ。

大きな音の中で
頭痛も起こっているし、イライラ。

皆がさらりと演奏している様子に焦りで、イライラ。


そういうユウタの様子に
パパも私もイライラ。(ホント、だめだね~)


イライラぐるぐる悪循環の中で
ユウタは、パパとママとピアニカと 格闘していました。





あ~~~、もうダメだ!出来ないよ!


ユウタがまたキレだしました。

その時・・・



「ユウタ、オレが教えてやるよ!」


お隣のベットにいた男の子(←click!)が声を掛けてくれました。



「ユウタのベットに行こうか?そっちで教えてやるよ!」



男の子は、お母さんに抱き上げられ
ユウタのベットに移ってきました。











ユウタは、その男の子がユウタのベットに来てくれた事だけでも
大感激でいる様子でした。

もちろん、そばに居た私もパパも。



ユウタのベットに2人が向かい合って
一緒に演奏をはじめました。


やっぱり、どうしてもミスってしまうユウタに
男の子は何度も「じゃ、もう1回ね」って合わせてくれて。


泣いたりキレそうになったり、そういったユウタのイライラした様子は
もう すっかり消えていました。






何回か一緒に練習していくと

とうとうユウタが初めて
最初から最後までミスる事無く演奏出来ました。



やったじゃん!ユウタ!


パパも私も、男の子のお母さんもパチパチ拍手!



「ありがとう~、○○君のおかげだよ!」

ユウタは本当に本当に嬉しそうでした。






ピアニカの演奏がきちんと出来た事よりも

きっと、お友達がユウタのためにベットに来てくれた事と
ユウタに優しく寄り添ってくれた事が

何よりも嬉しかったのだと思います。




  「ユウタ、良かったな!俺たち親友だもんな。

     オレは地元にも親友が居るんだけどさ、ユウタも親友だよ!」





男の子は自分のベットに戻ると
一生懸命、今度は「カエルのうた」の楽譜を書いてくれました。

それを見ながら、ユウタは しばらくの間ピアニカに集中して
練習を繰り返していました。









この日の光景と、その時の感動は
今も私の胸に印象深く、鮮やかに残っています。

いま思い出しても涙が出るくらい
この出来事には本当に感激でした。



施設に入ってからは、お友達とのトラブルばかりで
毎日その様子を聞いては、頭を抱えていました。

だから、問題行動を繰り返していたユウタに
こういう事は絶対あり得ないだろうと私は勝手に括っていました。




仲良くしてくれるお友達は、う~んと上級生か
う~んと小さい子。


脳の手術の後から、同級生とのかかわりが
とっても苦手になってしまっているユウタに対して

逆から考えたら周りの同級生の子達も
ユウタとは係わりづらいものなんだろうと思っていました。




活発で、いたずら坊主で
仲間を率いて悪さをするような男の子だったユウタ。

病気をする前の、あのユウタであったら
この施設でも、きっと皆と変わらず仲良くしていたんだろうなと

そんな事を思いながら周りのお友達を
いつもまぶしく見ていました。


悔しさにも似た、悲しい感情を
本当はいつもいつも抱いていました。




でも、ちゃんと居たよ。

ユウタの以前からを知っていなくたって
何の壁も感じさせずに寄り添ってくれるお友達が。



私は本当に嬉しかった。

絶対に忘れないよ。






         男の子が書いてくれた「カエルのうた」の楽譜。

         地元の学校に戻った今でも
         とっても大切に

         とっても、とっても大切に

         ユウタのピアニカに挟まれています。











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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


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短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。


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[ 2008/04/10 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(10)
v-22ぢろ様

ぢろさん、いつもコメントありがとう~。

そう、子供同士で繋がれるって事はユウタにとって
今は何より楽しい事なんだと思います。

係わり方を忘れてしまったかのように、友達との関係作りが苦手になってしまっていて
私もそんなユウタを見ているのがとっても辛かったんだけど
この日を境に、大きな希望を持つ事が出来るようになりました。

地元の学校に戻っていくときにも
大きな自信に繋がってくれたと思います。

ぢろさん、いつもありがとう。
[ 2008/11/19 00:28 ] [ 編集 ]
v-22横浜のおっかあ様

コメントありがとう~。

この頃は、というより、ずっとだけど
何もかもがうまく行かないようで、私も塞ぎがちでした。

友達とのトラブルも多かったし・・・足の経過も決して良好と言えず
全てから逃げ出したいような感覚の中にいました。

そんな時にあったこの素晴らしい出来事に
ユウタも家族も、たくさん勇気も希望ももらいました。

当時は帰宅後PCに向かって本当はブログの記事をたくさん書いてました。
読み返すと愚痴というより、人への恨みごとばかりが書かれてあって
結局はUPすることなく、消していました。

ブログを始めるにあたって、どんな時も人の悪口だけは書かないと決めていたのに
気がつくと悪口しか書けなくなっていて。

でも、この件を境に、悪口を書かなくなっていたんだよ。

本当に何よりも色濃く残っている大切な思い出です。
おっかあ、ありがとう。
○○君、本当にありがとう~。

[ 2008/11/19 00:21 ] [ 編集 ]
「ゆうた」時期は、ほとんどおねぃさん、おにいさんが、あそびあいてになってくれてました。

学校には通えたけど、病院で合える、おにぃちゃんが、こころゆるせるひとりやったし、一緒ににゅういんしてたおんえーさんにあえることが、いつもたのしみでした。


「しんゆうだろ」って言うてもらったことないけど(ほぼひとりべややったから)

その言葉言ってくれる「人」って、ほんとにそうおもっていってくれるん。

まだ毎月毎年知り合える人は替わってくるかもしれへんけど、呼んでもらえて、そこにいける、ってことだけでも、すごいゆうきがいる。


でも勇気は一回、できたら、次からちょっとは楽になる。

もっともっと、ゆうたが、ひとりぢゃないように。
もちろん、ななまま、ぱぱ、はいてるけど。

子供同士で、つながれるって、すごいたのしいんやぁ。
[ 2008/11/18 18:31 ] [ 編集 ]
あのときの光景は・・・

ユウタの隣にママとパパ。
ユウタの向かい側に私たち。。。

初めて通して引けた後、
出来た!という言葉にならない空気が五人を包み、
ユウタが一言
<○○君が来てくれたから出来たんだよね>って
パパとママに言いました。
苦労して何度も何度もがんばって、
出来たのはユウタ本人なのに、
真っ先に友達を褒め称えた。

パパとママも、
<そうだね、来てくれてよかったね ww>
そんな会話を聞きながら
ユウタの身体は、なんて大きな優しさであふれているんだろう、
ご両親の優しさは、なんて大きいのだろう
そう思いました。

ただでさえ、出来た!だけで目頭が熱くなっていたのに
ユウタ親子を見ていたら、
マジで涙をこらえるのに必死で、
その後パパと目が会っても
ろくに言葉が続かなくなってしまって。。。

ユウタと施設で過ごした6ヶ月。
いろんな忘れられないシーンがあるけれど、
この場面だけはいつまでも
私の中で色濃く残り続けると思います。
[ 2008/11/16 21:22 ] [ 編集 ]
v-22hina様

hinaさん、コメントありがとう。

今日はお天気も良かったし、心もスッキリ過ごせたかな?
本当に良かったです(*^ー^*)

昨日あたりから関東も、やっといい天気になって
お日様の力もきっとhinaさんの背中を優しく押してくれたんだと思います。

それでも考え込んでしまって落ち込む日もあって当たり前です。
抜け出そうと無理にもがくと、余計はまり込む事もあるので
なるべくおいしい物を食べたり、好きな事に熱中したりして
お互い、心の思うままに過ごせたらいいですね♪

これからも一緒に頑張って行きましょうね!
仲間はいつもそばに居ますよ。
[ 2008/11/14 23:23 ] [ 編集 ]
v-22りり様

リリさん、初めまして(*^ー^*)
訪問、コメントありがとうございます。

りりさんは、もしかして、ユウタといつも仲良くしてくれる方かな?

応援、ありがとう。
いつも、ありがとう。

嬉しかったです。
[ 2008/11/14 23:15 ] [ 編集 ]
v-22「元」担任(減量中)様

先生、減量まだ続けているのですか?
もう、ストップした方がいいと思いますよ!
減量すべき人は先生ではなく、この私です。
でも食欲の秋なので、今はやれません(笑)←こういう人は痩せられません。

ピアニカ、音も苦手で覚えるのも苦手で
どうなってしまうのだろうかと心配でしたが
お友達の力って、本当にすごいですよね。
私にとっても、ユウタにとっても、大切な思い出です。

お忙しい中、いつもコメントありがとうございます。
[ 2008/11/14 23:13 ] [ 編集 ]
いつも がんばっている ゆうたくんを みんな だいすきだよっv-238

hinaもマイも負けていられないなあ~v-363

ななえさん 夕べは ありがとうv-353

今日は 元気イッパイの一日でいられましたv-354
[ 2008/11/14 16:14 ] [ 編集 ]
いつもユウタの応援してます!
がんばってるユウタの姿をみて勇気づけられてるよ・。
これからもユウタをみんなで支えよう!
[ 2008/11/13 22:03 ] [ 編集 ]
ピアニカをがんばっていたユウタさんを思い出します。
本当に何て難しい課題を出していたんでしょう。
担任の顔が見てみたい・・・。というと最近は「鏡を見ろ!」「あんただよ!」という応酬があります。
それを楽しんでいる私です。
ユウタさんも親友の○○くんもいなくなった教室は、新しいメンバーでも変わらず楽しい毎日です。
ユウタさん、ピアニカがんばってね♪
[ 2008/11/13 17:58 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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