FC2ブログ

お散歩デビュー。 


2008年 4月15日(火)

入院116日目
手術から111日
施設にて78日目




ユウタの面会へ行くと、施設では自由時間でした。

院内の養護学校から下校して
4時半までは、何をしてもいい時間です。


お部屋の一角に集まって、DS(ゲーム)をしている子や
1つのベットに集まってカードゲームをしている子がいて。

その光景は、近所の公園で子供たちが遊んでいる様子と変わりも無く
ただ違っているのは、皆が車椅子であるという事だけでした。



ユウタはというと・・・

その輪に入る事無く、自分のベットにポツン。


皆がワイワイ大騒ぎの中、1人で宿題をしていました。




「ユウタ、えらいね~!」


そう言って抱きしめつつ、私の心の中では
切ない気持ちに胸が苦しくなっていました。












4月になって、整形外科の先生が変わりました。


全く関係ないけど、その先生は かなりイケメンで(笑)
しかも、私よりもう~んと年下のようで。

まぁ、ホント関係ない話ですけどね( ̄∀ ̄;)



私がチヒロに「ユウタの先生、芸能人みたいな顔をしてるんだよ!」と言うと
チヒロが珍しく、「本当だ~!カッコイイ先生だね!」と驚いていました。

チヒロの判定?は普段、結構厳しい~のです。




ユウタも先生に憧れているようでした。

「ママ、ユウタも頑張って将来は先生みたいにカッコよくなるよ!」って(笑)


なに言ってんの!(笑)
ユウタの方が全然カッコイイよ!と伝えました(*´艸`)




今日は足のレントゲンを撮った、との事。

まだ主治医のDr の元へはフィルムが届いていないので
説明は後日に・・・という事でした。





それと今朝は、朝食前に血液検査もしました。

その結果によると、甲状腺の数値が低かったらしく
次回の検査まで様子を見てみますというお話でした。

高脂血症はリピディル服用(←クリック)の効果がさっそく表れているようで
数値は良い結果との事でした。



1つ問題が解決したかと思えば
次は甲状腺か・・・。












今日は施設に来て初めて

みんなと一緒に夜のお散歩に出ました。




夕飯を済ませてから、みんなはお母さんと一緒に
施設を出て院内のお散歩へ出ます。


これまで何度もユウタを「夜のお散歩」へ誘ってきたのですが

ユウタはママと楽しい時間を過ごせば過ごした分だけ
バイバイが辛くなるから行かない!と言って、断固拒否を続けてきました。


分からなくもない、そんなユウタの拒否の理由。

今までの繰り返されてきた入退院で
バイバイの辛さがユウタをたくさん苦しめてきたのだと思います。






そんなユウタが今日は突然
「みんなと一緒にお散歩に行きたい!」と。


多分、ピアニカの一件(←クリック!)で
ユウタにも、自分に対しての自信がついたのかもしれません。


お友達と仲良く遊ぶ喜びというものを
ユウタが久しぶりに感じ受け

そこから良い意味での変化が起こっているように思えて

「お散歩に行きたい!」というユウタが
私にはとっても嬉しかったです。






ただ問題は1つ。



お散歩タイムには施設内では禁止とされている
「おやつの差し入れ」が行われていたので

その事がとっても心配でした。


面会に来ているお母さんたちは
お菓子のダイスキな年頃の子供たちに
施設では食べる事の出来ないお菓子類を持ってきていました。

子供たちも、それをとても楽しみにしていました。




ユウタは入院中に限らず、普段から
お菓子という物は、ほとんど与えていないので

みんながお菓子を食べている様子を見てしまった時に
どれだけ辛い気持ちになるのだろうかと、ずっと悩んでいました。


だから、強引に「お散歩行こうよ!」とユウタを誘い出す事もせずに来ました。





嬉しそうにみんなの元へ車椅子で走り寄り
持ってきたビーチボールでみんなを遊びに誘うけど

ユウタには、やっぱりみんなのお菓子が目に止まり
「いいなぁ。いいなぁ。」を繰り返し言い続けていました。


メソメソ、涙を浮かべて
「ユウタはダメなんだよね?」って、私へ何度も聞きに来ました。





お散歩に行って、みんなと遊んだり
仲良くなれる事はとっても良い事だ!と思う反面

お散歩に来て、ユウタだけお菓子を我慢させる事により
余計悲しく辛い事を増してしまっているのかなと悩んだり・・・


う~ん、どっちがいいんだろう。



とても複雑でした。






ユウタの気が紛れるように
私はブーツを脱いで、カーペットに上がり

汗ビッショリになって本気でビーチボールで遊びました。

老体に鞭打って(笑)




はたから見たら、おかしなお母さんだったかな。
本気で小学生相手に闘っていました(笑)


「ユウタのお母さん、ばっかじゃね~の?」

「お腹、丸見えだよ!」


・・・な~んて子供たちが食いついてきたら、こっちのもの♪



     じゃ、勝負する?



そう言って、こっちに集中させて
お菓子への神経を「おばちゃんビーチボール大会」に誘導です。








こういう我慢の出来事は
今までも、これからもユウタには仕方が無く続いていく事。


悲しいけど、悔しいけど

こういう事なんだ。




今までも、こういう場面に辛い思いを繰り返してきたけど

いつかは必ず、親の管理下から離れて
自分で自分の体を確認しながら管理して行かなければならないのだから


私と一緒に居るうちに
私がそばでユウタを見ていられるうちに

そういう事が当たり前に思え
当たり前に流せるように

一緒に悩んだりしながら進んで行こうと思っていました。





中学生くらいになれば
コンビニで隠れ食いしちゃうかもしれない。

友達と一緒に、たこ焼きだって買うでしょう。
肉まんだって、買うでしょう。


私が「ダメ!」と怒らずとしても
自分でストップを掛けられるように進んで行くしかないんだよね。









お散歩終了時間が近づくと
ユウタが私とバイバイする時の辛さを想像して
大泣きしはじめました。

小学2年生にもなると
お母さんと離れる事で大泣きしている子は居ません。




ユウタは一際目立つ、大きな泣き声で

「ママ、気を付けて帰ってね~~~」(号泣)








施設を出て、長い廊下を歩いていても聞こえてくるユウタの泣き声は

駐車場の車に乗っても、私の耳に残って
いつまでも響いていました。









多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

bana-.png


[ 2008/04/15 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(1)
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/11/17 10:28 ] [ 編集 ]
コメントの投稿













管理者にだけ表示を許可する
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別