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クローズアップ現代。 

「小児脳腫瘍」をテーマにした 番組のお知らせ


小児脳腫瘍をテーマにした番組の放送日は
元厚生労働次官の連続襲撃事件関連の放送が入り 急きょ変更となりましたが

更に番組構成内容が変更の為、


      12月1日(月) 午後7時半~ となりました。
      12月2日(火)     二転三転、申し訳ありません(>_<)




放送日時

   NHK総合テレビ (全国放送) 12月2日 (火)

              クローズアップ現代 「小児脳腫瘍(仮)」
              午後7:30~7:56(26分間)
     
      
         ※大事故・大災害等で放送日時が変更になる可能性もあります。


放送内容

  子どもの病気の中では最も死亡率が高い「小児脳腫瘍」。
  
  命に関わる難病というだけでなく、治療が深刻な後遺症を伴うにも関わらず
  専門医が不足し、「治療の格差」が子どもの将来に
  取り返しのつかない結果を生むケースも少なくありません。

  番組では、専門医を備えた治療施設に
  患者を集められるような医療体制の必要性について
  専門家の意見を交えながら提言していきます。



NHKの方より

今回の番組では、小児がんの中でも死亡率が高い「小児脳腫瘍」について
治療体制のあり方を見直し、一人でも多くの子どもの命、
そして普通の暮らしが守られるように
医療体制の変革を訴えていきたいと考えています。

今年6月の「にっぽんの現場」に引き続き、今回の放送も取材の通過点として
最終的に医療体制がより良い方向へ変わっていくよう
発信し続けたいと考えております。

小児がんのお子さまをお持ちのご家族の方だけでなく
お子さまをお持ちの多くのご家族に番組をご覧頂ければ幸いです。


昨今、小児科医不足が叫ばれる中で
難病の患児は不安を抱えながら治療を受けていらっしゃる方が
少なくないと感じております。

今後も、小児医療全般にわたって
「住んでいる地域、治療を受けた医師による治療の格差をなくしたい」という願いをもって
取材を続けていく所存です。








自分の子どもが脳腫瘍にならなければ
きっと絶対に知る事の無かった「小児脳腫瘍」の厳しい現実。


こんな事ってあり?

・・・そんな疑問を抱えながらも
家族でユウタを守る為に頑張ってきました。



病気の宣告を受けて、右も左も分からないまま
初めての治療に挑まれるという事を多く聞きます。

私も同じでした。


病院や医師により、治療もバラバラで
名医とは?正しい治療とは?最良な手段とは?・・・と
当初の私は自分が進もうとしている道に対して、いつも不安でした。

Dr からの話が理解できずに不安であるとか
信頼をおけずに悩んでいるという次元のものでもなく

他に、どんな治療の方法が存在するのかも
そして他の道を知る手段も分からなかったから不安でした。





知識を得てから覚悟を決め、病気になる人はいません。

また、辛い治療の先にある後遺症を抱えての人生に対して
一生続く医療費を全て準備してから病気になる人もいません。


どんなところに暮らしていても
どの病院に掛かっても
最良な治療を格差なく受けられるシステムが確定される事を願うと同時に

辛い治療を受け、後遺症と共存しながら生きていく子どもたちの未来が
偏見や、間違った理解の中で心にまで傷を負わないために

小児脳腫瘍の子どもたちの現実が
正しく、広く理解を得られる事を願っています。


また、ひと時の治療をおえても続く再発の恐怖と
治る事の無い後遺症を抱えながらの生活に対して

社会においても医療費の問題に改革が起こる事を願っています。




カメラマンさん、ありがとう。


27日に放送予定のNHK「クローズアップ現代」に
ユウタも出演させていただける事になりました。


最初は緊張気味だったユウタも
優しいNHKの方と話をしているうちに
撮影が終了になってやっと本領発揮していました。


「また、遊びに来てね。」

   ・・・遊びに来たわけじゃないんだけどね(^_^;)


カメラマンさんが、かなり高額なカメラをユウタに抱えさせてくれて
私も思わず、カメラを覗かせてもらいました。


ついでに図々しく、プロのカメラマンさんに
カメラを担ぐユウタを撮ってもらいました。







たくさんの方に、番組を見ていただきたいです。


小児がんのお子さまをお持ちのご家族の方だけでなく
お子さまをお持ちの多くのご家族に番組をご覧頂ければ幸いです。



そうNHKの方が仰るように
小児脳腫瘍に関係する方だけではなく
むしろ何も知らない多くの方が、この現実に直視してくださる事を願っています。







(注!)


この記事は11月18日に書いたもので
その時点ではユウタの出演予定だったのですが
11月26日に出演が延期になるお話をNHKの方より頂きました。

今回、ユウタの出演はありませんが
思う事や訴えたい事に変わりはありませんので

多くの皆さんにこの番組を見ていただきたいと思っています。









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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。


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このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/12/02 20:39 ] [ 編集 ]
v-22たへこ様

ご無沙汰しています!
たへこさんのブログへも時々覗きに行かせてもらっていました。
コメント残さず、ごめんなさい。

>非力ではありますが、少しでも多くの方にご覧になって頂けたら・・・と思い
>今日の私のブログにクローズアップ現代のことを書かせて頂きました。

たへこさんのブログにも紹介してくださって
本当に感謝しています。
ありがとうございます。

今回限りの小児脳腫瘍テーマではなく
今後も続けて取り上げられる問題として続きますので
以降も注目していただけると嬉しいです。

本当にありがとうございました。

たへこさんも体調など崩しませんように
気をつけてくださいね。

[ 2008/11/26 10:52 ] [ 編集 ]
v-22横浜のおっかあ様

先日は楽しい計画を立てていただいたお陰で
家族共に楽しい時間を過ごせました。
前日はかなりドキドキしたけど
多少無理させてでも連れていって良かったと思っています。

懐かしい笑顔にも再会できたし、ショーも楽しかったし
チヒロも私に甘えられて、本当に良かったと思っています。
(この頃、ますます難しくてね)

番組の紹介をしてくださってありがとうございます。
放送を見て、何も知らない方が
どのように受け止められるのかが
今になってドキドキ緊張してきました。

でも、きっと後悔はしませんよ(*^ー^*)

[ 2008/11/26 10:47 ] [ 編集 ]
v-22嵐 様

いつもありがとう~嵐さん。

>メンバーの方々もですが外部からもアクセスしていただいて
>いくらかでも知っていただけたのかなと思っております

新しい場所でボルグを開設されていたのですね。
公開の所に紹介くださってありがとうございます。
そして、嵐さんの所へ来られている方々の優しさも
こちらに伝わってきました。

>こんなことしか出来ないのですが
>私の出来ること、できる範囲で応援したいと思っています

今まで、ユウタの事を長い間応援し続けてくださった事
それも全て感謝の思いでいっぱいです。
これからもお時間ある時に、覗きに来てくださいね。

本当にいつもありがとうございます。

[ 2008/11/26 10:23 ] [ 編集 ]
ななえママさん、こんばんは。

3えちゃんの友人、たへこと申します。
以前、リンクをさせて頂いた旨をカキコさせて頂きました^^

過日のNHKニュース、見ましたよ~。
ユウタ君、大きくなりましたね。

非力ではありますが、少しでも多くの方にご覧になって頂けたら・・・と思い、今日の私のブログにクローズアップ現代のことを書かせて頂きました。

当日の放映、私も観ます!

また遊びに来ますね。

寒くなってきたので、風邪など引かれないようにしてくださいね。
[ 2008/11/25 23:49 ] [ 編集 ]
陽だまりは暖かいのに冷えるね。
体調崩していませんように。

今日、子どもたちが通う地元校の養護の先生とお話しする機会があり、
息子の親友が12月1日のクローズアップ現代に出ます。ので、
お時間あったらぜひご覧いただければ・・・ってお話したら

職員にもつたます!!♪って。

うれしいね
地元のサークルのMLにも流しちゃった!!

誤解と偏見をなくして子どもたちが生きやすい未来になりますように

[ 2008/11/25 23:43 ] [ 編集 ]
わざわざ私の方にコメントありがとうございました

コメントいただいた処は最近休眠状態なのですが
この記事だけはUPさせていただきました
最近メインで書いてる所はメンバー内のみ公開してるのですが
この記事だけは外部にも公開しています
(URL参照)
メンバーの方々もですが外部からもアクセスしていただいて
いくらかでも知っていただけたのかなと思っております

こんなことしか出来ないのですが
私の出来ること、できる範囲で応援したいと思っています

[ 2008/11/21 20:36 ] [ 編集 ]
v-22しげのおいちゃん様

しげのおいちゃんさん、ご無沙汰しています。
コメント、ありがとうございます。

そうですよね、医療費の問題はどんどん悪い方へと進んでいますよね。
本当に必要な物をしっかりと考えなおしてほしいところです。

NHKの方は今後も小児脳腫瘍について、取材を進めて下さるようなので
今回限りではなく、今後も注目してくださると嬉しいです。

[ 2008/11/21 00:52 ] [ 編集 ]
v-22むつき様

むつきさん、チヒロにおめでとうのメッセージをありがとうございます。

もう、何回目かな?
いつもおめでとうってコメントを頂いてますよね。
本当にありがとう。

アメンバーではないので見えないのですが
むつきさん、体調を崩されているのですね。
受験を控えて、ただでさえ大変なときに・・・。

応援しています。
夢に向かって頑張っているむつきさんなんですものね。
色んな人たちが応援していますよ。

そんなときに、ここへ来てコメントくださって。

本当にありがとうございました。

[ 2008/11/21 00:47 ] [ 編集 ]
v-22こころ様

はじめまして、こころさん。
訪問、コメントありがとうございます。

私がhinaさんの所に辿り着けたのは
こころさんのブログに「頭蓋咽頭腫」の手術の事を書いてくださったからなんですよ。
確か、hinaさんの娘さんが今日、手術!といった内容の記事でした。

つなげてくださって、本当にありがとうございます。

これからも、宜しくお願いいたします。
[ 2008/11/21 00:43 ] [ 編集 ]
v-22ぞう 様

はじめまして、ぞうさん。
訪問、コメントありがとうございます。

hinaさんのお友達の皆さんは
とても温かい方ばかりですね。
たくさんの方に観ていただきたい番組です。
周りの方にも、広めてくださると嬉しいです。

ぞうさん、ありがとうございます。
[ 2008/11/21 00:39 ] [ 編集 ]
v-22「元」担任(2D歳ー16進法で)様

先生、相変わらず名前が長いです(笑
そして、答えが分かりません(;∇;)

>あれ?時計がない!

この日は学校の下校から撮影だったので
時計はしていなかったんですよ。
お休みの日は、Tシャツでゴシゴシ磨きながら腕にはめています(*^ー^*)

ユウタの絵を見て、カメラマンさんが「ユウタは芸術家になるな~」と言ってくれて
その気になっているユウタです(*´艸`)

先生、コメントありがとうございます。
[ 2008/11/21 00:37 ] [ 編集 ]
v-22向日葵 様

はじめまして、向日葵さん。
訪問、コメントありがとうございます。

hinaさんの所で拝見させていただいていたので
”はじめまして”といった感じではないのですが
これからも宜しくお願いします(*^ー^*)

世の中には大変な病気がたくさんあって
色んな苦しみと闘っている人がいるのですが
その中で小児脳腫瘍という病気の現実が
少しでも伝わればと願っています。

向日葵さん、ありがとう~。
[ 2008/11/21 00:31 ] [ 編集 ]
v-22hina様

チヒロのお誕生日に気づいてくれて
ありがとう~(*^ー^*)

11歳です。
反抗期も大変だけど、病気のきょうだいを持つ子どもの大変さを感じています。

hinaさんのお友達がたくさん来てくださって
嬉しかったですよ。
みなさん、とっても温かな方ばかりですね。

病気とは関係の無いたくさんの方にも、放送を見ていただけるといいですね。
[ 2008/11/21 00:26 ] [ 編集 ]
v-22エルモ様

以前も、コメントをありがとうございました。
とても嬉しかったです。

番組のお知らせをエルモさんのブログに載せてくださって
本当にありがとうございます。

1人でも多くの方に見ていただけたらと願っています。

エルモさん、ありがとうございます。
[ 2008/11/21 00:22 ] [ 編集 ]
v-22嵐 様

嵐さん、ご無沙汰しています。
コメントありがとうございます。

嵐さんのブログにも載せてくださって、本当にありがとうございました。
とても嬉しかったです。

カメラはとても重たくて、しかもすっごく高価なもので
私はそばにいてハラハラでした(;∇;)
でも、担いでみる?ってカメラマンさんはとても優しい方でした。

嵐さん、本当にありがとうございます。
[ 2008/11/21 00:20 ] [ 編集 ]
かのライオン丸首相のときから、日本の医療と保険制度は急激な退廃が始ったと言われています。
この二つは生活する上で欠かすことのできないことですから、シッカリと拝見したいと思います。

小児脳腫瘍ではありませんが、私の女房のいとこが脳腫瘍で手術を繰り返しましたので、他人ごとではありません。
いつか我が身かもしれません。
[ 2008/11/20 20:27 ] [ 編集 ]
遅くなってゴメンね。チヒロちゃん、お誕生日おめでとう!!
いよいよ6年生になるんだね。有意義な毎日を過ごしてね。
[ 2008/11/20 16:12 ] [ 編集 ]
hinaさんの所からきました~

テレビ必ず見ます

私もブログとSNSに番組の紹介したいと思います^^
[ 2008/11/20 06:02 ] [ 編集 ]
はじめまして~^^

hinaさん 向日葵さん家からやってきました(ぞう)です。
私も必ず見たいと思います。
[ 2008/11/19 21:36 ] [ 編集 ]
ちー様、お誕生日おめでとうございます。
有意義な最高学年をお過ごしください。

ユウタ様、TV局の人みたいでかっこいいですね!
あれ?時計がない!
[ 2008/11/19 20:55 ] [ 編集 ]
hinaちゃんの所から飛んでまいりました♪

病気の事はあまりよくわかっていませんので
シッカリとTVを見て勉強したいと思います。

hinaちゃんと仲良くさせて頂いていて
とても大変だとゆう事はわかっているつもりです。
でも、本当の所はわかっていないと思います。

ななえママさんもユウタくんも無理せず
頑張って下さい。
[ 2008/11/19 19:29 ] [ 編集 ]
Happy Birthday!!
チヒロちゃん!!
楽しい事イッパイ お友達イッパイ 笑顔イッパイの一年でありますようにv-353v-353
[ 2008/11/19 13:31 ] [ 編集 ]
ななえさん ゆうたくん お疲れさま!
皆さんに 知ってもらう いいチャンス!! 是非 皆さんに見てもらいたいですね!!
私も↑のかたと同じく ブログの方で ななえさんの 記事 番組 紹介させていただきたいと思います!

[ 2008/11/19 12:27 ] [ 編集 ]
先日もコメントをしたものです。
必ずこの番組拝見したいと思ってます。
小児がん経験者を持つ親として…
そして子供を持つ親として…

わたしのブログでもこの番組を紹介させてもらいますね。
[ 2008/11/19 08:45 ] [ 編集 ]
お節介だとは思いましたがこの記事の紹介を
私のブログに書かせていただきました

ななえママの

「ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。」

の言葉通り多くの人に知ってほしくて


事後承諾で申し訳ないです


ユウタくんカメラ覗いてご満悦でしたか^_^
良い写真撮ってもらえたね
ななえママは顎だけですが(^_^;)
[ 2008/11/19 01:33 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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