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手術翌日。 

2006年2月17日


車椅子手術の翌日に面会に行くと
病室で車椅子に乗ったユウタがいました。

 

パパとママが来たよ!」の声に
少しだけ嬉しそうな顔をして
すぐにベットへ移動しました。

腹部のキズがとても痛い様子です。
いつもの笑顔のユウタはいませんでした。


 

主治医の先生から聞いたのですが
     

     「人間は不思議と、一度に2箇所以上は痛くならないみたいです。
     特に、脳の手術を受けられた方に聞いても
     頭の痛みは、ほとんど無いみたいなんですよ。」

 

ユウタも昨年の開頭手術後、
頭に関しては痛みを訴えませんでした。

 

今回のユウタの痛みは腹部のキズと首です。

頭の脳の部分から、体の内部を通り
お腹へと「管」が続いています。
首の右横部分を通っているので
そこを触ると、かなり痛がります。
そして、切開した腹部も当然痛いようです。

 

咳をしたり笑ったりすると痛むので
ユウタは何でも小さい声で話していました。

 

            小さい声で、何度も何度も繰り返し、

                    「おうちに帰りたい。」・・・・・と。

 


面会開始から、終了時間まで
ユウタは少しの笑顔も見せてくれませんでした。

 


入院は辛いな。

子供はもちろん、親にとったって同じ。
分っていたつもりでも離れるのが不安であったり
とてつもなく淋しかったり。

大人の私がこんな想いなのだろうから
子供の淋しさは計り知れないのだろうと思います。

 

 

せめて早くユウタを今、苦しめている
痛みが消えてなくなり
自分の足で歩き、自分の手で何でもこなし
病棟のお友達と楽しく過ごせるように!
というのがパパとママの今の願い・・・・・・。

 

小児病棟の廊下を歩きながらいつも思います。

たくさんの子供達が長い間病院で生活して
なかなか家にも帰れずに、辛い治療を頑張っている。

この子達がみんな、
1日も早く病気をやっつけて
元気になって、パパやママと
笑顔いっぱいで家に帰っていく事を
心の底から、願っています。

 


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[ 2006/02/18 23:45 ] 2回目の入院 | TB(0) | CM(2)
スズランラン様
麻酔が切れたら、どれだけ痛いか・・・。
やっぱり経験していないとリアルには分りませんが
今まで見たことも無い表情のユウタだったので
相当痛かったのだと思います。
見ている親も辛かったのですが、ユウタに元気を出させたくて
笑わせようとすると「笑うと痛いからやめてね。」と冷静に言われました。
ただそばに居てあげることしか出来ないでいました。
[ 2006/02/20 00:18 ] [ 編集 ]
術後は痛いです。
私も全身麻酔のあとは傷が痛くて弱音を吐きましたから、大人だってそうです。
ユウタくんは痛いと言っても当然ですね。
そんな時にはおうちに帰りたくなるのも本当にわかります。
入院はお子さんにとっても辛いでしょう。
でもななえママさんにとっても辛いでしょう。
だけど、これから先の「頭が痛くなくなる」事を思って、みなさん頑張っているのですね。
今日のユウタくんは笑顔がなかったようですが、一日も早く術後の痛みが消えて、いっぱい笑ってくれるといいですね。
[ 2006/02/19 21:19 ] [ 編集 ]
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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