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チヒロ、11歳。 

2008年 11月19日(水)


   今日はチヒロのお誕生日。


チヒロ、11さい。



放課後、パパとケーキ屋さんに行って
ダイスキなモンブランを家族4人分買ってきました。


ホールのケーキは食べ切れないから、いらないって。

多分、ユウタの事を考えての事なんだろうな。






11年前の11月19日。

本当は17日に破水していたんだけど
私は妊娠中に”30キロ以上体重が増加”したので
超、難産になってしまい・・・大変でした。

ホントに大変でした。


リアルな話、産道が縦に裂けてしまい
「ごねんね、ここ、麻酔出来ない所。このまま縫うね~♪」と言われ。

でも、陣痛の痛みに比べたら
麻酔なしで縫われるくらい、何ともなかったなぁ。



でも、チヒロが無事に生まれてきてくれて
本当に良かった。

生まれてくるチヒロも、すごく辛かったよね。



おめでとう!



ユウタが病気になって
生活もユウタ中心になる事が必然的に多くなり

チヒロへの負担もかなり大きなものとなっています。


「お姉ちゃんなんだから、ガマンしてよ!」

    小さい頃からずっと”お姉ちゃん”でガマンしてきたのに

「ユウタは病気なんだから、仕方がないでしょう!」

    今では、そう言われて色んな事をガマンしているチヒロ。



11歳。小学5年生。

反抗期、真っ只中と言えばその通りだけど
本質的な部分では、少しもひねくれてなんか ない。




手術の後に、ユウタの性格が変わってしまった事を
チヒロは なかなか受け止められませんでした。

それは当たり前の事です。
私も、もちろんパパも同じ気持ちでいました。


ユウタの容姿が変貌していく経過や、極度の空腹感に苦しんでいる様子を
チヒロも一緒に暮らす家族としては1番近くで見てきたので

よく理解していたし
チヒロなりに弟の事を一生懸命支えていました。


でも退院後、家に戻ってきたユウタの恐ろしい言動や
持っていた性格の変化は突然の事だったので
私もチヒロにうまく説明が出来ませんでした。



   「ユウタ、前みたいな性格に戻るんでしょう?」

   「手術の前のユウタに、戻って欲しいよ。」


よく、そんな事をこっそり私に言ってきました。


チヒロは戸惑っていました。
でも、私もパパも、同じように戸惑っていました。





最近はユウタと居ると、だいたいがケンカへと発展します。

ユウタ、うるさい!
ちょっと黙って!


テンションが上がったり下がったり、そこが極端なユウタは
おしゃべりが止まらなくなる事が多いので

確かに「うるさい!」と思う事も
そう言ってしまう事も私にだってあるんだけど

弟が病気である事を考慮しながら「姉弟ケンカ」なんて出来ないよね。



だから最近のチヒロは相当、苛立っています。

私のフォローも絶対に足りてないのです。





病気で苦しんでいるのはユウタ本人だけではなく
「きょうだい」も同じ事。


家族で考えると、もちろん我が子を思うパパも私も
苦しみの中にいるんだけど

それよりもっと辛いのは、お姉ちゃんの方なんだろうな。









チヒロの誕生日の前日、早朝からユウタが激しく頭痛を訴え
学校をお休みしました。

その前日も学校で頭痛があり、足も痛くなって
下校の時には階段を一人で降りる事も出来ずに
担任の先生が昇降機と車椅子を使って1階まで連れてきてくれました。


学校をお休みしたその日は脱水を疑い
1日水分補給に努めながら過ごしました。

頭痛も消えかかった頃に、今度は激しい下痢が始まりました。


夕方から始まった、水様の下痢が夜中には、かなりひどくなり
朝1番で病院へ行こうと思っていたのですが

ユウタの様子を見ていると、これは8時までも待てない!と判断して
早朝4時に病院へと向かいました。


病院に到着後に検温すると、39・9℃!


家では、37・7℃程しかなかったのに
朝までなんて待っていたら・・・。



下痢で、加速度的に脱水が進行したのでしょう。

点滴で水分補給して、ソルコーテフを入れてもらって
すると みるみる元気になりました。



今まで、どんなに体調が悪くても
食欲が減少する事の無かったユウタが

今日の昼食まで「食べたくない」と言っていました。

かなりの辛さだったのだと思います。



そして、ユウタのクラスは学級閉鎖になりました。

同じような風邪が流行していたようでした。








チヒロのお誕生日には、チヒロのリクエストに応えて
ダイスキなピザを食べに外食する予定だったんだけど

こんな時にもユウタの下痢騒動で、ボツに。


ピザーラのピザでごめんね、チヒロ。






こういう記念日だけはチヒロを真ん中に
思いっきりお祝いしてあげたかったんだけどね。


フォローと意識してではなく
あなたは私の大切な娘だから
そういう想いを普段からいっぱい、注いでいこうと思ったよ。



普段は反抗的で、歩く足音もドタンドタンって
ふてくされてばかりのチヒロだけど

深い所はキレイな心のチヒロを
パパもママもちゃんと見ているつもり。


そのままのチヒロで、大きくなっていってね。





        11歳のお誕生日、おめでとう。










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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2008/11/20 23:59 ] きょうだいの事 | TB(0) | CM(9)
v-22むつき様

チヒロにおめでとうのメッセージ、ありがとう。
受験勉強で大変な中、本当にありがとうね。
体調の方はいかがですか?
とても心配しています。

私はね、この年になってもケーキはホールがいいな♪
しかも超甘党なので、丸ごと全部食べれますね、絶対。
食いしん坊だし( ̄∀ ̄;)

インフルエンザなど流行りだしているので
むつきさんも、気をつけてね。
受験、応援しています。
[ 2008/11/26 10:40 ] [ 編集 ]
v-22キャッピー母様

キャピ母さん、コメントありがとう~。
チヒロにおめでとうのメッセージも嬉しかったです。
まるで昔の自分を見ているかのように
思いっきり生意気で憎たらしいチヒロですが
まだまだ「かわいいもんよ♪」と余裕ぶっている私です。

>点滴は劇的に効くよね。
>でも、時間かかるから(娘は脱水だと5時間半コースでした)
>二本目くらいで元気になると三本目からは飲ませたくなるよね

効くよね~(はるな愛 風)点滴!!!
ユウタはしょっちゅう脱水なので
家で点滴出来るようになればいいのにな~なんて思っっちゃうよ。

確かに点滴って長いから、私も飲ませたくなる(笑)
こっそりスピード上げちゃったりしてね(^_^;)
最近は、それ出来ないけど~。

>こっちは雪の毎日です。
>インフルで学級閉鎖も出てるんだ。
>はしかも出た!!!
>こわ~。

はしかはね、春に来たよ?
インフルも始まったらしい・・・。
うちらの子は、インフルだと完璧入院じゃない?
あと、嘔吐の風邪もピンチだよね。

こわ~~~!


お互い、気をつけましょうね!


[ 2008/11/26 10:36 ] [ 編集 ]
v-22ぢろ様

ぢろさん、いつもユウタの事だけではなく
チヒロの事も気に掛けてくださって、本当にありがとうございます。
しかも”ファン”でいて下さって(笑)

日増しに生意気になってきています(*^ー^*)

ぢろさんの地域でも、もう冬の風邪が流行りだしていますか?
ユウタはかなり体調悪くしています。
ぢろさんの気をつけてくださいね。

いつも本当にありがとう。


[ 2008/11/26 10:27 ] [ 編集 ]
我が家では誕生日ケーキでホール買いすることほとんどないんです。えぇ、みんな好きなケーキを選んで「私これーっ」とか言ってピースで4コ(4人家族だから)ないしは5コ買って楽しんでるんです。
しかも…ろうそくがない!!! これは…ね。うん、本当は欲しいんだけど(←子供心)、ピースだとバランス悪くなっちゃうから。。
今年は自分の誕生日を祝ってる余裕ないかな。1月の初めでしかもその日塾だし...(涙)

素敵なお姉さんのままでいてね、チヒロちゃん。
[ 2008/11/24 12:40 ] [ 編集 ]
ちぃちゃん、お誕生日おめでとう!!!
 
♪(⌒ー⌒)o∠★:゚*'PAN!  おめでと~♪

まだチヒロちゃんには会ったことないけど、いつもブログで写真を見てる、お話も聞いているから
昔から知っているような気がしちゃうな。
来春には会えるかな~?

動物が大好きで、ソラちゃんの面倒も良くみて
ユウタ君思いのお姉ちゃんで、
我慢強くて 優しい チヒロちゃん。
でも、時々ママに弱音を吐いたり、我儘言ってもいいんですよ!
そのほうが、きっとママもパパも喜ぶかも!


ななえママさんへ
ななえママのスッゴク痛そうv-393な出産悲話。
11年前のななえママ、頑張りましたe-278

ユウタ君、当日はなんとか回復してヨカッタね!
点滴は劇的に効くよね。
でも、時間かかるから(娘は脱水だと5時間半コースでしたi-238)二本目くらいで元気になると三本目からは飲ませたくなるよねi-235

こっちは雪v-276の毎日です。
インフルで学級閉鎖も出てるんだ。
はしかも出た!!!
こわ~。

お互い、気をつけましょうね!
[ 2008/11/23 18:24 ] [ 編集 ]
ちぃちゃん、11さいになってんな。
9歳のたんじょうびに「おめでと」っていってから、
もう10だいにとつにゅうなんやね。

ななままが、思ってるように、いろいろむずかしいじかんがあるとおもうけど、ちぃちゃんは「そのまんま」でいいんやに。

足をドスンドスン(してるちひろちゃんが想像できへんけど)
それは、いまのきもちなんやから。

ゆうたのおしゃべりに、「うるさい」ってのも、「おねぇちゃん」として、いっていいことなんやから。



十分あなたは、ゆうたのこと、わかってるとおもうから。


ななまま、すなおで、あったかくて、かわいい(もうきれいっていってもいいかしらん?)おんなのこにそだててくれて、ありがとう。

って、関係者でもないんですけど。。。

ちぃちゃんファンってことで。。
ゆっくりおとなになってってな。
ゆうたといっしょにな。
[ 2008/11/23 00:46 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/11/22 05:49 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/11/21 08:21 ] [ 編集 ]
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[ 2008/11/21 00:33 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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