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ボルトに黒い影。 

   

2008年 4月16日(水)

入院117日目
手術より112日
施設79日目



整形外科の先生より、先日のレントゲン結果を聞きました。


大腿骨に打ったボルトの周りが黒くなっている事が判明・・・。

  マクロな微動により黒く映ってしまっただけなのか
  それともボルトのズレが起こって、緩んできているのか
  現時点では、不明。


他のDr や他院のDr に相談するとの事。
それから今後の事を決める、という事になりました。


(;_;) 何もかもが、悪い方へ進んでいるような気さえする。


こんなに頑張ってきてるのにな。


ちっ・・・と、舌打ちしてユウタを振り返ると

「ママ、ユウタは頑張るからね!」



最悪の場合・・・

再手術の可能性もあるのに
入院がまたさらに長くなる可能性もあるのに

ユウタはいつもの笑顔で私の手を握り締めていました。



こどもの笑顔が胸に痛~い時もあります。







2008年 4月17日(木)

入院118日目
手術より113日
施設80日目



連日のように、同室のお友達とのトラブルが多発していて
看護師さんも支援の方もユウタの事で頭を抱えている様子が
私にも伝わっていました。



「お母さん、ちょっといいですか?」

看護師さんが私を呼びに来る事も、ほとんど毎日。


だんだん、私の感情も変わってきていました。

「申し訳ないです。ご迷惑をお掛けします。」


そんな風に謝りながら、でも心のどこかでは

それでも、頑張ろうとしているユウタの気持ちを
もうちょっとだけ汲み取って欲しいという思いも込み上げていました。





物を投げたり、暴言を吐いたり、暴力を振るってしまったり。

確かにそれをしているユウタが1番、いけない。


病気のせいなんだからと
ユウタに「その行為」を認めてあげようなんて、もちろん思わないけど

そうならない為に、改善できる方法が
もう少しあるように感じてなりませんでした。



ユウタが頑張る以外でも
もっと改善するべき事があるのでは?

喉まで出掛かって、飲み込んでいた言葉でした。







そんな中で、今日は嬉しい出来事もありました。



いつも、かなり強力なパワーで
ユウタに意地悪な言葉をぶつけてくる男の子がいます。

お隣のお部屋に居る、ユウタより1つ年上のその男の子は
「デブ!」とか「ウザいんだよ!」とか
何かというとユウタに攻撃してきていたのですが

その男の子が、今日ユウタに
とても優しくしてくれたというのです。

ユウタは話しながら、泣きそうになっていました。



それがとても嬉しかったのでしょう。

私たちが帰るまでユウタは
何度も何度も、その話をしていました。





いつものように朝の時間、同室のお友達とトラブルがあり
ユウタはお部屋を飛び出して、泣いていたようです。

すると、その”いつも意地悪してくる男の子”が
「どうした?」と近寄ってきて


   「オレがみんなに言っといてやるよ。

         また何かあったら、言って来いよ!」


そう言ってユウタの肩を支えてくれた、との事でした。






パパも私も、そしてチヒロもビックリ。

「ホントにホントに、あの子?」



ユウタの話が終わるのを待てずに
私は隣のお部屋に駆け込んでいました。


「○○君、今日ユウタの事を助けてくれたんだってね!
ありがとうね!本当にありがとうね!」


男の子は、いつものように口をへの字にして
ふてくされた表情のままでしたが

ちょっと照れくさそうに

うん、ってうなずいていました。



「また何かあったら、ユウタの事 よろしくね。」


男の子は、「うん、いいよ!」って
今度は少しだけ笑顔でした。






それからというものの、その男の子は
ユウタのベットサイドによく来てくれて

大事にしているカードゲームのカードを持ってきてくれたり
一緒にビーチボールで遊んでくれるようになりました。


お隣のお部屋の男の子たちも、そんな様子を見て
ユウタを遊びの仲間に時々は入れてくれるようになりました。












子供同士の関係に親が手助けできる事も その時期も
少なく短いものであって

悩む事も多いです。


手を差し伸べる事も、ちょっと背中を押してあげる事も
時々は放っておいてみる事も、思い切って突き放してみる事も

大変な治療やリハビリを強いられた特別な環境の中での場合は
なおさら難しくて。

つい過保護になってしまってはいないか・・・
考えてしまう事もあります。




子育てに共通の答えなんかないから
その子にとっての1番を親は探りながら日々を進むんだけど

子供が病気と闘う中での、色んな悩みに加えて
お友達関係の悩みは本当に大変だな~って思います。






「ケンカはやめなさい!」

「意地悪な事を言うのはやめなさい!」

「仲良くしなさい!」



そう言って子供を咎めて、上手く行った例なんかほとんど無い気がする。

その場限りの”ごめんなさい”で終わっちゃうんだよね。


ちょっとしたきっかけで子供が自分たちで自然に変わって行くのを
少しだけ手助けしてあげる事、その加減が難しいんだけど

もっと全体的にぐるっと冷静に見回せば
解決できるユウタのトラブルもあったんだろうな。



今となっては、そう思います。

今だから思える事なんだけどね。









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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2008/04/17 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(7)
v-22ryousuke134様

ryousukeさん、ずいぶんとお返事が遅くなってしまいました。
コメントをいつもありがとうございます。

>CLS 必要不可欠ですね 
>それなのに日本ではあまりにも 人数が少なすぎ! 
>体の治療にお薬はいっぱいある
>こころの治療にお薬はないけど CLSの役目はこころの薬のように思えました 

私もryousukeさんと全く同感でした。
心のケアって思ってる以上に大切なんですよね。
もちろん体が健康になる為に最優先されるものもありますが
長期の入院であれば心の不調が体調に影響を及ぼす事も多くあります。

>うちの娘も膠原病と戦っています
>息子はちょうど一年前 交通事故 正面衝突で意識不明の
重体で病院に搬送されました 

ryousukeさんの娘さんや息子さんも、現在闘っているのですね。
ryousukeさんの優しさあふれるコメントと繋がりました。
子供の痛みを親として感じる辛さと苦しみを
ryousukeさんも、そばで感じられているのですね。

親として出来る事なんて、子供からしたら少ない事なのかもしれませんが
出来る限り、せめて1番の理解者でありたいと私は思っています。
将来はそこから強く羽ばたいて行って欲しいと願っています。

>目に見えないものほど 大切なのかもしれませんね。

そうですね、よくよく言われる言葉ですが
本当の意味は子供が病気になってやっと実感した言葉です。

ryousukeさん、いつもありがとう。
[ 2009/01/14 14:06 ] [ 編集 ]
今日はのんびりできて ゆっくりとテレビを観ることができました ^^

CLS・・はじめて知りました 
体の治療はもちろんのこと 目に見えない心の治療
CLS 必要不可欠ですね それなのに日本ではあまりにも
人数が少なすぎ! 体の治療にお薬はいっぱいある
こころの治療にお薬はないけど CLSの役目はこころの薬のように思えました 
まさにスペシャリストですね
日本全国の病院にCLSの藤井さんのような人がおられると
子供たちも少しは苦しみや不安 ストレスなどから開放されるのではないでしょうか

うちの娘も膠原病と戦っています
息子はちょうど一年前 交通事故 正面衝突で意識不明の
重体で病院に搬送されました 
CLSの藤井さんをはじめ 皆さんいい笑顔でやさしい目を
してました こどもと接する時 自分はどうだったんだろうと・・ 
不安や悲しみが顔にでてたんじゃないかと今になって反省してます

よく子供と向き合って・・とか言います それはすごく大事な事
でも たまには子供に寄り添うことも大事なのかなって思いました

目に見えないものほど 大切なのかもしれませんね。



[ 2008/12/23 23:04 ] [ 編集 ]
v-22ryousuke134様

コメント、ありがとうございます。
ryousukeさんの温かいコメントに、いつもホッとします。

年末に来ても、まだまだ今年の夏前の日記を書いています。
私の中では簡単に流せないような出来事ばかりで・・・。
自己満足の世界である自身のブログではありますが
辛かった事も、逆に嬉しかった事も
素直に書きとめておきたい事がてんこ盛りです(^^;

本日、「子供が主役の医療をめざして」の再放送ですね。
番組にはユウタと同じ
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍と闘っている男の子が出演されます。
男の子は、家族が体調を崩した事を自分のせいだと思っているようでした。
そのコメントが流れた時、涙が止まりませんでした。

ユウタもいつも言っています。
「ママ、迷惑掛けてゴメンネ」

病気の子供たちは、体ばかりではなく、そうやって
心にも傷を負う事が多いのだろうと感じました。

ryousukeさん、ありがとうございます。
[ 2008/12/23 07:31 ] [ 編集 ]
v-22しげのおいちゃん様

コメントありがとうございます。
しげさんも心理状態の変化に戸惑われているのですね。
ユウタは脳の術後から正確に変化が起こり
怒りっぽくなったり、キレやすくなったりが表れました。
しげさんの仰る通り、確かに薬も影響しているかもしれないですね。
でも、分かりやすく数値などで表せないこの症状に
やはり周りからの理解もなかなか得られず、ユウタ本人も家族も戸惑っています。

現在は施設を出て、わりと穏やかに過ごせています。
また、施設での経験から、ユウタもガマン強くなったような気がします。
まだまだ怒りっぽさは正直目立ちますが
施設にいた時のような言動は無くなりました。

しげさんの書かれていた
「自分の意図とは関係なく心が変わって行くのは本当に恐ろしいです。」の言葉。
ズシリと胸に響きました。

ユウタも「どうしてユウタはすぐに怒っちゃうんだろう」と
苦痛の声を上げています。
自分ではどうにもならない感情、本当に苦しいものなんだろうと思います。

しげさん、ユウタの声を代弁してくださるようなコメントを
ありがとうございました。
[ 2008/12/23 07:15 ] [ 編集 ]
日記を読んでて ななえママさんの日々の苦悩
やりきれない気持 心の叫びのを感じます。

明日 久しぶりの休みなので
NHKの「子どもが主役の医療をめざして」を
見たいと思ってます
[ 2008/12/23 00:50 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/12/22 21:44 ] [ 編集 ]
今のユウタ君の状態は如何ですか。

薬の影響だと思いたいのですが、私も心理状態が少しずつ変わりつつあります。
現在進行形です。
変わりつつある自分を冷静に見ているもう一人の自分がいることにも気が付いています。

発症前と比べて気短になり戦闘的になっていることに気づいています。
女房にも言われます。

ですからユウタ君の状態も非常に良く解ります。
自分を制御できなくなるのです。
理性では、ここで怒ってはいけないと分かっているのです。
でも爆発させてしまうのです。
そして後悔することを繰り返してしまいます。


「ごめんなさい」はその場限りじゃなく、本当に「ごめんなさい」なのだと思います。
ただ意図するところが言葉に出ないのだと思います。
やさしいユウタと怒っているユウタの二人のユウタが自分の中にいることをユウタ君は気づいているはずです。


自分の意図とは関係なく心が変わって行くのは本当に恐ろしいです。
[ 2008/12/19 20:29 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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