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緊急おしらせ。 

            再度お知らせいたします!


「小児脳腫瘍」をテーマにした 番組のお知らせ


小児脳腫瘍をテーマにした番組の放送日は
元厚生労働次官の連続襲撃事件関連の放送が入り 急きょ変更となりましたが

更に番組構成内容が変更の為、


      12月1日(月) 午後7時半~ となりました。
      12月2日(火)     二転三転、申し訳ありません(>_<)




11/27現在で確定の放送日時

   NHK総合テレビ (全国放送) 12月2日 (火)

              クローズアップ現代 「小児脳腫瘍(仮)」
              午後7:30~7:56(26分間)
     
      
         ※大事故・大災害等で放送日時が変更になる可能性もあります。



そして、この番組にユウタの出演も お知らせしていましたが
番組構成などの変更により、今回は見送られる事になりました。

ユウタの受けた取材は、後日放送の予定です。



今回、12月2日の放送にユウタの出演はありませんが
私たちが思う事、訴えたい事には変更も違いもありませんので

一人でも多くの方に見ていただきたいと思っています。


何度も放送日の変更をお知らせしまして、申し訳ありませんでした。

ブログなどに番組のお知らせを書いてくださった皆さん
お手数ばかりお掛けして、本当にごめんなさい。




放送内容

“治療の格差”は許されるのか
~小児がん治療の現場より~(仮題)


子どもの命が最も奪われる病気、「小児がん」。

中でも、子どもの脳にできるガン=「小児脳腫瘍」は
死亡率が最も高いにも関わらず、専門の医師がほとんどいない。

専門外の医師の治療を受けた結果、命に関わる事態に陥ったり
重い後遺症を残したりするケースもある。

子どもの命を救うはずの「治療」が、認知障害・失明・歩行障害など
取り返しのつかない重い障害を負わせかねない実態を明らかにし
子どもの命を守るための体制整備が急務であることを訴える。

スタジオゲスト : 松谷 雅生さん
    (埼玉医科大学 国際医療センター病院長 )




[ 2008/11/27 00:00 ] 小児ガン・小児脳腫瘍 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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