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真実と事実。 

   

   「いつ頃から、立ち直る事が出来たのですか?」

   「どうやって、立ち直ったのですか?」





少し前に、このような質問を受けました。

「え・・・」


私は、しばらく言葉が出ないくらい驚きました。










私はユウタの病気が発覚した当初
あまりの苦しさに、心も体も「当たり前の普段」から遠ざかっていました。

重い病と闘い続けている人たちの明るい笑顔や
前向きさを眩しく感じて

自分の不甲斐なさが浮き彫りになって

そんな自分をいつもいつも情けなく思っていました。




「どうやって、立ち直ったの?」

そうやって私も
重い病のお子さんを持つ、お友達ママに聞いた事がありました。

自身の苦しみから逃れたくて
すがる思いで聞きました。




彼女の答えは・・・

  自分の子供よりも、もっともっと大変な病気の子供はたくさんいる。

  我が子の入院中に、そういうお子さんをたくさんそばで見てきて
  うちの子はまだまだ元気な方なんだから・・・と思えるようになってきた。

  重篤な病のお子さんを持つお母さんたちは
  本当に明るくて元気で、いつだって前向きなんだよ!

  



私は、グズグズの自分を追い払いたくて
事あるごとに彼女の言葉を思い出していました。



だけど、心が楽になる事も

前向きに進む事も出来ませんでした。







他の病気と比べる事は出来ない。


私が辛いのは、我が子が病気だからであって
比べてしまうとすれば「我が子の病気になる前の姿」と、なのだから。

どんな病気であっても
我が子が苦しむ様子をその時、その現実を
母親は世界で1番、辛い事なんだと思うからです。








私が感じていた周りのお母さんたちの
明るさや前向きさが「事実」ではあっても

それが「真実」とは言えないのかもしれません。


いつも笑顔で明るい声を掛けてくれる人たちだって
真実は重い世界を抱えながら
苦しみの残る今をすごしているのかもしれない。



明るく振舞っているお母さんたちの
事実と真実は違っていると思います。












いつのまにか私も、他の人から見て
明るく前向きに頑張っているお母さんに見えるようになっていたんだ!


質問を受けて、私が絶句したのは
そんな変化に自分で気が付いていなかったからです。



泣いて嘆いて、絶望感で苦しんで・・・

そういった辛さからは だいぶ断ち切れてきているんだけど

我が子の病気を受け入れきれているかと聞かれれば
私にとって、それはまだまだ難しいのです。


永遠なのかな?

とういより、我が子の病気の受容って
どういう感覚になった時に「出来た!」と言えるんだろうか。






「どうやって・・・」の質問に
私が、どう返事をしたのかも思い出せないけど

ガハハと笑っている私の事実と
深い所では出口を求めてもがく私の真実があって

多分それは、ユウタと歩んでいくこれからの中で
ずっと変わらない部分なのかもしれません。




もしも変われる事が出来たら
やっとその質問にも、うまく答えられるかもしれません。











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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


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短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2008/11/26 00:36 ] ママの心 | TB(0) | CM(14)
v-22ち~まま様

お久しぶり(*^ー^*)
やはり、大変ご多忙な日々を送られていたんですね!
専業主婦ではありますが、私もこの頃忙しくしています。
師走ですな。
(おばさんみたいだ。あ、私ってもう、おばさんなんだよね。S47生まれ)

番組、残念です。
ぜひ、ち~ままさんの感想を頂きたかったです。
するどい視線で、的確な言葉をいつも下さるので
一般の方のご意見として、聞いてみたかったです。

また来年に放送予定もありますので
その時はまたお知らせさせてください。

>保育所という中に入ると、やはり特異体質な訳でネガティブな思いが沸々と湧き上がってくる。

よく、よ~く分かります。
今は私も普段、クラスのお友達を見て泣けて来る事も無くなりましたが
やっぱり運動会とか遠足とか、授業参観などの特別な行事を見ると
ついつい沸き起こってしまう感情があります。

>そんな繰り返しで、ママは成長していくんだと思う。

そうですね、こんなウジウジ人間の私でも
あの頃に比べたらずっと成長できたほうだと 自分で感じます。

>真の立ち直りって、やっぱりDrから
>「もう大丈夫ですよ・・・」って言われた時なんでしょうね。
>安易には言えない事だけど、そんな日が来る事、祈っていますから。

ち~ままさん、ありがとう(*^ー^*)

[ 2008/12/09 22:29 ] [ 編集 ]
v-22むつき様

コメントのお返事が遅くなってしまってゴメンナサイ。

>クローズアップ現代観ました!
>ユウタくんの写真、パネルになってました?

なってました(笑)
ここへ来てくださっている方には分かっていただけたかと思います。
・・・あのパネル、欲しいな~(*´艸`)

>現状を知っているようであまり知らなかったので、観てよかったと思います。

むつきさんは医学の道に進まれるのですから
どうか将来、この小児ガン問題にも携わって下さいますように。
お願いします!

[ 2008/12/09 22:00 ] [ 編集 ]
v-22さっちゃんパパ様

さっちゃんパパさん、本当にお久しぶりです。
携帯からですが、時々覗きに行ってましたが
しばらく更新がなかったので、きっとお忙しいのだろうと思っていました。
こちらへ来てくれて、ありがとうございます。
番組を見てくださった事、嬉しかったです。

いつも温かい言葉を掛けてくださる、さっちゃんパパさん。
だから、さっちゃんも素直で心のキレイな女の子なんだろうな。
そう、いつも感じます。
私も見習わなければ・・・(>_<)

ありがとう、さっちゃんパパさん。
[ 2008/12/09 21:56 ] [ 編集 ]
v-22ryousuke134様

ryousuke134さん、初めまして!
訪問、そしてコメントをありがとうございます。

コメントのお返事、大変遅くなってしまって申し訳ないです。
hinaさんの所で私も何度か拝見させて頂いていました。
茅ヶ崎在住との事、我が家からもわりと近い場所です。
私たちは平塚の須賀に親戚がいるので、よく行きます。

>うちも子供二人です 長女24才 長男20才
>いろいろ波乱万丈です
>子供の笑顔が一番のパワーの源ですね ^^

大きなお子さんがいらっしゃるんですね!
その位の年になればなったで、また違った悩みがありそうですね。
結局、子供っていくつになっても心配が絶えなさそうです。

>クローズアップ現代 見させてもらいます

ご覧になられたでしょうか?
色々と思う事もありましたが、NHKが小児ガン、小児脳腫瘍を
クローズアップしてくださった事と
それを多くの方が見てくださった事に大きな意義を感じました。

ryousuke134さん、これからも宜しくお願いします。
コメント、ありがとうございました。

[ 2008/12/09 21:42 ] [ 編集 ]
v-22横浜のおっかあ様
コメントのお返事が遅くなりました(>_<)

>やっと、難題16進法がさわりだけ解けた!! 
>はぁ、すっきり (v^0^V)

おっかあ、頭いいよね。
説明聞いたけど、ちんぷんかんぷんだ(笑)
でも、ズバリ聞けたのでスッキリ♪(先生、ごめんね)

おっかあ、いつもありがとう。
本当にありがとうね。

親子共々、おっかあファミリーには
たくさん支えてもらっているんだな~って、改めて感じます。

そう、みんな見せないだけで抱えてるものがたくさんあるんだよね。
私もそうだったよ。
ユウタの病気前を今振り返れば「幸せすぎ!」って思えるけど
その当時は、それなりに悩みがあって現状に満足なんて出来なくて。

また、会いたいな(*^ー^*)
皆で遊びに来てね!
[ 2008/12/09 21:22 ] [ 編集 ]
v-22カナ様

コメントのお返事が遅くなりました。
いつもごめんなさい。
そして、カナさんのブログにて番組の紹介をして下さったこと
本当に本当に感謝しています。

>それでも、それでも病が不幸なんじゃないよ。
>病気になる人は、決してかわいそうなんかじゃない!
>その病に、病気に心が惑わされて、負けてしまうことが不幸なんだよ!

カナさんの言葉はいつも、一つひとつにとても説得力があります。
それはカナさんがこれまでの長い間で見つけた真実だからなのでしょうね。
私の心は、確かに惑わされているかもしれない。
ユウタが病気に負けているとは思わないけどね。
私の場合はまだまだ、そういう場所に居るのでしょう。
でもね、何だかそこから抜け出せそうな気もします。

>病は「真実」だと思う。
>嘘偽りがない「真実」だと思う。
>でもその病の周りにある「何か」も「真実」だよね?

その通りですね。
私はとても恵まれた環境にいます。
温かな場所もあり、家族も友も、いつだってそれだけは真実です。

カナさん、ありがとう~(*^ー^*)

[ 2008/12/09 00:13 ] [ 編集 ]
連絡有難うね。

多忙な毎日を過ごしていたせいで、TVを見損なってしまいました。
ブログ更新が無いので、お解りかと思いますが・・・
ごめん!本当にごめんね。
見たかったよ。マジで。
生声が聞きたかった。

あ~悔しい。




ななえママの素直な気持ち。
解りますね。
大きな子供病院行くと、様々な患者ちゃんが居ます。
見ただけで、大変そうな患者ちゃんも居れば、何の用事で来たんだろう・・・なんて元気に走り回っている患者ちゃんも居ます。
でも、此処は子供病院。
風邪で来ている訳ではない。
それそれなりの理由があって、来ている。
そんな色々な事模索していると、自分の娘は健康な内なのだと肯定的に捉える事が出来る。
でもあくまで、子供病院に居る時は。

保育所という中に入ると、やはり特異体質な訳でネガティブな思いが沸々と湧き上がってくる。

そんな繰り返しで、ママは成長していくんだと思う。
真の立ち直りって、やっぱりDrから
「もう大丈夫ですよ・・・」って言われた時なんでしょうね。
安易には言えない事だけど、そんな日が来る事、祈っていますから。
[ 2008/12/07 17:48 ] [ 編集 ]
クローズアップ現代観ました!
ユウタくんの写真、パネルになってました?

現状を知っているようであまり知らなかったので、観てよかったと思います。
[ 2008/12/03 13:09 ] [ 編集 ]
先日は、ニュース番組のご紹介ありがとうございました。ユウタくんの涙に全てが表れていたように思いました。

次回の放送も必ず拝見したいと思います。

ななえママさんは、とてもご自分に正直な方だと思います。その無理のない、肩の力の抜けた生き方を以前から感じています。

最近は、自分自身のブログを疎かにしていますが、そろそろ再開せねばと思っています。放送後、また伺いますね。
[ 2008/11/30 22:07 ] [ 編集 ]
はじめまして hinaさんのところから来ました ryousukeといいます
すいません 何回かおじゃまして日記を少し読ませてもらいました

毎日まいにち 終わりの見えない戦い・・ 将来の不安・・
こんな状況の中で なかなか変われないですよ 子供の病が重いほど余計です ご心労察します

うちも子供二人です 長女24才 長男20才
いろいろ波乱万丈です 子供の笑顔が一番のパワーの源ですね ^^

クローズアップ現代 見させてもらいます


[ 2008/11/28 01:16 ] [ 編集 ]
やっと、難題16進法がさわりだけ解けた!! 
はぁ、すっきり (v^0^V)

笑顔に見えるけど、肩から下は、水面下で必死にもがいている。。。
そんな方が大半なのではないでしょうか。
子どもの病気や障害、夫のDVや親の介護、ローン返済やら、就職難民・・・?
ひとそれぞれ抱えたものは違うけど。
見えない・見せないけどそれぞれ抱えているんじゃないかしら。

ユウタママは腹黒くなんてない!
ピュアだからこそ、<真実>を見つめ言葉に表すし、
第3者からの評価<事実>とのギャップに戸惑っているんだと私は思います。

<真実>をまったく気づかなかったり、あえて目を背ける人が多数を占める中で、
きちんと自分と向き合い、
もがいている姿を伝えてくれるユウタママだからこそ、
場面は違うけど、
苦しいのは私だけじゃないって思えるし、
がんばろうって思えて、
励まされる思いでいる方が多いと私は思います。

水面下でもがき苦しんでいるのに、
仮にフェイクでも笑顔が作れるって凄いことなんだよ!!
一山越えたってことでしょう?
どん底にいたら笑顔作る余裕も目標もないだろうし。

でもね、
水面下のもがき方は時間が解決してくれるような気がしました。
より楽な?もがき方を取得するのが先か、
シンドイ場面を過ぎるのが先かはわからないけど。

一つ一つの体験が血となり身となる。

無駄なことはないと信じています。

あなたの言葉にたぐり寄せられて集ってくる私たち。
それも真実です。

<受容する>・・・私もわからない。
ただ、子どもの<さだめ>は
腹くくって付き合うしかないのかもしれないなと思い始めています。
ほっとけない。
それって<真実>
そして、墓場までもって行くんだろうなって。

これも親子の縁。
でも、息子の縁でユウタに、あなたに出会えました。
これも、真実です。

まとまってなくてごめんね。
[ 2008/11/27 23:31 ] [ 編集 ]
久しぶりに飛んで来ました!(笑)

「真実と事実」は、違うよ!
「真実」は、嘘偽りがないこと。
ななえママの心の中は、いつも「真実」でいっぱいのはずです。
でもななえママの日々の生活は、いつも「事実」ばかりだと思います。
それで、いいと思う。
嘆いて悲しんで、メチャクチャ涙を流して・・・
時には、自分に幻滅したり・・・。
それがななえママの本当の「真実」だと思う。

他のお母さん方も、ななえママと一緒なんじゃないかな?
毎日毎日、思ってもみなかった事に奮闘して、格闘して、
一歩ずつ前を見て歩いて行く。
誰もが「真実と事実」を持っているものだと思います。
でも、自分の心には決して嘘はつけないから
「真実」に残るだけ・・・。

とても人事のように聞こえるかもしれないけれど・・・
ユウタくんと一緒に闘えるって、幸せじゃない?
ユウタくんと一緒に人には味わえない想い、感じられない心を我が子と分かち合えるって素晴らしいことだと、私は思う。
そしてななえママをいつもいつも影から励まし、支えてくれる家族やチヒロちゃんが笑顔で隣にいてくれるって
本当に幸せだなって思う。
確かに人には分からない、家族にしか伝わらない大変さはあると思う。
それでも、それでも病が不幸なんじゃないよ。
病気になる人は、決してかわいそうなんかじゃない!
その病に、病気に心が惑わされて、負けてしまうことが
不幸なんだよ!
言っている意味が伝わるかな?

病は「真実」だと思う。
嘘偽りがない「真実」だと思う。
でもその病の周りにある「何か」も「真実」だよね?
[ 2008/11/26 14:19 ] [ 編集 ]
v-22「元」担任(計算間違い)様

私にはその計算が出来ないので、よく分からないです (;∇;)
なので今度、おっかあに聞いてみちゃいます。
知っていそうな気がします(笑)

真実と事実は違う。
うまく言えないのですが、本当の事って見えない事の方が多いのですよね。
このブログで考えても、事実を書いているけど
真実の部分を書けなかったりする事も多いです。
隠れているというか、隠してる。

だから、私の腹の中は真っ黒で・・・
時々幻滅したりしてます。

先生がユウタと会って、生き方が変わったと言ってくださった事。
それを真実だと仰って下さった事。

恐れ多いと感じる反面、とても嬉しくて涙がでそうになりました。

[ 2008/11/26 11:07 ] [ 編集 ]
先日は久しぶりにお会いできたことに感謝いたします。
みんなに得意げに腕時計の機能を解説するユウタさんが誇らしかったです。(贈り主F氏が私の年齢がサバ読んでるとご指摘くださったので訂正。もう20代後半の2E歳でした。あと2年で私も30代です・・・。これでよいか?)
事実と真実は難しいですね。
自分が真実だと思っていることが、客観的に見ると事実になっているということなのでしょう。
今回ご縁があってユウタさんとお会いできたことは、私の今後の生き方を変えてくれました。
これが私の真実であり、事実です。
[ 2008/11/26 06:29 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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