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番組放送後の今、思う事。 


12月2日(火)放送の「NHK クローズアップ現代」
12月4日(木)放送の「NHK ニュースウォッチ9」をご覧になった方より

たくさんの感想が私のもとへ届きました。

皆さん お忙しい中、本当にありがとうございました。



また、ご自身のブログやHP等で
番組のお知らせを載せてくださった方々、

そして、周りの方々へ
このような番組があると連絡をして廻ってくださった方々にも

心より感謝いたしております。




本当に、本当にありがとう。










ほんの少し、想像してみて下さい。


ある日、突然・・・

  「あなたのお子さんは脳腫瘍です。」


そう診断を受けたのちに
最善のプロセスを踏むべき知識や行動力が
自分自身に備わっていると、思えますか?

私もそうでしたが
大半の方が「気が動転して・・・」という状況の中で
頭が真っ白になってしまうのだと思います。


その道を示してくれる人物や場所が明確になっていなかった場合
初期の治療によって、予後が大きく変わり
取り戻す事の出来ない時間と自分自身の判断に
一生悔やんで過ごしていく事になりかねないのです。

その時は、その時の精一杯を歩んでいたとしても
振り返って自分を責める親は少なくないのが現実です。




ユウタが脳腫瘍と分かる前にあった前兆は
頭痛と嘔吐と真夏にセーターを着たがるほどの悪寒症状と
急に”おもらし”をしてしまう、昼夜逆転といった変化などがありました。


最初の頃の頭痛は時々訴える程度で
病院へ連れて行っても、精神的なものと診断を受けてきました。

生後5ヶ月から保育園に通っていて
私も朝から夜までフルに働いていたので
親の愛情が不足している為かと思い込んでいました。


頭痛で数回、受診するたびにDrから
「お母さんの愛情の掛け方が間違っている」と思われているように感じて

黙って、ぎゅっと抱きしめてあげる事が1番なのだと思い
同時に母親として自分の事を責め続けていました。


お漏らしに付いても、もうとっくに「おむつ」の外れているユウタに
これもまた淋しさから表れている症状なのだと疑いませんでした。


ユウタに起こる全ての前兆が
親の愛情不足という理由に直結していました。




それが、まさかの「脳腫瘍」だったなんて。

 子供は死んでしまうのか?
 なぜもっと早くに見つけてあげる事ができなかったのか?


絶望感と、計り知れない自分への後悔に苛まされ
暗い底へ落ちてしまうのです。



そこから這い上がって、力のみなぎるタイミングはそれぞれ違っていて

すぐに病気と闘う術を調べられる方も居れば
しばらくは落胆の日々を過ごしてしまう人もいます。


「小児脳腫瘍」であると診断を受けたその日から
腫瘍そのものに対する治療だけではなく

その子供の一生を見つめての治療手段に
きちんとした道しるべが作られる事を願っています。



避けられる後悔だけはしたくない。

医学の力とは違ったところで改善できる事が
あるような気がします。






番組で紹介されていた
小児脳腫瘍と闘う子供たちやお母さんたちの症例は
決してレアなケースなんかではないと思います。

きっとまだまだ、同じ思いで悩まれ
現在苦しんでいるご家族も多いと思います。










ユウタの取材を放送に使用してくださったNHKの方に
私はとても感謝しています。



「小児脳腫瘍の後遺症」とはいっても
その子供の数だけ、本当に様々な悩みがあります。

頭蓋咽頭腫であるユウタの後遺症も
同じ病気の仲間みんながまったく同じではありません。


重い、軽い、と判断は誰にも出来ず
その子供たちと家族の抱える悩みと不安が、1番の苦しみなのです。



そんな多くの悩みを持つ、病気の子どもたちは世界に溢れていて
そしてその中の小児脳腫瘍の後遺症として
私たちの苦しみの一部を取り上げてくださった事は

人と人との繋がりや
そのタイミングでの出会いと運命を感じさせる出来事でもありました。




貴重なニュースの枠の中に
多くの取材をされながら、真実と事実を訴えてくださった事・・・

本当に心の底から感謝しています。





ユウタも子供なりに感じ取れるものがあったようでした。



  自分の辛さを理解しようとしてくれているんだ、という事。

  この取材が、何かの役に立つのかもしれないという事。




今までは、ただただ辛いだけで
苦しい存在としてあった自分の病気に関連する事で

今回、自分自身に大きな自信が付いたのだと思います。





これまで、子供たちが抱えるものへの理解を深める為に
多くの人たちが力を合わせて頑張ってこられた事が
今回の事へ繋がったのです。


患児を抱えながら、仕事を持ち 家庭を持ち
それぞれの生活を犠牲にしなくてはいけない部分も多くある中で

今もなお頑張って来られている方々が居るからこそ・・・。







小児脳腫瘍、小児ガンに限っての事ではないけど

こども達が誤解や偏見のない未来の中で
笑顔とともに過ごしていけますように。


守るべき制度への取り組みが進み
将来への不安が少しでも軽減して
そのかわりに希望が増えるような社会となりますように。


制度が整ったとしても
決して拭い去れない不安は残ってしまうけど

変えられるものがあるのなら、そのために力を尽くして行きたいです。











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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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