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「ニュースウォッチ9」 

NHK 「ニュースウォッチ9」

   今夜か、明日のNHK 21時のニュースにて
   小児脳腫瘍の子供たちの後遺症に付いて
   放送されます。


                        

           12月4日(木)に放送されました。



NHKの方より↓

   クローズアップ現代には 要素として入らなかったものの
   大切なテーマ、 小児脳腫瘍の子どもたちの後遺症について
   ニュースの企画で取り上げます。

   治療後から始まる苦しみを伝えつつ、
   制度の不備を訴えられればと思っています。

   放送は本日(4日)か明日(5日)の
   午後9時からのニュース
   「ニュースウォッチ9」の中で取り上げます。

   是非ともご覧いただければと思っています。
   よろしくお願いします。

   NHK報道局社会部









急ではありますが、多くの方に見て頂きたいので
周りの方に番組の紹介をお願いいたします。



小児脳腫瘍と闘う多くのこども達が
一生を掛けて後遺症という苦しみの中、過ごしています。

表向きには分かりづらいもの、制度によって守られていないもの
色々な壁と共に、それでも精一杯に頑張っている現実を
広く、正しく、世の中へ伝える事により

子供たちへの誤解や偏見もなく
少しでも生きて行きやすい未来を・・・と願っています。





   今日、もしくは明日の放送にて
   ユウタの様子も入れていただける事になりました。

   また、ニュース番組である為
   放送の日時に変更はやむを得ない場合がございます。


   


v-22台所のきふじん様

初めまして。
訪問、コメントをありがとうございます。

>命永らえて また哀しみを知り 歓びもしる 。。 
>一生懸命にがんばれば いつか イイこと あるって^^v

私が感じる「我が子が病気であることの苦しみ」は
ユウタからすると違った悲しみと辛さではありますが
ユウタ本人は、時々こんな事を言っています。

「病気になった事は本当にイヤだけど
幸せだなって思える事なんて、たくさんあるんだ!」

小学2年生の子供がウソも見栄もなく
心から言っている言葉なのだと思っています。

これから生きていく中で、そんな言葉が吹っ飛ぶくらいの経験もするでしょうけどね。
でも、台所のきふじんさんが仰るように、それが生きるという事なんでしょうね。

コメントありがとうございました。
[ 2008/12/09 22:17 ] [ 編集 ]
v-22+あい様

あいさん、コメントのお返事が遅くなってしまいました!
いつもごめんなさい。
あいさんのブログにもコメントしましたが(何度も書き込み、ごめんなさい)

お忙しい中、番組の紹介もありがとうございました。
こういう事って、本当に胸にジ~ンときます。
嬉しい事だな、幸せだなって思います。

そして、いつもいつも
応援してくださってありがとうございます。
本当に嬉しいです。
[ 2008/12/09 22:08 ] [ 編集 ]
v-22HAMAYA様

いつも、応援してくれてアリガトウ!
地元でも、本当にいろんな方が注目してくれました。
HAMAYAさんの温かさが嬉しくて、本当は会った時に涙が出そうでした。
学校で泣くわけに行かないしね(汗

微力なんて、とんでもない!
本当にありがとう。
心から感謝しています。
[ 2008/12/09 22:04 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/12/05 11:23 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/12/04 22:08 ] [ 編集 ]
貴重な体験を聞かせて 見せて頂きました ありがとうございます お子さんも 貴方も しっかりなさっていて 耐えられる人に 不幸ヮやってくる と云いますが ナンだか そのトオリのような気もします
いつから ? 明るくなったのかしらん と・・ありましたが 人である以上 命を絶つわけにヮいきませんよネ
ワタシヮ私の為に努力すればいい子ネ と云ってくれる人も居ます 貴方もユウタクンと一緒に誉めてもらいましょう
命永らえて また哀しみを知り 歓びもしる 。。 一生懸命にがんばれば いつか イイこと あるって^^v
[ 2008/12/04 21:54 ] [ 編集 ]
ブログには書きました
それから 私mixiもやってるので そっちにも少しでも見てもらえるようにお願いしました。

多くの方に知ってもらえるといいね

コメント書かないことだらけで ゴメン でも いつだって 応援しています。
[ 2008/12/04 20:48 ] [ 編集 ]
ななえママ♪

 この記事に気がつくのが遅くってスイマセン!!
告知、させていただきますね。少しでも多くの方に知っていただけるように、微力ながら応援させていただきます^^

 ※今日の夜からまた冷え込んでくるようです。家族みんな、大事にしてくださいm(uu*)m
[ 2008/12/04 16:11 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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