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古傷の痛み。 


先日、足の病気(大腿骨頭すべり症)の経過として
2ヶ月ぶりに整形外科を受診しました。

レントゲンに映るユウタの大腿骨を見て
先生から「経過は良好です」との言葉を頂きました。


でも、長い時間歩いたり立っていたりすると
足の痛みがまだまだ表れる為、体育の授業の許可は下りませんでした。




ユウタは学校での体育の授業に参加したくてたまらないようです。

私もそんな意欲的なユウタの様子が嬉しくて。


「立ったり歩いたり、それでも足が痛くならない状態になってからね。」


ユウタはとても残念そうだったけど・・・
焦っても良い事ないしね。





ユウタは今日の受診で
レントゲン撮影がある事を知らなかったのですが

病院に着いて、レントゲン室に向かう途中に
急に顔色がおかしくなって、そわそわとしはじめました。


聞くと「昨日の体育の時間、サッカーボールを蹴ってしまった」・・・と。


体育はやっちゃダメって言われていたのに
実は、参加していた事で足に異常が出てしまっているのでは?と

ものすごく不安に駆られているようでした( ̄∀ ̄;)




「し~らないよ!」


そういって私がわざと突き放すと、さらに

実はサッカーボールを蹴ったときに
思い切り転んで「しりもち」ついてしまったんだと打ち明けてきました。



・・・笑っちゃいけないけどね。


ユウタはものすごく怯えていて
私も「知らないよ!」って突き放すものだから
泣く一歩手前状態なんだけど

私の脳裏には
ボールを蹴ろうとして、転んじゃったユウタの様子が浮かび
車椅子を押しながら、笑ってしまいました。



結果 何とも無かったのですが

今回、自分で自分の行動に後悔と焦りを感じた事で
2度と無茶はしないだろうと思います。










病院にて

(↑昨年撮った 携帯photo)



その日は内分泌の受診もあったので
いつもの事ながら、帰りが遅くなってしまいました。

インフルエンザ予防接種もあったし
病院を出る頃、外はもう真っ暗。


チヒロが家で1人お留守番なので
急いで帰らないと!と、気ばかりが焦っていました。



車椅子を押しながら、車に向かう時
何だか急に胸がぐ~っと苦しくなりました。




     病院のXmasイルミネーションを見て、1年前が蘇り・・・。






そうだ、足の病気が発覚して約1年経つんだ。


昨年の今頃も(その時の記事←クリック!)

病院で借りた車椅子にユウタを乗せて
ものすごく心細い中、急いでチヒロの元へ向かったんだ。


病院も街も、キラキラのイルミネーションで飾られていて
だから余計に辛かったな。





辛かった事って、何でもそうなんだけど
その時の景色や空気や、季節の匂いとかで蘇る事が多いです。


この曲を聞くと、思いだす。
この絵を見ると、思い出す。



フラッシュバックのきっかけは、いつもそこらじゅうにあって
時々、過呼吸気味にもなるんだけど

そういう痛みにだんだん
だんだん慣れてきている・・・ような気がします。








私は本当に落ち込み体質?で
不安になると、とことん落ちて落ちて

周りに迷惑掛けるくらい、後ろ向きな人です。


前向きに生きる!という言葉も
本当はとっても苦手だったりするのですが

でもね・・・

こんな私でも月日が痛みを和らげてくれる!と知りました。



その中で、逆に増していくリアルな不安も存在しているけど
全部が苦しいままでは無いんだと経験しました。





   絶望感でいっぱい、苦しくてたまらない、涙が止まらない・・・





今そう思って、立ち止まっている人に
経験から言える「いつか、大丈夫になれるよ!」の声を聞いて欲しいです。


それまでの時間は、人それぞれだけど

痛みはちょっとずつ軽減していくようです。




それでもやっぱり、どうしても
時々あらわれる古傷の痛みのように

「う~・・・」ってなる事も あるんだけどね。









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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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v-22ヤエ様

ヤエさん、初めまして。
訪問&コメントありがとうございます。

私も、ヤエさんのコメントに嬉しい気持ちになりました。
また、遊びに来てくださいね。

ありがとう。

[ 2008/12/15 12:55 ] [ 編集 ]
v-22ryousuke134様

ryousukeさん、コメントありがとうございます。
番組をご覧になられてのコメント、嬉しかったです。

私も、ryousukeさんと同じ気持ちで番組を見ていました。
病気の治療が済んで全てが終わりといったものではなく
その後もずっと、生きている限りに不安も負担もたくさんあります。
それはどんな病気にも言える事かもしれませんが
後遺症もあなどれない苦しみの一部なんですよね。
本人の努力があっても、周りからのサポート無しで進んで行くには
とてつもなく苦しい部分も多く秘めている現実があります。

医療体制が必要な人たちに”正しく”整う事を私もいつも願っています。

ryousukeさん、ありがとう。
[ 2008/12/15 12:52 ] [ 編集 ]
v-22しげのおいちゃん様

しげさん、コメントありがとうございます。

ご飯の変わりになるんじゃないかと思う位の薬・・・
その表現よく分かります(*´艸`)

ユウタの内分泌の薬は1ヶ月分でもスーパーの袋だったら
大1つ、中1つの量です。
ものすごい量だな~っていつも思います。

今後、もうちょっと薬も減って行くのかな。
[ 2008/12/15 12:44 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/12/13 02:32 ] [ 編集 ]
あなたの言葉に救われています。
いつも、いつでも。

心からアリガトウ
[ 2008/12/12 22:35 ] [ 編集 ]
こちらこそ よろしくお願いします ^^

先日のクローズアップ現代 見ました
テレビを見てて みなさんの心の苦しみや悲しみが
ひしひしと伝わってきました

病気で苦しんでる子供たちはもちろんのこと
ご家族などの深い深い悲しみや苦悩は本人でなければ
ほんとうの辛さはわからない ・・

体の治療もそうだけど 子供たちや親の心のケアも大切
そんなサポート体制も必要だなって思いました
それを含めて 一日でも早く みなさんが安心して
治療に専念できる医療体制が整う日がくることを
切に願うばかりです。
[ 2008/12/11 00:34 ] [ 編集 ]
こんばんは。

時薬がはやく古傷を癒してくれますように。

おいちゃんは今日診察日でした。
内分泌、整形外科、ペインクリニック揃って薬の種類が増え、益々充実してきました。。
ほんまに、ご飯の替わりになるんじゃないかと思うくらいの量を車に積んで帰って来ました。
[ 2008/12/10 19:08 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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