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手術が終わって。 

大きい四葉ちゃん

 

手術室から、術後のCT検査をして
優大が小児病棟へ戻ってきました。

 

ベットにはまだ眠ったままのユウタがいました。

 

やっぱり覚悟はしていたものの
ユウタの痛々しい姿に、言葉を失います。

今回の手術では、術後にICUに入る事も無く
その時点でユウタの状態が
良好であるという事に、気がつく事が出来ました。


「念の為に!」と言われて
口に付けられている酸素マスク。
私の頭の中、全体に
昨年の手術を思い起こさせます。



 **************************



今回の手術では、頭と胸と腹部の
3箇所にメスが入りました。

ユウタの体に1つでもキズが増えるのは
親にとって、とても辛い事です。
仕方の無い事・・・
それを分っていても。


手術を受けたユウタ本人も
腹部のキズには涙していたようです。

 

たとえ短時間で済むCT検査とはいえ
動いてはいけないと言うのが基本です。

術後のCT検査で腹部のキズが苦しくて
執刀してくれた主治医の先生にユウタは、


「先生、ユウタの痛いところナデナデしてて。・゜゜・(>_<)・゜゜・。 」

と言って、検査中ずっとナデナデ(笑)
してもらっていたようです。

 
信頼おける先生が、ユウタの近くにいてくれて
ユウタの体を触っていてくれる事に
何より安心出来たのではないかと思います。

 


全身麻酔の残りと
腹部の切開傷に対する痛み止めとが混ざり合って
ユウタはとても寝ぼけた様子でした。

術後、私達に初めて発した
ユウタの言葉がずっと胸に残ります。

 

       「・・・・・・・ユウタ、いい子ぉ?」

 

手術を頑張って、みんなに言われたかったんだよね。
ユウタは良い子だった!って。

 

ユウタのその言葉で堪らずに涙の私でした。

すかさず、パパがユウタに言いました。

 

       「うん!すごくいい子だよ!
               ユウタ、頑張ったよ!」

 

パパのその言葉は
きっとユウタに伝わったよね。

 

目を覚ます気配も無かったので、
そのまま帰りました。


 


帰り道。

寝ぼけて言った「ユウタ、いい子だったかな?」の言葉を
私は何度も自分の中で思い出し
心の中で繰り返しました。

「ユウタ、本当にいい子だよ!」って。

 

 


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[ 2006/02/17 23:47 ] シャント手術 | TB(0) | CM(4)
スズランラン様
「いいこだった?」の言葉がとても切なかったです。
子供って「いいこだね~」って言われるのが嬉しいんですよね。きっと。
だから頑張ったんだと思います。
いつも、いいこだね!って言っているつもりが足りなかったのかな。
そんな風にも思って、反省しました。
[ 2006/02/20 00:11 ] [ 編集 ]
手術は3箇所もなさったのですね。
大変な手術を、ユウタくんは本当に頑張ったのですね。
自分が手術を受けるだけでもえらいと思うのに、「いいこだった?」と聞くなんて、すごくユウタくんは頑張ったのだと思いました。
いい子に決まっています。
ユウタくんもいい子だったし、ななえママさんやご主人様も本当に頑張ったんだなと思いました。
[ 2006/02/19 21:14 ] [ 編集 ]
Kazurin様
子供の力ってすごいなって思いました。
大人でも不安になる入院や手術をちゃんと頑張れる事が出来る。
大人が思うよりも、子供って子供じゃないのかも・・・と
思いました。
手紙は私の宝物になってます。
パパにはあげません(笑)
[ 2006/02/19 01:04 ] [ 編集 ]
ユウタくん、とっても勇気のあるやさしい良い子だよ。
素敵なお手紙も書けるし、注射も手術も乗り越えて・・・
第一声が「いい子?」って・・・
ユウタくんはななえママさんの誇りですね。
[ 2006/02/18 09:54 ] [ 編集 ]
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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