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「YouTube」より。 

放送を見逃されたという方の為に
それから、より多くの方に小児脳腫瘍の現実を知っていただく為に

しばらくの間、ここに載せておきたいと思います。


2008年11月3日放送 NHKニュース7



2008年12月4日放送 NHKニュースウォッチ9






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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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v-22ユカ様

ユカさん、初めまして。
訪問&コメントをありがとうございます。

沖縄にご在住なんですね!
私もユウタも沖縄が大好きです(*^ー^*)
入院中にNHK教育で沖縄の海の映像をバックにした子供の歌がよく流れていました。
それを見ながら、病気を早く治して沖縄に行こうって話していたのを思い出しました。

>腫瘍は摘出きでたにも拘らず、後遺症がこんなにも残るなんて、初めて知りました。。。
>無知であったことを恥じると同時に、知る機会を与えてくださってありがとうございます。

そのような感想を送っていただけた事、とても嬉しく思っています。
そんなふうに捉えていただける事を願って、取材を受けて来ました。
だから本当に嬉しかったです。

今後もお時間のある時に、覗きに来て下さいね。

温かい応援メッセージ、ありがとうございます。

[ 2009/02/02 16:01 ] [ 編集 ]
こんばんは。
ユカと申します。
沖縄に住む22歳の女です。

本日、というか、先ほどのニュースでユウタ君を知りました。
腫瘍は摘出きでたにも拘らず、後遺症がこんなにも残るなんて、初めて知りました。。。無知であったことを恥じると同時に、知る機会を与えてくださってありがとうございます。
また、最後にユウタ君が、「普通のユウタになりたい」と言った言葉がとても胸に響きました。
こんなに頑張っているユウタ君とお母様、お父様、ご家族のみなさま、きっと報われると思います!
私は直接何もすることはできないけれど、
遠く離れた沖縄からも、ユウタ君のことを知り、応援する人がいるということをどうかユウタ君にお伝えください。

そして、お母様、これからも辛いことが出てくることかと思いますが、頑張ってください。

応援しています。
[ 2009/01/31 22:52 ] [ 編集 ]
v-22ryousuke134様

何度もコメント頂いていたのにもかかわらず
本当に大変失礼いたしました。

ryousukeさんの所にもご挨拶が遅くなってしまって・・・。

今年もどうか、よろしくお願いいたします。
[ 2009/01/14 15:44 ] [ 編集 ]
v-22ち~まま様

コメントのお返事が大変遅くなってしまいました。
ち~ままさん、今年もよろしくね(*^ー^*)

年末から年始、そして現在にいたるまで
我が家は平凡ながら穏やかな時の中で過ごしています。
実はそれがとびきりの幸せなんだと、改めて実感しています。

>心残りだった、TVの映像が見れて変な安心してしまいました。

ニュース、見てくださって良かったです。
ありがとうございました。
私、そうですよね。ハスキーボイスというより、ものすごく声が低いんですよね( ̄∀ ̄;)
VTRを見て、男らしい声だと自分でも思いました。

>食べたいのに、食べられない苦しみ。
>心無い言葉の矢に、心打たれた事の苦しみ。
>改めて、ゆうたクンの心を感じ、涙が出ました。

ありがとう、ち~ままさん。
いま、命と向き合われている方も世の中にはたくさん居て
それこそ、食べる食べない所ではない状況だってたくさんあるのですが
ユウタのような、こういう苦しみも存在して
そんな苦しみと戦い続ける人も居るんだという事が
少しでも多くの人に伝わってくれたらいいなと思います。

一生飲み続ける「生きるための薬」や
完治の無い病気に対して一生続く終わりの無い受診など
それらを全部タダにしてして!とは言わないけど
お金が無いから薬が飲めない、
薬が飲めないから体調がおかしくなって働けないといった
悪循環の中に将来こども達が陥らないためだけの制度は
しっかりと整えて欲しいと思います。

願うばっかりじゃ変わらないから、どう自分が動いていけるかいつも考えています。

そして同時に、ち~ままさんのように
いろいろな事と闘う子供たちに理解を示してくださる方が
一人でも多く増えますように・・・。


>余談ですが、更に会いたさ倍増しています。うふふっ

ですね~。(゜∀゜)ノ
でも、国内なのだから、それも遠い夢では無いですよね♪

こちらこそ、今年もよろしくお願いいたします!
[ 2009/01/14 15:41 ] [ 編集 ]
v-22元担任(大掃除中)様

先生、お返事が遅くなってしまいました。
大変失礼いたしました(>_<)

>昨年中は思いがけず訪問させていただき、ありがとうございました。
>今年もよろしくお願いいたします。

昨年は、2度も我が家へ訪問くださり、本当にありがとうございました。
お忙しい中で、先生が来てくださった事、本当に感謝しています。
運動会にも来てくださいましたよね。
我が家はとても恵まれています。

>今、いつもの三浦海岸別荘(某ハンバーガー屋)で初日の出を待ちかまえています。

携帯の方へ、初日の出をありがとうございました!
初日の出というと寒くて凍える イメージですが
先生は良い場所で待ち構えているんですね~!


今年もどうか、親子共々よろしくお願いします。

[ 2009/01/14 15:16 ] [ 編集 ]
v-22ryousuke134様

1日の元旦、2日と、お忙しい中でこちらに訪問、コメントをありがとうございます。
ryousukeさん、今年初めてのコメントでした(*^ー^*)
いつも、感謝です。

今年は何事もなく穏やかに年末年始を過ごせました。
特別に良い事なんて無くてもいいけど
ノンビリと心穏やかに、平凡な生活を送っていきたいです。

ryousukeさんと、ご家族にとっても
笑顔の多い、素敵な1年でありますように。

今年もよろしくお願いいたします。

[ 2009/01/14 15:06 ] [ 編集 ]
v-22hina様

hinaさん、お返事が遅くなってしまってごめんなさい。

>今年は ほんと ありがとう!!
>めぐりあいに 感謝です!
>また 来年も 宜しくね!!

こちらこそ、今年もよろしくね。
今年は家族で遊びたいね(*^ー^*)
せっかく同じ神奈川なんだもん、子供同士も同い年だし
楽しい計画、たてようね♪

コメントありがとう(*^ー^*)

[ 2009/01/14 14:57 ] [ 編集 ]
v-22たへこ様

たへこさん、ご無沙汰しております。
1月3日、3えちゃんの所に遊びに行ってきました(*^ー^*)
いつか、たへこさんともお会いできたら嬉しいです♪

>先日、とある皮膚科医の先生とお知り合いになったのですが
>その先生が何と!ななえママさんのブログをご存知だったのです!!!
>世間て狭いですね(笑)

そう、ビックリしました!
お知らせ頂いたブログより、こちらへ訪問が多かったので(アクセス解析で見て)
辿って見ると、たへこさん繋がりだったので驚きました。

本当に世間って狭いものなのですね。実感です。


こちらこそ、来年もよろしくお願いします。
コメントありがとうございました(*^ー^*)
[ 2009/01/14 14:53 ] [ 編集 ]
v-22エルモ様

エルモさん、いつもコメントありがとうございます。
コメントのお返事が遅くなってしまってごめんなさい。
大変失礼いたしました。

ユウタの所にサンタさん、来ましたよ(*^ー^*)
サンタさん以外の方からも、色々と素敵なプレゼントをもらって
とっても嬉しそうです。

1度は体調不良で中止になったクリスマスパーティーも25日にリベンジ!
家族と友達で、とても楽しく過ごせました。

クリスマスメッセージ、嬉しかったです。

エルモさん、いつもありがとう。
[ 2009/01/14 14:13 ] [ 編集 ]
v-22ryousuke134様

コメントの返事が大変遅くなりました。
いつもの事ながら、大変失礼しました。ごめんなさい。

多くの方に見ていただきたいので
ryousukeさんの仰ってくださるように、ずっと載せておきたいと思います(*^ー^*)

ryousukeさん、ありがとう。
[ 2009/01/14 14:09 ] [ 編集 ]
お正月もすぎて やっと普通の生活にもどりました ^^
ななえママさん お変わりないですか?
このところすごく寒いので 風邪などひかないよう
気をつけてくださいね
[ 2009/01/10 07:37 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2009/01/03 17:37 ] [ 編集 ]
ご無沙汰しちゃって・・・。
あっという間に、新しい2009年という年になってしまいましたよ。
新年を迎えて、如何かしら?

心残りだった、TVの映像が見れて変な安心してしまいました。ななえママの思ったよりハスキーボイスだった肉声と、ゆうたクンのあどけない声を聞く事が出来、また文字では無く声で心の痛みを聞けた事が私に母親としての強さを教えてくれた様でした。
食べたいのに、食べられない苦しみ。
心無い言葉の矢に、心打たれた事の苦しみ。

改めて、ゆうたクンの心を感じ、涙が出ました。
脳腫瘍、また術後の後遺症に苦しむ子供達を、もっと理解して欲しい。そして癌治療費全てが保険で賄える制度が出来れば・・・と、願って止みません。

今年は苦しむ子供達、そしてその子供達を取り巻く全ての人達が幸せに過ごせる事を祈っています。

今年も、いえ今年からも、どうぞ宜しくお願い致します。

余談ですが、更に会いたさ倍増しています。うふふっ
[ 2009/01/02 15:36 ] [ 編集 ]
今年 ななえママさんのご家族が

一日でも多く平穏な日々がありますように ・・
[ 2009/01/02 10:34 ] [ 編集 ]
ユウタ様、ご家族皆様、新年あけましておめでとうございます。
昨年中は思いがけず訪問させていただき、ありがとうございました。
今年もよろしくお願いいたします。

今、いつもの三浦海岸別荘(某ハンバーガー屋)で初日の出を待ちかまえています。

良い写真が撮れたらお送りします。
[ 2009/01/01 06:13 ] [ 編集 ]
ななえママさん こんばんは
主婦の方は特に年末年始 何かと忙しいので 
お体に気をつけて下さい

みなさんが
今年 一日でも多く 笑顔になれますように ・・
そして 少しでも 流す涙が減りますように ・・

[ 2009/01/01 01:40 ] [ 編集 ]
今年は ほんと ありがとう!!
めぐりあいに 感謝です!
また 来年も 宜しくね!!
[ 2008/12/31 17:22 ] [ 編集 ]
ななえママさん、こんばんは♪

本格的な冬の寒さになりつつある今日この頃・・・
ご家族の方達はお変わりなく過ごされていますか?

さて・・・
先日、とある皮膚科医の先生とお知り合いになったのですが、その先生が何と!ななえママさんのブログをご存知だったのです!!!

お時間のある時に、先生のブログ(12/15の日記:http://skinnext.cocolog-nifty.com/blog/)をご覧になってみてくださいね^^

世間て狭いですね(笑)

どうぞ良いお年を~!
来年もよろしくお願いします。
[ 2008/12/28 01:24 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/12/27 22:30 ] [ 編集 ]
12月4日のものは見れなかったので、見ることができてよかったです。

今日はクリスマスイブです。
ユウタくんのところにはサンタさんが来るのかな?

メリークリスマス!!
[ 2008/12/24 18:40 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/12/24 16:20 ] [ 編集 ]
観ることができて よかったです

しばらくの間といわず ず~と載せといてください。
[ 2008/12/23 23:18 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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