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2009年。 


ユウタ作


ユウタは昨年末、友人家族らとの
Xmas party開催予定日当日に高熱を出してしまい・・・(;_;)


partyは中止にして、その日は救急で病院に掛かったのですが

疑っていたインフルエンザではなく
「多分、風邪」との診断を受けて、入院する事なく帰宅しました。


毎度の事ながら点滴と
ソルコーテフの投与で元気になりました。





1年前のクリスマスは足の手術。
そのまま年末年始も入院していました。


そう考えると、partyが中止になってしまった事は残念だけど
こうして家で家族と共に過ごせるだけでも

とても幸福なのだと実感しました。







ユウタは脳腫瘍の手術後
後遺症である下垂体機能低下症になって以来

健康な人であれば何て事のない軽い風邪であっても
激しい頭痛や脱水などを伴う重い症状や
副腎不全を起こしやすくなってしまいました。



だから冬の時期、学校などで風邪が流行しはじめると
「今年も入院なんて事にならないだろうか・・・」と心配になります。


でも、このように救急で病院に掛かる事は
ひと月にだいたい1回のペースで訪れてしまいますが

何とか入院せずに済んでいる事だけでも
ユウタにとってみれば、かなり前進しているように感じます。


前だったら「帰っても大丈夫、家で様子を診て下さい。」と言われても
「本当に帰って大丈夫なの?」と私が不安でした。

今では自宅でユウタの変化に気を付けながら過ごす事に
大きな不安で眠れなくなるいう事もなくなりました。


子供と一緒に、お母さんも前進して行くのだと思います。







年末年始は・・・


チヒロが実家にずっとお泊りに行っていて留守でした。

パパはまとまったお休みもなく、しかも風邪でダウン。

私とユウタの2人で、いつもと何も変わらない
普段どおりの日常の中を過ごしました。



手をつないで近所のコンビニへ
少しだけ遠回りで、お散歩がてら出掛けたり

家の中で、のんびり穏やかな時間の中にいました。





なぜか・・・病気の事を重く考える事もありませんでした。

就寝時、将来の不安に押しつぶされる事も
「これからの事」を考える事もありませんでした。

「頭蓋咽頭腫」、「小児脳腫瘍」、「下垂体機能低下症」というキーワードで
夜な夜な検索する事もストップしていました。


ただこの、今、私の中でゆっくりと流れている穏やかな時間が
いつまでも続きますように・・・

そんな事だけを思っていました。




こんな気持ちになるまで、ずいぶん長かったけど。


ほのぼのと、幸せを感じていました。










ユウタは昨年2学期のほとんどを
午前中は保健室にて過ごしていました。


原因は「頭痛」。

頭が痛いと言って早い日は
1時間目から保健室のベットで寝ていました。



原因は何だろう。

もう長い間、悩み続けていました。



頭蓋咽頭腫の術後に頻発する頭痛の原因を
なかなか特定出来ずにいた方の話をよく聞きます。


シャントのチューブを縛って以来、頭痛が消えた。
コートリル(ステロイド)の量や服用のタイミングを調節した。
水分を多く摂るようにした。

・・・など、色々と聞いてきたけど
ユウタの頭痛がキレイに無くなる事はありませんでした。




毎日のように保健室に行くユウタを一時期
ユウタの「さぼり心」的なもの?と疑ってしまった事もあります。

長い間いつもそばにいる親でさえ
こんなふうに子供を疑ってしまう事があるのですから

この病気は周りの方からの理解が
いかに浅いものか分かります。



そんな時、内分泌の先生に
「いいえ、ユウタ君は本当に頭が痛いんですよ。」と教えられました。


ユウタに対して「ごめんね」って思いながら

そして、ユウタを理解してくれる先生の存在に大きく支えられました。





先生から尿崩症の点鼻薬が効き過ぎている可能性を指摘され
今まで1日1回1プッシュ、就寝前に打っていたデスモプレシンスプレーをやめて

2倍希釈のデスモプレシンをひとメモリ
つまり今までの半量を使用してみることにしました。



すると・・・

実行した翌日から頭痛がすっかり消えて
パタッと保健室にも行かなくなりました。

頭痛が消えて、それだけでも生活は大きく変わりますが
それ以上に、ユウタが見違えて元気になりました。


元気がない、だるい、疲れやすい・・・

そういった状態がユウタには長い間続きてきましたが
脳の手術以来、こんなに元気イッパイなユウタは初めてかもしれません。


とにかく心も体も、見違えるように
元気イッパイになりました。



薬を半量にしたからといって、効果が早くに切れる事もなく
時々、夕方に少量追加する事はありますが
だいたいが1日1回の点鼻で足りています。



それと・・・

ユウタは術後から、ほとんど毎日毎晩おもらしをしていたのですが
そんなふうに続いていた夜尿もその日からピタっと止まり
今は防水シーツも紙オムツも必要なくなりました。

この事は、これまで詳しく書いてきませんでしたが
同じように悩まれている方がいらっしゃるかと思い、書く事にしました。





5歳時の手術前には、オムツもちゃんと取れていて
それなのに昼も夜もなく、最初はオシッコがしたい!という感覚も
出た感覚さえもありませんでした。

そのうちに出た事を実感できるようになり
したいという感覚も取り戻せて、昼間はオムツも必要なくなりました。

ここまでも半年近くかかりましたが
夜のおもらしだけは、一向に改善される気配がありませんでした。



寝る前の点鼻量を増やしてみても、ダメ。
夕食後の水分摂取を控えても、ダメ。

入院中は「精神的なもの」と疑われたりもしました。



それが頭痛の改善を思って減量してみた点鼻薬の効果で
思わぬ嬉しい誤算でした。


寝る前のデスモを減らしたのになぜ?という思いもありますし
色々な変化がすべてデスモの調整によって起こったものとは決められません。


個人差も大きくあるし
症状も、その人その人によってバラバラなのですが

下垂体機能低下症の教科書どおりではない不思議を
ユウタの近くでしみじみ感じています。



************************************




2008年は私の中で色んな気持ちが動いた年。


どうして、なんで?
神様なんて、いるわけない。

これまでも、この先も
どうせ分かってくれない。

みんなのばか!私のばか!
誰も分かってくれない。

キライだ。
大キライだ。

分かりあう事も無理だ。
この先だって、絶対無理だ。


そうやって渦巻く妬みや恨みや僻みとともに
自分の腹の黒さにも同じ位絶望しました。




そんな時に出会えた人たちによって、たくさん救われました。

いっぱい助けてもらいました。


これまで変わらず、そばに居てくれた人たちの存在も
そしてそんな人たちの温かさを改めて感じました。

大切さを実感しました。

大事な事に気づきました。





「変わって欲しい」が「変えていきたい」に変わりました。

「動かなきゃ」が「今、動きたい」に変わりました。


私の心が、この2009年も止まる事なく
求めるものに対して妥協もなく

貪欲に意欲的に動き続けて行きますように。





そして何よりも・・・


ありきたりでも 平凡でも
いつもそばにある、この幸せが

今年も、この先も、ずっと私のそばにあり続けますように。


本当に普通の生活を穏やかに過ごせますように。








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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


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[ 2009/01/14 12:51 ] 日常 | TB(0) | CM(5)
v-22ryousuke134様

ryousukeさん、いつもコメントありがとう。

>ななえママさんをしばらく見かけなかったので
>何かあったのかな? なんて心配してました

すいません、本当に。
色々な方に、いつも心配を掛けてしまっている私です。
「何か、あったの?」って・・・。

「書くぞ!」「書きたいぞ!」という気持ちにならないと
私はなかなか書き出せない性格でして
たびたびこのように放置気味となってしまうのですが
どうぞ、あきれずお付き合い下さいね。

>平凡な暮らしほど最高の幸せかもしれません。

本当に、その通りですね。
今まで子供が病気になる前も色んな悩みがいつだって確かにあったけど
今思えば、あの頃って幸せだったと思います。
自分の吐いていた愚痴なんて、努力で何とかなるなる悩みばかりでした。

だからこそ、今のこの生活の中で小さな事に悩んだりせず
些細な事に大きな喜びを見つけられるようになったのかもしれません。

とびっきりのHAPPYサプライズなんていらないから
毎日を穏やかな気持ちの中で過ごせて行けたらと願っています。

ryousukeさん、ありがとうございました。
[ 2009/01/15 22:09 ] [ 編集 ]
v-22ち~まま様

ち~ままさん、いつもコメントありがとう。

こちら関東も、今日はとっても寒かったんですよ。
みぞれ交じりの暴風雨には及びませんが(>_<)
想像しただけでも凍りそうです。

ここら辺は、まだインフルエンザが出ていません。
ユウタの通う学校ではまだ誰も罹っていないみたいです。
これからですね~・・・ドキドキ。

この季節、ユウタもチヒロも保育園児の時はしょっちゅう風邪ひいてました。
でも、そうですね~、チヒロは年に1・2回鼻風邪などにかかるくらいで
ほとんど熱を出さなくなりました。
ユウタも風邪をひくと重症化はするものの、ひく回数はめっきり減ったような気がします。
こうやってだんだん強くなっていくんですね。


ち~ままさん、いつも本当にありがとうね。

[ 2009/01/15 21:54 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2009/01/15 20:11 ] [ 編集 ]
今日はありがとうございます 嬉しかったです ^^

ななえママさんをしばらく見かけなかったので
何かあったのかな? なんて心配してました

おれもそうでした
時計の針よりも気持ちのほうがいつも先に進んでしまう・・
だから小さな幸せも見過ごしてばかり

ほんとうに大切なこと 大事なこと
それに気づかれてよかったですね
平凡な暮らしほど最高の幸せかもしれません。
[ 2009/01/15 00:08 ] [ 編集 ]
ひゃぁ~寒いです。
凍てつく寒さです。

暴風と、みぞれ混じりの雨が降っています。
こんなに寒いと、一番気になるのは、娘達の健康。
うちの保育所でも風邪が流行っています。

インフルエンザ。
嘔吐下痢。
単なる風邪。

お休みも多いです。

先週末はりぃ~も発熱してしまい、保育所から呼び出し。
その足で病院へ行き、帰って夕食を食べたら、熱は下がっていました。あはっ。
単なる疲れから来る風邪だった様です。
インフルエンザの予防接種は受けているとはいえ、移らないとは限らない・・・ドキドキでした。
なにせインフルエンザは高熱が出ちゃうから、避けたい所です。
でも、随分強くなった感じがします。

ユウタ君も少しずつ、少しずつ改善している様だね。
頭痛なんて大人でもシンドイんだもん。
闘ったよね・・・随分。
偉いぞ!!!

その調子で、今年も益々改善されていく事を祈っています。

ななえママ!

>そうやって渦巻く妬みや恨みや僻みとともに
>自分の腹の黒さにも同じ位絶望しました。

自分であって自分で無い部分を感じ、それはそれは辛かったと思います。
でも些細な事に対しても、喜べる気持ちを養え、人間として成長されたのでは?
ななえママの日記を見て、勇気付けられる人間が此処にも居ます。
ななえママの生き様・・・素敵だし輝いているよ。




[ 2009/01/14 16:19 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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