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成長曲線。 


1月8日は2009年初の内分泌科受診日でした。


1ヶ月前から予約されていた受診日。

年末年始を過ぎてすぐの8日です。
体重測定は、いつも以上にドキドキでした。



 測定前にトイレに行かせれば良かった!とか
 車中で水分を摂らせなければ良かった!とか・・・(^^;

ユウタが体重計に乗る直前まで
私の方が頭の中で半パニック、最後まで悪あがき状態。

ユウタなんて、堂々としたもの!




それでも・・・・・

結果、ほんの25グラム。

体重が減っていました。よしっ!


身長は約1センチ、伸びていました。










診察室に入って、いつものように
この1ヶ月間の様子や最近の状態を先生に伝え

その間に先生は、これまで記入をしてきたユウタの成長曲線の表に
今日測定した身長と体重を書き込みます。


成長曲線表


このような表に
  毎月測っているユウタの身長と体重を記録しています。



身長は高いほうに入っているけど

体重は平均から離れているどころか太りすぎの部分にさえ入らず
大~~~きくグラフから外れているユウタの値だけど

でも、でも!

だんだんと5本あるグラフの線の中へと
近づいていっている事に初めて気が付きました!


確かに成長ホルモンを始めてから、これまで1年半の間
身長は15センチ以上伸びているのに
体重は2キロしか増加していませんでした。

測定表に書かれた数字ではリアルに見えなかったものが
グラフにして曲線を眺めて見てみると

はっきりとその効果が見えてきました。




成長ホルモンを始めてしばらくは
まだまだ表にその効果が見えていなかったので

これからゆっくりと体重の増加がおさまって行けば
20歳くらいになってようやく「太りすぎ」の場所に入れるのだろうかと

そんなふうに落胆しつつ、気が遠くなり
ため息混じりに先生と話していた事を覚えています。


なので、毎月の受診のたび
その表をじっくり覗きこむ事もなく過ごしていたのですが

この日、改めてちゃんと表を見てみると

このまま順調に行けば中学生位にはちゃんと?
「太りすぎ」の部分にギリギリ入り込めるような希望が見えました。


それでも「太りすぎ」の部分である事は悲しいけど
高度肥満からは脱出できるのかもしれない!と嬉しくなりました。









年末も、そしてお正月も・・・

私と買い物に行っては
食べたいものばかりがユウタの前に並んでいて

伊達巻たべたいな~、栗きんとん食べたいな~って
ユウタはうるうる泣きそうになっていたけど

私も迷って迷って結局与えず。



お正月だからといって特別なメニューにする事無く
いつもどおりにカロリーを抑えた食事内容で過ごしてきました。


お正月くらいは・・・と揺れたけど
人にも、お正月くらいいいじゃない!と言われたけど

それより、お友達が家に来た時や外出先で
好きな物を皆と一緒に楽しく食べられる方が幸せなような気がして。




食べたいな~というユウタの涙や横顔に
これまで何度も揺れて

「もう、いいじゃない!」ってすべて投げ出し
好きな物だけを好きなだけ
思う存分食べさせたいという衝動に駆られた事は

今まで本当に・・・何度も何度もありました。



だからこそ表の中には、これまでユウタのガマンし続けてきたものが
すべて点線で繋がって表れているように見えて

本当に報われた思いでいっぱいでした。



無駄な努力ではなかったんだと。






食事の制限がユウタの体重増加を抑えたのではなく
成長ホルモンの投与により、その効果の表れだとは分かっていますが

それでも、食事の制限無しでは
普通の人でもカロリーオーバーであれば太ってしまうように

ユウタもこのように1年近く体重の増加を抑える事は
不可能だったように思います。


少しでも体重の増加を抑えられるのであればと
色んなガマンをさせてしまってきたけど

だけど、最後に笑いたいもんねって
いつもユウタと話し合って向かい合って頑張ってきて

きっと、これで良かったんだよね。






「努力の表れですよ。」


先生のおかげなのに、成長ホルモンのおかげなのに

先生がそう言ってくれた時
本当は かなり泣きそうでした。





************************************





食事の制限と精神のバランスを図る事は
簡単な事ではなく、とっても難しい事で

ユウタも時々は爆発して、もうイヤだ~!って大暴れします。



体重増加を恐れて、がむしゃらに制限すれば心が壊れちゃうし

心を心配してコントロールせずに過ごせば
私たちと同様に、いやそれ以上に体重は増加して行くと思う。


一時の体重管理ではなく、一生 体重の問題と係わり続ける
この下垂体機能低下症という病気を持つユウタにとっては

いつかは親の管理下から離れていくまでの今が
体重の増加だけを気にするのではなく

心と体のバランスを自分自身で保ちながら生きていく為の
準備期間のような気がします。


だって、大人になってから好きなだけ食べまくるようでは
今、体重増加を抑えても意味がないもんね。




健康に恵まれて暮らしている、この私だって
ダイエットはかなり難しい。


簡単そうに、偉そうに、つらつら書いているけど

だけど、やっぱりユウタには
生きていくうえでこれ以上の壁は避けさせてあげたいから

これからも先生が記入してくれる成長曲線の表を眺めながら
しっかり頑張って行こうって思います。










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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


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短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2009/01/15 00:46 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | CM(10)
v-22ryousuke134様

ryousukeさん、いつもコメントありがとうございます。
温かなメッセージ、とても嬉しかったです。
これからも励みにして頑張っていこうって思いました。
でも、まだまだ先は長いので、焦らずに。

>あえて言います ななえママさん がんばって下さい

よく、頑張ってと言ってはいけないと言いますが
そう告げるべき時もあるんですよね。
だいじょうぶ、頑張らなくてもいいんだよって温かさも大切だけど
時として、本当に伝えたい「頑張って!」もあると思います。
だから、ryousukeさんの応援「頑張って!」は、とても励みになりました。

ありがとうございます。

>ななえママさんの心の成長曲線も右肩上がりに思えます ^^

そうだといいな~。
時々ガクンと下がるんですけどね。

ryousukeさん、ありがとう。

[ 2009/01/17 01:10 ] [ 編集 ]
v-22しげのおいちゃん様

しげのおいちゃんさん、コメントありがとうございます。
しげのおいちゃんさんも制限されているんですよね。

>食事量を減らすこと・塩分制限・肉類禁止

やっぱり、子供と大人では制限にも違いがあるんですね。
肉類禁止だなんて・・・
ユウタはこれから成長していかなければならないので
そういう点でしげのおいちゃんのされている制限とはちょっと違いますね。

ユウタは食事量を減らすと、空腹で眠れないので
量は特に減らしていないんです。
だから内容をなるべくヘルシーなものにしています。
お肉も1度、湯でこぼして脂を抜いたり、量は野菜でカサを増やしたり。
「あ~お腹イッパイ♪ごちそう様!」と、させてあげるようにしています。

しげのおいちゃんさんは塩分控えめにするのが辛そうですね。
確かに塩少な目のおにぎりって味気なくて悲しいかも。
体にいい「お塩」が最近出ていますよね?
「やさしお」だったかな?
減塩しょうゆとか、本当においしくないけど
しげのおいちゃんさんも、一緒に頑張りましょう(゚∇^*)

コメント、ありがとうございました。
[ 2009/01/17 00:58 ] [ 編集 ]
v-22ち~まま様

ち~ままさん、いつもコメントありがとう。
そして「1年頑張ったで賞」という嬉しい賞も、ありがとう!

病気が分かって、手術をした後は
どんなに制限しても、どんどんどんどん体重が増加してしまって
しかも、究極に空腹だったからいつも「お腹すいた~!」って泣いていて
四方塞がりな状態でした。

だから、どんなに努力してもこのまま太ってしまうのではないかと
一体、何の為に治療したんだろうと、そんな事も思うようになっていました。

でも、救ってくれた先生と始められた成長ホルモンの治療と
そして、ユウタがここまでガマンを耐えて頑張ってきてくれた事で
とても救われたというか、希望が大きく沸いてきました。

あきらめなくて良かった。
な~んて、やっぱり子供の事であきらめる事なんて絶対出来ないんだけどね。

ち~ままさん、温かいメッセージをいつもありがとうね。
[ 2009/01/17 00:45 ] [ 編集 ]
v-22hina様

hinaさん、コメントありがとう。

下垂体機能低下症っていう病気は、特に頭蓋咽頭腫は
術後に肥満になる可能性が高いらしく
まだはっきりとその原因は分かっていないみたいなんだけど
本当に厄介な病気だよね~・・・(;_;)

子供が食べたいって言っているのに、ストップを掛ける事は
親として本当に切なくなります。

ユウタの主治医の先生も、極端な制限は必要なしと言ってます。
一時の問題ではなく、ずっと係わって行く問題なので
「食事=ガマン=辛い」ではなく
「食事=おいしい=嬉しい」のバランスで保っていかなくちゃ
大人だって絶対に続かないよね。

マイちゃんがユウタをおもってくれるように
ユウタも「みんな頑張っているんだもんね」
「ユウタだけじゃないんだもんね」って、そういう事が大きな励みになっています。
自分だけって思うと、本当に辛くなっちゃうもんね。

大人になってもお互い支え合える仲間であって欲しいね。

hinaさん、ありがとうね。
[ 2009/01/17 00:35 ] [ 編集 ]
v-22エルモ様

エルモさん、コメントありがとう。
こちらこそ大変遅くなりましたが、今年もどうぞよろしくお願いいたします。

食事の制限、これはユウタにとって一生のテーマなので
とても難しいです。
キツキツには出来ないし、かといってユルユルにも出来ないし。
その加減にいつも悩んでしまうのですが
ユウタも頑張る事で体が変化していくと感じはじめてきたので
自ら頑張る気持ちが出てきたように感じます。
時々泣いているんですけどね。

長期戦なので、時々息抜きしながらも続けていこうと思っています。

エルモさん、温かなメッセージをありがとう。
[ 2009/01/17 00:24 ] [ 編集 ]
今 ななえママさんがしていることは
絶対に無駄な努力ではなく 一番大切な努力です

数字に表れた結果は 先生のおかげはもちろんのこと
成長ホルモンのおかげはもちろんのこと 確かに
その通りかもしれません
でも ユウタ君と毎日向き合ってる ななえママさんの
努力や頑張りが一番だと思っています

子を想う 親の努力に無駄なんて一つもないですよ

将来 ユウタ君がななえママさんの手を離れて
自分でいろいろやらなければいけなくなった時
お母さんの大変さやありがたみが初めて心の底から
わかってくれる日がきっとくると思います

あえて言います ななえママさん がんばって下さい

ななえママさんの心の成長曲線も右肩上がりに思えます ^^
[ 2009/01/16 22:15 ] [ 編集 ]
ななえママさんご一家は頑張っていますね。

私もDrから・食事量を減らすこと・塩分制限・肉類禁止と、たった3項目のことなのですが、結構きついのです。
食事量を減らすと低血糖気味になって、ヘロヘロになります。
塩気のないおにぎりなんて、食べられたものじゃありませんよ。
肉類禁止は、さほど苦にはなりません。 あまり好きではありませんから。


これだけでも結構なストレスです。
2項目については反動も来ますよ。(女房には内緒ですけど)
[ 2009/01/16 21:38 ] [ 編集 ]
身長が15cmも伸びているのに、体重は+2kgで抑えられたって・・・凄いやんっ。

それだけ伸びているんだから、体重も・・・なんて所なのに、よく頑張りました。

成長ホルモンのお陰とはいえ、心許して好きな物ばかりを食べさせていれば、当然セーブする事は出来なかった事と思います。

毎回、見るたびに偉いぞぉ~を連呼するち~ままですが、今回もやっぱり、凄いぞ!

偉いぞ!
[ 2009/01/16 15:08 ] [ 編集 ]
ななえさん おはようっv-278
体重管理・・最近の悩みの 一つですv-356
マイも最近 みるみる丸みを帯びてきてi-195
食べ過ぎていないのに・・気をつけているのに・・ ホント 不思議・・なんで~・・ 嫌になってしまいます・・v-292
辛いけど 日々の 積み重ねなんだよね~
内分泌の先生も 毎日の事だから ストレスにならないようにねっ って仰ってくれているんだけどね。

ゆうたくんとマイ・・ちらっと会って バイバイしただけで ユックリお話し 遊んだ事はないけれど 同じ病気で 戦う仲間として マイの中では 大切な人になっているんですよv-22
良く 病気の話しとかになると ”ゆうたくんも 頑張っているの?? ” とか ” ゆうたくんも 一緒だよね! ” とか ゆうたくんは 良く話に出てきますv-343
マイも ちょっと辛いけど ゆうたくんと一緒に 頑張っていけたらいいなあ~v-354
[ 2009/01/16 10:01 ] [ 編集 ]
ななえママさん遅くなりましたが、本年もよろしくお願いします。
お正月ってあまり動かないし、お正月だから…って訳の分からない言い訳をしてダラダラと過ごしてしまします。
大人の私でも食べ物を我慢することが難しい。
それをぐっとこらえているユウタくんのがんばり、抱きしめてあげたいくらいです。嫌がられるでしょうが…(笑)

先生のおかげでも、成長ホルモンのおかげでもなく、ななえママさんとユウタくんのがんばりのおかげです!!

[ 2009/01/16 08:37 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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