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リベンジXmas 


2008年 12月25日 Xmas


本当は20日に予定していたクリスマスパーティーが
ユウタの体調不良の為、中止になり・・・

か・な・り、ガッカリだったのですが

「リベンジしようよ!」と、お友達のカオリンの提案で
25日のクリスマス当日に我が家にてパーティーしました。


カオリンからのXmasプレゼント

↑カオリンからのチヒロとユウタへ Xmasプレゼント!


当初予定していた20日だったら
アスカちゃんfamilyも参加だったのに

この日は別でクリスマス会の予定が入っていて、残念ながら不参加。


なので、パパと私とチヒロとユウタ
そしてカオリンとシ~ちゃん、いつもの6人で

お昼から夜の10時位まで大騒ぎしていました。



クリスマス仕様♪


カトラリー類も全て、カオリンチョイスのカワイイ物たちばかり♪

ブラックなフォークとスプーンに赤いリボン。
「ジジ」みたいだねって(*´艸`) By 魔女の宅急便

こういう細かな部分のこだわりとセンスがカオリンらしい。
見習いたいな~って、いつも思うよ。


IMG_1652b.jpg


↑写真のユウタは、こう見ると とってもスマイリーなんだけど・・・

実は、私がバチバチ写真を撮ったり
しかも途中でカメラのレンズを変えだしたり
それでもって、カメラを変えてみたりとバタバタしていて

だからなかなか「カンパ~イ!&いただきます!」が出来なかったので

「もう、いいかげんにしろよ!」
「写真なんていいから、早く食べようよ!!」
「もう、お腹すいて死にそうだよ~!!!」

・・・などなど、ぶち切れている最中でした( ̄∀ ̄;)


IMG_2558.jpg

本当は、20日の予定だったパーティーに向けて
カオリンが豆腐ハンバーグ入りのハンバーガーや
ノンフライのポテトをユウタのカロリー調整の為に考えてくれていました。

マックに行きたい!とユウタが以前言っていたのを
ちゃんと覚えてくれていて。

前日に、せっせと仕込んでくれたのに
結局それが全て台無しになってしまいました。(ホント、ごめんね。)

アスカちゃんも、ユウタの為に
カロリーOFFな物を準備してくれていました。(ホントにごめん。)


もう今日は特別だっ!

この日はカロリーの事は何も考えずに
みんなと楽しく、おいしく食べる事だけを思って「いただきま~す♪」しました。


カンパ~イ☆


  「カンパ~イ☆」

  「メリークリスマス」




昨年の25日、クリスマスにユウタは足の手術を受けました。

ちょうどこの時間に手術室へ向かっている所でした。



・・・なんだ、この差は。

きっと、辛さを感じながら乗り越えて来られたからこそ
ストレートに感じられる気持ちなのです。




幸せな時間がやっと、やっと我が家にも流れ出したように感じました。


子供達もみんな笑顔イッパイ嬉しそうで

大人も、子供の頃クリスマスが楽しみで
ワクワクした気持ちを思い出したかのように

な~んにも考えずに、ただただ ”この人達”と一緒に
笑って過ごせている幸せを感じていました。


カオリンお手製♪

今回もまた、カオリンお手製「チョコマフィン」登場!

カオリンはホントにすごい!

だって、これまで色々作ってくれたけど全て「はずれ」無しで
しかも見た目も、す~っごくカワイイんだから。

「チ~ちゃんとユウタ、喜んでくれるカナ」って
思えばカオリンからは、いつもそんな言葉が出てきます。


いつも、そっと想っていてくれる、そんな友達です。


cracker☆

いったい、いくつのクラッカーを鳴らしたのか覚えていないけど
途中で追加のクラッカーをパパが買ってきて

大人も子供も、イッパイ笑って飲んで騒ぎました。


・・・。

夜には、このような状態に(笑



カオリンと私で、相当酔っ払っていたけど(パパは先に寝た)
覚えていない話も、正直あるけど

でも、今日のクリスマスの事はきっと忘れない。

リベンジクリスマス。




今まで、苦しかった事もたくさんあったけど
それも全部リベンジしていこう。

楽しい思い出で、ぜ~んぶ上書きして行けたら最高だ。









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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


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短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2008/12/26 00:00 ] 日常 | TB(0) | CM(3)
v-22ryousuke134様

ryousukeさん、いつもコメントありがとうございます。

週の始まり月曜日!
何となく曇った空の月曜日の朝に
おはようのメッセージがとても嬉しかったです。

今更な話題「クリスマス」なのですが
どうしてもUPしたかった記事でした。

お友達って、宝物ですよね。
チヒロやユウタにも、今後の人生の中で
たった一人でも心を寄り添えあえる友達が出来ますように。
大切と思える仲間が出来ますように。

いつも、そんな事を思っています。
[ 2009/01/19 11:20 ] [ 編集 ]
ななえママさん おはよう!

今週もがんばろうね ^^
今週もよろしく
[ 2009/01/19 07:41 ] [ 編集 ]
子供にとってクリスマスは特別な日
パーティー開けてよかったですね ^^

たまにはいいですよ
何もかも忘れて いっぱい食べて! いっぱい飲んで!
忘れる事も必要です 
張り詰めた心を解き放つ 心も少し休ませないと ^^

ななえママさんのお友達
カオリンさんは優しくて温かく 素敵な方ですね
素敵なお友達とみんなで今年も楽しく
きっとすごせると思います リベンジは 始まったばかり!
ななえママさん 負けんな~^^
[ 2009/01/18 01:29 ] [ 編集 ]
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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