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だいじょうぶ。の本 

 だいじょうぶ。の本


だいじょうぶ。の本

文・中島未月 写真・奥中尚美

PHP研究所
1200円(税別) 
発売日:2008年11月19日




いくつかの小児がん関連団体の運営をされていて
全国の小児がん患者会と連携して
啓発活動にも取り組まれている「はな」さんが管理されているサイト(click)の中から

「だいじょうぶ。の本」を見つけました。




「大丈夫!」

「大丈夫?」

「大丈夫でしょう?」

「大丈夫だよ!」


これまで私は色んな「大丈夫」を
いろんな人に掛けてもらってきました。

また逆に私も、いろんな人に掛けてきた言葉です。




時々、この「大丈夫」に反発してしまう時がありました。

それは医師から言われた「大丈夫ですよ」だったり
パパから掛けられた「大丈夫だよ」だったり・・・。


「ちっとも大丈夫じゃないじゃん!」

その場限りの無責任な慰めのように感じて
安心させてあげたい、支えてあげたい、という相手の気持ちが
心に素直に浸透して行きませんでした。



私も同じ。

辛い現実に苦しみを訴える仲間にむかって
言ってしまった「大丈夫?」の言葉。

「大丈夫なわけないでしょう」と言われてハッとしました。


そう、大丈夫なんかじゃない。


私だったら・・・私だったら・・・

そうやってずっと考えていたけど
掛ける言葉は何も見つかりませんでした。





辛いとき、苦しいとき、論理に基づいた「大丈夫」を
医師からはぜひとも聞きたいんだけど

そういう「大丈夫」だけが大切なのではなくて


 「一緒にいるから、だいじょうぶ」

 「そばにいるから、だいじょうぶ」

 「立ち止まっても、だいじょうぶ」

 「ゆっくりで、だいじょうぶ」


ポンッと背中を叩かれるような「大丈夫」ではなく
何も言わずに、となりに並んで寄り添ってくれるような「だいじょうぶ」も
とっても大切な事なんだと思うのです。





紹介の本には、そんな「だいじょうぶ」がいっぱい詰まっています。



ページを開くたびに、心がそわっとするこの感覚は

私の真ん中に響いてくる
強くもあり、そして何より優しい、だいじょうぶという言葉だけではなくて

一緒に飛び込んでくる美しい写真たちの魅力も重なり合って
起こるのだと思います。




毎日眺めていても
毎日、私のお気に入りページが違っています。

その日ごとに心って揺れているんだけど
この中に、その日を支えてくれるページを必ず見つけられるような

そんな気がします。





   心がくじけそうになったら

      ぜひ、開いてみてください。











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[ 2009/01/19 11:00 ] ママの心 | TB(0) | CM(2)
ryosuke134様

いつもコメントありがとうございます。

ryosukeさんの仰るとおり『大丈夫?』の中にはその時によっては相手に
重く感じさせてしまう事もあるんですよね。

声掛ける方は何の悪気もなく
相手を思いやっての言葉なのでしょうし
そういう気持ちだけは人として伝わっても
場合によってはそれさえも辛い負担となる事も多々あるのだと思います。

相手を思いやる気持ち、
言葉に表現するのは難しいですよね。

紹介の本は、大切な人が辛い状況に立たされている時に
何も声を掛けられないかわりに
そっとプレゼントしてもいいなと思えるような本でした。


ryosukeさん、いつもありがとうございます。
[ 2009/01/20 23:37 ] [ 編集 ]
言われる人の気持ちを考えずに
おれもよく言ってしまうことがあります

言われた言葉に 時に励まされたり 時に傷ついたり ・・
言ってる人達の思いは一つなんだけどね

言われる側の気持ちが不安でいっぱいで 
心の整理がついてないから 不快に感じることも多い
ほんと 言われたら感謝しなくちゃいけないのに
感謝の気持ちがでてこないほど 心が傷ついてる

いろんな思いやりの言葉や優しい言葉はあるけれど
時には ななえママさんの言う通り

肩をそっと抱き寄せる ・・ 
そんな言葉のない 「大丈夫」 も大切かもしれませんね
[ 2009/01/20 00:21 ] [ 編集 ]
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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