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服薬スタート。 


2008年 4月28日(月)

入院129日目
手術より124日
施設91日目



明日は祝日なので、ユウタを迎えに病院へ。


休みが飛んでいる、こういった火曜日の祝日は
外泊できるだけ有難い事!とは思いつつも、結構面倒だったりします。


金曜日の夕方にユウタを迎えに行って
土日を自宅で過ごし

日曜の夕方に病院へユウタを送り
月曜日には また次の日の外泊の為、お迎えに行く。

そして次の日にユウタを病院へ送る


結局、外泊であろうと その他の日であろうと
私が病院と自宅とを毎日往復する事に違いはないんだけど

ユウタを連れて帰ったり病院へ戻ったりを
行ったり来たり・・・。


学校だけは絶対に休ませたくないので
大荷物を抱えて往復します


こういう時、家と病院が遠い場合、とっても大変。

それでも私たちは、車で1時間弱な距離なので
こんな往復ごときで「大変」なんて言っていたら、怒られそうです。







この日の夜から、こころの科より処方された精神薬をスタートしました。


◎ セレネース錠 0.75
◎ アキネトン錠 1mg



この薬の目立った副作用として

首が横を向いたまま、動かなくなったり
ろれつが廻らなくなったり

そういった副作用が起こるようですが
今のところ、そういった症状は無いようです。


様子を見ながら、薬の量を増やしていくとの事でした。






服用後、ねむ~いと言って
ユウタはすぐに眠ってしまいました。




薬に頼ろうって決めたのに、薬に期待しようって思ったのに・・・

私の本当の部分では
いつまでも心が晴れる事はありませんでした。



 何で、こうなっちゃったんだろう。

 何の為に、これまで治療してきたんだろう。

 治療の選択、親の選択・・・

 最善と信じて歩んできた道が間違っていたのか
 今も間違えているのか。



 何の為に、薬に頼ろうとしているの?

 薬を使ってまで、やっぱりこの道しか無いの?


 ユウタだけの問題なんだろうか。

 この子の問題だけが改善されれば、それでいいのだろうか。

 




考えても仕方の無い事・・・。

そう分かってはいるんだけど
心の中ではそんな気持ちでイッパイでした。


この時、この深い気持ちを誰にも打ち明けられずにいました。

5本の指に入るくらい
私にとって本当に重くて辛い時期でした。










2008年 4月30日(水)



いつもどおりに病院へ面会へ行くと

ユウタは支援科の方と一緒にランチルームにて
お誕生会のポスター作りをお手伝いしていました。


精神薬の服用は始まったばかりなので、変化は無いようでしたが

今日も昼休みの部屋会議にて
ユウタへの苦情が盛りだくさんに出たとの事です。



 口の効き方や、態度が悪い。

 食堂に出たり入ったり、煩わしい。


   ・・・その他、色々とね。




ユウタは最近 つい、手が出そうになるらしく。

1度手を出してからユウタも
ますます抑えが効かなくなっている様子でした。


支援科の方によると、子供同士のケンカで
手が出たり出されたりは、よくある事らしく・・・。

だからといって黙認しておきながら、そのまま流す事はないけど
ユウタ君だけが特別ではないよ、と話してくれました。



「今日はユウタ君の方が叩かれていたんですよ。」


そう聞いて何となくホッとしている私も、どうなんだろうね。








病院から帰る時、いつものように施設のドア付近で別れ際
ユウタがニッコリ笑顔で言いました。


「ママ、たまには病院来なくていいよ~。」

毎日、大変でしょう?って。



チヒロと顔を合わせて、同時にビックリ!

「ユウタ、成長したね~!」ってチヒロも大笑いでした。





そうは言っているけど、ママが1日でも来なかったら
絶対に大泣きするんだろうね。

今以上に、問題起こしちゃうんだろうね。


そんな話をチヒロと手をつないで
笑いながら話して帰りました。





  チヒロの手のひらが、とっても温かかったよ。









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    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


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[ 2008/04/30 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | コメント(-)
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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