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精神薬の副作用。 


2008年 5月7日(水)

入院138日目
手術より133日
施設100日目



ゴールデンウィークは

我が家にいつもの仲間が集まって大騒ぎしたり
大好きなラーメン屋さんへ行ったり
おじいちゃんとおばあちゃんが家に来てくれたり

家族でいつもの休日と変わらない時間の中で過ごしたり・・・

楽しくて嬉しくて、ユウタの心が
だんだん穏やかになっていくのが分かりました。



自宅で過ごすこの間に、薬による良い意味での変化も
また その逆も見えませんでした。

薬では補えないものを、きっとユウタはいっぱい胸に吸い込んで
笑顔のまま施設に戻って行きました。



*****************************************************************



今日は朝いちで、血液検査があったらしく
夕方、内分泌の先生が結果を報告に来てくれました。


いつも脱水傾向であるユウタのナトリウム数値は147と、まずはOK。

甲状腺も、先日増量となったチラーヂンのお陰で良い数値に。

始めた精神薬の副作用も出ていない。

体重も増加していないので、身体的に良好な状態である。



久しぶりに、よい報告でした。


せめて内分泌的な部分だけは落ち着いていて欲しいと思っていたので
先生からの結果報告に、とてもホッとしました。

そして、こころ科の先生により
精神薬も明日の夜から増量していく事になりました。




この日のユウタは、うつらうつら・・・。

ぼ~んやりしていたり、かなり疲れた様子が見えました。


G・W明けで疲れているのかなって
その時はそう思っていました。






2008年5月9日(金)

入院140日目
手術より135日
施設102日目


今日はユウタの授業参観でした。

今回の授業はリサイクルについて。





4台並んだPCで順番に↑の動画を見て
その後、先生からの質問に答えたり、エコについて考える授業でした。

(さすがPerfumeファンの先生www)

何度も流れるこの曲が
その後ずっと私の頭の中でも流れて続けていました(笑




授業の中で、ユウタも穏やかな表情でいました。

手を上げて発言したり
他の人の意見にうなずいていたり。


病気によって長い入院やリハビリを続ける中で
こんなふうに楽しく過ごせる学校生活というものがユウタの近くにあって

幸せな環境と
先生から支えてもらえている事に感謝しました。



昨日の夜から、精神薬がこれまでの倍へ増量しましたが
学校での様子や施設での様子にも、これといった変化は無く

夜になって、いつもよりも少し早めに寝てしまったという変化くらいしか
この時には見えませんでした。








その週の外泊の間
ユウタはほとんど昼も夜も無く眠っていました。


穏やかになった、という表現は適切ではなく
「怒ったり、興奮したり、それ以外の元気さえ無くなった」という感じ。

隙があれば、すぐに眠る。
起こさなければ、そのまま眠り続ける・・・・・


これは おかしい!



精神薬を服用するようになってから
初めてユウタに表れた”変化”を感じました。

増量した精神薬の副作用をすぐに疑いました。




土曜日は大雨の中、ユウタが図工で使うという
紙粘土とマグネットを買いに行って

夜には、仲良しのカオリンとシ~ちゃんが家に来てくれて
大盛り上がりで「たこ焼きパーティー」もしたんだけど

ところどころで気を抜くと眠っていました。


翌日は、確実に副作用であると断言できるほど
ユウタは ず~~~っと、ずっと、ひたすら眠り続けていました。



外泊を終えて施設に戻っても
17時には自らベットに横になって、そのまま眠りました。

私たちが帰る時も、いつものように
「ママ、明日ね!」って泣いたり淋しがったりもなく。


ベットで眠るユウタにそっと「バイバイ」して帰りました。







翌日の月曜日も、ユウタはいつものように早起きする事無く
いつまでも眠っていたようです。

学校は欠席する予定でしたが
本人の希望で途中から参加するものの
やはり授業中に うつらうつらしていたようで・・・。


こころ科の先生の指示により
精神薬の服用は今日から中止となりました。

薬の副作用、この「眠い」といった症状が消えるのには
長くて3日間くらいはかかるとの事でした。




**********************************************************************




この時、私の中では
いろんな気持ちが一度に押し寄せてきていました。



これでいいの?
こういう事での解決しかないの?

簡単に言えば、ある意味
元気が出ないようにする為の薬を使っているんだよね。

そこまでして何の為に?
ここに居る為に?

なぜここに居なくちゃいけないのか・・・

そう、足の治療の為。
他に行き場はないのだし。




薬で落ち着かせて、ユウタにある元気さえも無くなって
例え「ユウタ君、落ち着いたね!」って評価があっても

私たちは、きっと辛くてたまらない。


毎晩、遅くまでパパと話し合っても
お互い繰返すのは「施設に居るしかないのだから。」

結局、こうするしかないという現実に
ユウタが可哀想だからという私たちの想いは通用しない。



怒っても、ぶちキレても
元気に明るく笑っているユウタだったら、それでいい。

周りへの迷惑を何も考えずに
大暴れして、そう叫びたかった。


その頃の私は、いつも そう思っていました。

平気だよって顔をして。




だって・・・そうしないと、一気に何かが崩れてしまいそうで

歯を食いしばって
みんなを睨み付けていたと思います。









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[ 2008/05/12 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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