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三冊の漢字辞典。 


2008年 5月19日(月)

入院150日目
手術より145日
施設112日目


2008/5/22


今日は整形外科の先生より
本日撮影した大腿骨のレントゲン結果を聞きました。


先月の検査(その時の記事←click)では

大腿骨に打ったボルトの周りが黒くなっている事が判明して
マクロな微動により黒く映ってしまっただけなのか
それともボルトのズレが起こって、緩んできているのか
現時点では、不明・・・との事でした。

今回のレントゲンにも、黒く見える部分は変わらず写っていたので
他院の先生にも診ていただいたようです。


カンファレンスの結果、手術を受けなおす程度ではない との事で
様子をこのまま見ていく事になりました。



・・・・・・・・・あぶない、あぶない


もし、再手術となってしまったら
当たり前だけど、すべてがやり直しになってしまうのです。

痛みの辛さも、動けない煩わしさも、もちろん苦痛ではあるけど
もっと心配なのは、やっぱりユウタの心でした。


レントゲンに写る、黒い部分は確かに心配ではあるけど
とにかく再手術から免れた!

あ~~~~~良かった!


手のひら、汗ビッショリでした。





その後、こころの科の先生が来られました。

現在は、再スタートした精神薬の効果も副作用も見えない状況。
そのまま1週間様子を見てみましょう。


こちらも、経過観察となりました。








2008年 5月20日(火)

入院151日目
手術より146日
施設113日目



今日は学校の遠足の日でした。

・・・が、台風並みの雨風の為、遠足は中止に。


あんなに楽しみにしていたのにな。
遠足では、みんなでボーリングをするという予定でした。





夕食後に、みんなが院内の お散歩に出かける時
ユウタはまだ宿題が終わっていなかったので、部屋に1人残って漢字練習。


ユウタが「ヤダなぁぁぁ!」って私にブチブチと文句を言っていると
周りのお友達が数人ユウタの近くにやって来て

「ユウタ、頑張れよ!」
「早くやっちゃって、散歩に来れば?」

・・・意表を付いての、大声援を送ってくれました。


ぼくの漢字辞典、貸してあげるよ!って
3人のお友達が次々とテーブルに辞典を置いていってくれました。



積まれた辞典を眺めてユウタは
とっても嬉しそうに、ものすごく張り切って宿題を始めました。

私が ちょっとウルッと嬉しくなっていた時に
整形外科の先生がユウタのお部屋を覗きに来ました。


   先生: 「みんな、お散歩行っちゃってるのに、エライね~!」

  ユウタ: 「ユウタは将来、お医者さんになるから頑張るんだ!」

   先生: 「大丈夫!先生は漢字は全然書けないけど医者になれたから!」

  ユウタ: 「・・・・・。」



おいおいおいおい(;∇;)


でも結局ユウタは、途中で「もう、やだ~!」ってなる事も無く
最後まで宿題をやりとげました。



お散歩には行けなかったけど
お友達の優しさが温かかったし、先生もおもしろかったし?

この、三冊の辞典のおかげだね。


ユウタも私も、クタクタだけど笑顔でした。






 お友達って、時々イジワルで 時々優しい。

 ユウタって、時々たのしくて 時々悲しい。




ユウタが漢字を書きながら

真顔で、そんなことを言っていました。







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[ 2008/05/20 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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