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カウントダウン。 


2008年 5月21日(水)

入院152日目
手術より147日
施設114日目



学校の担任の先生が書いてくれる連絡ノートに

「今朝、体調不良の為、少し送れて登校しました。
  その後は元気に取り組めていました。」・・・と、書かれてありました。



看護師さんにユウタの今日の様子を聞いてみると

朝から お友達とトラブルがあって
登校が遅れたのは、その影響だという事でした。

その後、ちゃんと自分で気持ちを切り替えて
自ら「学校に行く!」と言ったらしい。




「でもユウタ君、気持ちの切り替えは早くなってきた・・・・・・気がしますよ?」

ホントですか?



看護師さんたちも、きっとユウタに
精神薬の効果が出る事を期待しているんだろうな。

ちょっとでも、良い変化が見えないだろうかって。










2008年 5月26日(月)

入院157日目
手術より152日
施設119日目




今日も、施設に着いた早々に看護師さんから
「お母さん、ちょっとお話があるんですけど」・・・と(;_;)


今朝また お友達とトラブルがあったらしく。

だけど今回はちょっと”不可解な大騒ぎ加減”だったらしい。



  お隣のベットのお友達が持っている「エンピツ削り」を勝手に借りて
  それが部屋のみんなに見つかってしまい
  「返せ!」と言われると逆ギレして大暴れした。

               

  その後、食堂で朝食中に
  みんなが「やめて!」と言って嫌がる事をやめずに繰り返し
 
  とうとう、お隣の席の男の子に叩かれ
  「死んでやる!」と大暴れしながら
  スプーンやフォークで自分のノドを刺そうとした。

               

  叩かれた怒りが収まらなかったのか、自分のお皿を床に投げ
  隣の席のお友達のお皿も手で払い、床に落とす。 

              


本当に、それをユウタがやったのですか?
・・・とは、口には出さなかったけど本当に驚きました。

みんなが「うちの子に限って!」と思ってしまう感覚は、こういう事なのか?


どんどんユウタが私の手の届かない域に
1人で進んで行ってしまっているような、そういう怖さを感じていました。




そして1つ不可解なのが・・・

ユウタはひと暴れした後「あれ?ユウタのお皿が無いよ?」と
自分のお皿が無い事を不思議に思っていたとの事でした。

自分が怒りまくって、床にお皿を投げた事を忘れてしまっていて。


とぼけているようには見えないユウタの様子に
看護師さんも首をかしげていて

こころの科の先生に連絡をしてくれました。



思えば・・・



思えば この時から・・・・・

いや、私が気が付かないようにしていただけで 本当はもうすでに


ユウタが施設を去るまでのカウントダウンが
始まっていたのかもしれません。









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[ 2008/05/26 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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