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文化祭。 


2008年 6月4日(水)

入院166日目
手術より161日
施設128日目


これまで使用して来た精神薬(セレネース)は
ユウタの様子を見ていると、全然効いていないという判断で
5月26日(←click)の夜から服用を中止していました。

「セレネース」という薬は精神薬の中では副作用も少なく
精神薬には付き物の「空腹を伴う」という事もほとんど無いと言われている物でした。

ユウタを苦しめている空腹感が
これ以上増す事だけは避けたいと考えてきました。

精神薬には色々な種類があるし
その人によって合うものがバラバラなので
ユウタ君に合うものをゆっくり探して行きましょうという事でした。





そして、服用中止からしばらく経った本日より
新しい種類の精神薬(ルーラン)がスタートとなりました。


前回使用していたセレネースというお薬は
使われてきた歴史も長く副作用も少ない事から
わりと安全だと言われてきた精神薬だったのですが

今日から服用スタートのルーランという薬は
逆に、わりと新しい部類の物だそうでした。


空腹感は人それぞれ、との事・・・。

とにかく少量から服用して行き、様子を見ていく事になりました。



  「ユウタのような脳の手術の後遺症で
  
     このような精神安定薬を使っている子供は多いのですか?」



ユウタ君のようなタイプは非常に稀です。
とても少ないです。

ころっと変化するユウタ君の様子を見てきましたが
明らかに脳障害です。

そのようなお子さんは、本当に稀なんですよ。






・・・・・・・・・・・・・。


「なんで、ユウタばっかり。」




私の頭の中にある「小児脳腫瘍」の世界は まだまだとても狭く
そんな狭い世界の中で私はもがいているだけ。

大きく括り「小児ガン」として見渡せば
私なんて、何にも分かっていないのだろうと思う。

現実は、もっともっと厳しいのだろう。


分かっていても、つい思ってしまう。

こういう時は自分が知る限りの「小さな世界」の中で
どうしても人と比べてしまいます。


そして私も、どんどん捻くれていきました。










今日はユウタが通っている院内の養護学校で
文化祭がありました。


文化祭ステージ。


パパも仕事を午後からの出勤に変更してもらって
一緒に見に行きました。



文化祭では低・中・高学年ごとに発表があり
その中でユウタたちは

オペレッタ風?な劇「お母さんへの贈り物」を発表しました。


ユウタは「アヒルの子」の役でした。


アヒルの子


アヒルなので、衣装は
黄色のTシャツと黄色のズボンと指定されていました。


Tシャツは持っているけど・・・黄色のズボンなんてあるのかな?

それに、児童向けの服なら売っているかもしれないけど
ユウタのように大人のLサイズで「黄色のズボン」なんて、なかなかありません。


あきらめて、ズボンだけは黒で許してもらおうと思っていたのですが
周りのお母さんたちが忙しい中で協力し合って
ユウタにも着られる黄色のズボンをお揃いで買ってきてくれました。




それなのに・・・・・・・(;∇;)


写真のユウタを見てください。

ズボンは黄色ではなく、黒です。



ユウタはまだ、両足に全体重を掛けられない為
車椅子に座っている時は介助がないとズボンが履けないのですが

文化祭当日の朝は、とても慌しく
ユウタに着替えの介助が不可能だったようでした。


あ~~~~~、残念 (>_<)


わざわざ買いに走ってくれたお母さんに
申し訳ない思いでイッパイでした。

それでも、今となってはそれも微笑ましい思い出となっています。

退院後の今も、その黄色い半ズボンを手にとっては
「懐かしいね~」とユウタが喜んでいます。


アヒルの子


ユウタたちの劇は、結構長いものでした。


セリフを覚えられるのか、流れを頭に入れられるのか
みんなの足を引っ張る事にはならないだろうか・・・

当日まで私には、たくさんの不安がありました。


聞くと、やはり午前中の体調不良や頭痛が多く
こんな状態で果たして参加できるのだろうかと、かなり心配でした。





でも、ちゃんと出来ました。

大きな声でセリフも言えていたし
歌も上手だった。


ニコニコと楽しそうに
堂々と発表している姿・・・

色んな感情が入り混じりながらも、ユウタの成長を嬉しく見つめていました。




*******************************************************************




文化祭当日の午後に書いた、ユウタの感想です。




   今日は文化祭の時、緊張したけど、うまく出来て良かったです。
   重心の人たちも頑張れていて、すごかったです。

   ぼくたちは、お母さんへの贈り物をやりました。
   また やりたいです。

   1年生と2年生と3年生で出来て良かったです。
   重心の子も、すごかったです。











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[ 2008/06/04 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | コメント(-)
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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