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骨髄採取キット欠品に関する署名活動の詳細とお願い 

緊急!署名活動についてのご協力のお願い


現在、骨髄移植に供する採取骨髄の9割以上で使用されている米バクスター社の
「ボーンマロウコレクションキット」が在庫不足となり、
今年の2月以降の移植が一時的に難しくなる可能性が出て来ているとされています。
( 2008年12月20日付のマスコミ報道より)

私ども全国骨髄バンク推進連絡協議会では、厚生労働省に対し、
キット在庫不足に関する迅速な情報公開を求めると共に、
代替未承認キット使用による患者負担増加の回避を求める要望を記した署名活動を行い
それを持って厚生労働大臣に陳情することにいたしました。

詳細は全国骨髄バンク推進連絡協議会HPをご覧下さい。


第1回締め切り 1月31日(土)

今回はFAXでの受付もしています。
FAXした署名用紙は郵送せず、各自で処分してください。

多少期限を過ぎても受け取った分は全て提出していただるそうですが、
極力締切日までにご提出ください。



*******************************************************************


骨髄採取キットを確実に入手できるのかどうかということは
移植を控えたご家族に大きな不安を与えます。
また、入手できた骨髄採取キットが保険適用外で全額自己負担となれば
概ね600~900万円を支払わなければなりません。
保険適用外の場合、高額療養費に関する制度を利用することもできません。

骨髄移植をするかどうかの選択を迫られ、ようやく決心したにもかかわらず
お金が用意できなければ移植を受けられないと聞かされたらどうでしょう。
「予定」ではなく「確実」な情報を、そして患者家族が安心して骨髄移植を受けられるよう
私もこの署名活動に参加しました。

一人でも多くの方の署名のご協力をお願い申し上げます。

     ブログ「輝く子どもたち 小児がん・白血病」より抜粋。


この記事について、より詳しい情報をお求めの場合は
こちらをご覧下さい。



v-22はな様

お知らせを頂きまして、ありがとうございます。
ご協力いただいた皆様に、ここでも報告の記事を載せたいと思っています。

よい展開となり、本当に良かったです。
[ 2009/03/04 22:58 ] [ 編集 ]
ご報告

 薬事・食品衛生審議会(会長・望月正隆東京理科大教授)の医療機器・体外診断薬部会は26日、白血病などの治療のための骨髄移植に使う米バイオアクセス社製骨髄採取キットの製造販売を、申請から1カ月という異例の早さで承認した。

 従来品は米国での製造企業の変更で輸入が止まっていたが、輸入元のバクスターは今回の承認品をすでに600個確保。骨髄移植の中断や、未承認で保険が利かないために患者の負担が重くなる事態はひとまず回避された。

 患者団体、全国骨髄バンク推進連絡協議会の大谷貴子会長は「ホッとした。安定供給のシステムができるか今後も見守りたい」と話す。

 骨髄採取キットは、骨髄移植を行う際、提供者の骨髄をこして骨片などを取り除く使い捨ての機器。移植の治療成績向上に欠かせない。国産品はない。

2009年2月27日 朝日新聞
http://www.asahi.com/national/update/0227/TKY200902270050.html
[ 2009/03/02 22:09 ] [ 編集 ]
v-22はな様

報告をありがとうございます。
結果が出ましたら、記事にしてUPしたいと思っています。

この件についてだけではなく
危機管理は、今後しっかりしていって欲しいですね。
[ 2009/02/26 12:32 ] [ 編集 ]
昨日、舛添厚労大臣に署名を提出されたそうですので皆様にご報告とともに
心よりお礼申し上げます。誠にありがとうございました。

「採取骨髄濾過キット在庫不足問題に関する情報公開と
未承認キット使用による患者負担増加回避を求める要望書」
最終集計  
 ・個人署名    65893筆
 ・メール署名    623筆
 ・個人意見書     46筆
 ・団体要望書   59団体

詳細は下記ページをご覧ください。
http://www.marrow.or.jp/event/index.html

皆様のお力添えあって、たくさんの署名が集まりました。
本当にありがとうございました。
[ 2009/02/25 15:37 ] [ 編集 ]
v-22嵐 様

嵐さん、本当に本当に
いつもありがとうございます(>_<)

>昨日少ないですが署名していただいてFAXしました

Fax、ありがとうございます。
でも、私もです・・・気が付くのが遅くて、多くの署名を集める事が出来ませんでした。
こういう問題こそ早急にメディアが問題視して、正しく大きく取り上げてくれるといいのですが。

治療の道がやっとかすかに見えた途端に、このような問題だけで治療が遅れる、
もしくは中断してしまうという事態に陥ってしまったら
どんなに苦しく辛い思いをされるか考えただけで本当に手が震えてきます。

>毎月これほどまでに移植が行われてる現状で
>未だ明確な措置ができない関係機関に怒りさえ覚えます

全く、同感です。
大切な事を後回しにしないで欲しいですね。

嵐さん、本当に感謝しています。
これからも、どうか宜しくお願いいたします。

[ 2009/02/02 17:04 ] [ 編集 ]
v-22海夢 様

海夢さん、初めまして。
訪問&コメントありがとうございます。

>私は西日本出身ですが、幼い頃から神奈川県のサッカーチームのサポーターをしています。
>以前、インターネットで神奈川県の記事を読んでいて、たまたまユウタくんの事を知りました。

ユウタとチヒロ(姉・小5)に海夢さんのHPを見せると
「知ってる~!!!」って言っていました。
通っている小学校に、サポーターの方々が来られた事があるようです(*^ー^*)
その件とは関係ないのかな?
もしかして、トンチンカンな事を言っていたらごめんなさい。

>こちらにも何度かお邪魔した事があるのですが
>言葉がうまくまとまらずコメントできずにいました。

そうだと思います(;_;)
何ともコメントのしようの無いブログですもんね。
見に来てくださっていたと知り、とても嬉しかったです。

>私には想像できないほどの苦労があると思いますが、
>こうして応援してる人もいるよ!とユウタくんにお伝えしたくて、
>コメントさせていただきました。

ユウタにも伝えさせて頂きました。
本人も、多くの方に応援の言葉を掛けてもらって本当に嬉しそうにしていますし
頑張るぞ!の意欲も今まで以上にたくさん、わいているようです。
それは私たちにとっても、大変幸せな事だと感じています。

>私はまずは、ユウタくんの病気の事をもっと知りたいと思ってます。

そのように感じてくださった事、本当に感激しています。
誤解や偏見を無くしていく為にはまず
病気の事を正しく広く伝えて行く事だと思いながら、ここへユウタの事を綴ってきました。
だから取材も受けました。
間違っていなかったんだなって、本当に心強く思えました。

海夢さん、本当にありがとうございます。
[ 2009/02/02 16:51 ] [ 編集 ]
v-22はな様

はなさんのサイトでは、いつも大変お世話になっております。


今回、色んな事にまず憤りを感じてしまいました。
署名を集めないと解決出来ないなんて・・・。

本当にこの怒りをどこにぶつけたらいいのでしょう。
[ 2009/02/02 15:52 ] [ 編集 ]
昨日少ないですが署名していただいてFAXしました
小児脳腫瘍もですがこの件に関してもほとんどの方は知らなかったようです(私も含め)

毎月これほどまでに移植が行われてる現状で
未だ明確な措置ができない関係機関に怒りさえ覚えます

ドナー登録は年齢の問題でお役に立てなかったのですが
臓器提供(意志表示済み)等私の出来ることで何かお役に立てればと思っています

出来るだけ早い措置を願いたいものですね
[ 2009/02/01 14:46 ] [ 編集 ]
一番上の記事にコメントできなかったので、こちらにて失礼致します。

私は西日本出身ですが、幼い頃から神奈川県のサッカーチームのサポーターをしています。
以前、インターネットで神奈川県の記事を読んでいて、たまたまユウタくんの事を知りました。

こちらにも何度かお邪魔した事があるのですが、言葉がうまくまとまらずコメントできずにいました。

昨日、ニュース番組を見ていてユウタくんを見掛けました。
私には、遠くから応援するしかできないかもしれませんが、ユウタくんはとても頑張り屋さんだなと思い、テレビに見入ってしまいました。

私には想像できないほどの苦労があると思いますが、こうして応援してる人もいるよ!とユウタくんにお伝えしたくて、コメントさせていただきました。

私はまずは、ユウタくんの病気の事をもっと知りたいと思ってます。
[ 2009/02/01 12:19 ] [ 編集 ]
ななえママさん、こんにちは。
お礼が遅くなってすみません。
たくさんの方にご協力いただき、感謝の思いでいっぱいです。本当にありがとうございました。
その後の経過はまたお知らせさせていただきます。
本当にありがとうございました。
[ 2009/01/31 10:37 ] [ 編集 ]
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冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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