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STARs 


2008年 6月6日(金)

入院168日目
手術より163日
施設130日目



履歴を見ると、その日の午前中から お昼過ぎまで
病院からの着信が、私の携帯電話にいくつも残されていました。

その頃、私は金曜日のお昼が めいっぱい忙しいお店で働いていたので
携帯が鳴っている事に全く気が付きませんでした。


その着信の多さから
一瞬にして色んな事が頭をよぎりました。


  ユウタに何かあったのか?
  手術で入れたボルトが ずれちゃったとか??
  再手術が必要になっちゃったとか???

  携帯に何度も掛けてくるって事は、きっと足に何かあったんだ!



ブルブル震えるながら病院に電話すると

「外泊される前に整形の先生が、どうしても今日中に
      ユウタ君のお母さんとお話をしたいようでした。」

・・・との事。


あ~・・・足の事なんかじゃ、ないな。



チヒロはまだ学校で、パパは仕事で帰宅も遅い。

いい年をした大人のくせに、この時はものすごく心細くて
一人で病院へ行くのが怖くて、たまりませんでした。


今日は金曜日なので、外泊の日です。
本来ならユウタを迎えに行く、この金曜日が1番の楽しみでもありました。


病院へ行く時はいつも車で高速を走りながら
カオリンからもらったカエラの曲を大音量で流して

意味もなく、かなり一生懸命に歌いながら病院へ向かっていました。



        息が止まるほど 何に悩むのだろう

        地球に染まるほど 何が変わるのだろう

        私に染めるほど 私がわかるのだろう

        何も怖くない 

        何も怖くない



この日も、ただ がむしゃらに
歌う事だけに集中して病院へ向かいました。


   恐ろしい形相の女が、大音響の中 カエラを歌う・・・。

   「何も怖くない、何も怖くない」・・・って、お前が怖いよ!









病院に着くと、隣のベットのお友達とお母さんだけが まだ部屋にいました。

みんなも金曜日は外泊の為
施設には他に誰も残っていませんでした。


私と、どうしても今日中に話がしたいと言っていた先生は
手術の為、この時 施設には居ませんでした。

「話があるから18時まで待っていて欲しい」という先生からの伝言を
支援課の方から聞いて、少し放心しつつ待つ事にしました。




「先生からのお話、だいたいの察しは ついているのですが・・・。」


そう支援課の方に話すと

戸惑いつつも、「実はね・・・」って、少しずつ話を聞かせてくれました。



察しはついていたものの
その話の内容にはやっぱりショックを受けました。




************************************************************************




お部屋に戻ると、まだ隣のベットのお友達とお母さんが居ました。
お薬の処方に時間が掛かっている様子でした。



「もう、ダメかもしれない。」

そう凹みきっている私を
お友達のお母さんは、一生懸命励ましてくれて・・・。

そのうち、そのお母さんの方が泣いちゃって。



「何とか、ユウタ君に1番いい方法が見つかるように!」



先生が手術を終えられ、私の所へ来るまで

お友達とお母さんは
ずっと帰らずに そばで励まし続けてくれました。



            もしも高い壁にぶつかって 途方に暮れた時は
            目線の先を確かめて!  

            その壁には”ドア”が付いているはず(*^ー^*) 




私のブログの1番右上にある、流れるメッセージの言葉は

このお母さんが後日 送ってくれた
温かなメールの一節です。



*****




何も怖くない、何も怖くない・・・・・


私の頭の中では
カエラの歌がずっとリピートし続けたままだったけど

先生と、支援課の方と、看護師長さんと、看護師さんと、私の5人で
別室に向かいました。



                                  (つづく)






 



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[ 2008/06/06 23:57 ] 肢体不自由児施設 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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