スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

Einstein 


2009年 1月31日放送の
T B S 『情報7days ニュースキャスター』 の小児医療特集コーナーで
小児脳腫瘍の一つとして頭蓋咽頭腫であるユウタを取り上げて頂きました。








放送直後より、たくさんの方からメールや電話を頂きました。

こちらへ初めて検索で来られた方からも温かいメッセージが届いたり
私たちは、思わぬ反響の大きさに驚くと同時に
たくさんの力を頂いています。



ライン



「小児脳腫瘍」と ひとことで言っても
その種類はとても多く、症状や治療や経過も様々です。

子供の脳腫瘍の全てがユウタと同じような後遺症で苦しむという事ではありませんが
多くの子供達は治療の後にも、更なる試練との闘いが始まります。


この世の中では小児脳腫瘍に限らず
今も、この瞬間も、辛い治療や その後の経過の中で闘っている子供達は大勢います。

その中で、昨年はNHKのニュースや番組(その映像←click)で数回と
今回はTBSの番組にて、「小児脳腫瘍」というものを取り上げてくださった事にも

そしてさらに、小児脳腫瘍の中の「頭蓋咽頭腫」であるユウタを
ピックアップして下さった事にも、本当に深く感謝しています。




病気や、その治療によって起こってしまう心や体の変化に対して
多くの誤解と偏見の目や声が届いてくる事は、よくあります。

その理由は、一つに「その病気を知らないから」という事も大きいと思います。

病気の事を理解してくれていて
それでも「偏見的な言動や行動」をとる人については
もうそれこそ、その人自身の問題であるのだと心得てから
分かって欲しいと、むきになって声を荒げる事も無くなったけど・・・。




明るい未来を信じて辛い治療を乗り越えた子供達が
その後の後遺症に立ち向かいながら、必死に頑張っている道の先に

医学とか、私たちがどうする事も出来ない部分以外のところで
改善できる事、避けられるべき事が見つかったなら

せめてそれだけは取り除いてあげたい・・・


「声をあげて届けていきたい」

今までも、そして今も・・・そんな想いでいます。




同時に、子どもの病気の中では
最も死亡率が高いと言われている「小児脳腫瘍」に対して

1日も早く 専門医を備えた治療施設が作られ
小児脳腫瘍と診断を受けた後すぐに
その場所へ患者を集められるような医療体制がきちんと整う事と
  
専門医の不足や集計不足などによって
研究の遅れや治療の格差が起こる事も無く

誰もが安心して治療の受けられる体制が
確立される事を願っています。






   みなさん、温かなメッセージをありがとうございます。

   番組をご覧になった多くの方々が、ご自身のブログなどで
   私たちの心に響く内容の記事を書かれているのを拝見しました。



   色々な事を覚悟していたけど
   でも、やっぱりこれで良かったんだと思えました。

   「アインシュタイン」で、ユウタも目を大きくして喜んでいたから(^^;


   本当にありがとう。









多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

bana-.png

  
v-22優羅 様

初めまして、優羅さん。
訪問&コメントありがとうございます。
頂いたコメント、何度も読ませていただきました。

6歳の時に同じ頭蓋咽頭腫の治療をされて
現在は弁護士を目指されているという・・・

ユウタにとっても、同じ頭蓋咽頭腫の仲間たちにとっても
大変希望がわきました。
とても嬉しかったです。

同じ頭蓋咽頭腫とはいっても、後遺症も様々ですから、なんとも言えませんが
やはり疲れやすさや、頭痛なども時々起こるのでしょうか。
そのような中で、日々勉強されている事にもとても尊敬しています。

>頭蓋咽頭腫にはさまざまな後遺症があり,
 しかもそれを克服するには莫大なお金がかかります。
>息子さんの医療費のほとんどは現在,それほどかかっていらっしゃらないかと思いますが,
>成人すればとてつもない金額を一生支払わなければならなくなります。

そうですね。
優羅さんは、まさに今がその時なんですよね。

ユウタは今は小児慢性特定疾患にあたる為、医療費も薬代も掛かりませんが
診察や検査や治療、そして薬も一生欠かせないのに
将来は自己負担が発生してしまいます。
現在の3割負担であっても、もともとが高額な薬の為、かなりの額になりますよね。
いつまで3割なのかも、分からないですし・・・。

その為の運動を起こしている団体と共に
これからも出来る限り、精一杯働きかけていこうと思っています。

優羅さんのコメント、本当に嬉しかったです。
そして、弁護士さん目指してこれからも頑張ってくださいね。
応援しています!

[ 2009/02/09 19:24 ] [ 編集 ]
はじめまして。ふとしたことから自分の病気について扱ったブログを見てみたくなって,たまたまこちらを拝見することになりました。私も6歳の時に頭蓋咽頭腫を摘出しました。現在,27歳です。
昨年から今年にかけて,頭蓋咽頭腫を扱った番組が放映されていたのですね。「情報7days ニュースキャスター」に関しては1週間前のことなのに,惜しいことをいたしました。

しかし,youtubeに挙げていただいたNHKの特集を拝見し,私自身もそうですが,私の母が味わってきた苦労を思うと涙が止まりません。「治りますよね」と問う母に対し,私の執刀医は「ランドセルを背負うことだけを考えましょう」とおっしゃったそうです。私も母になる年齢が近づくにつれ,患者本人としてよりも,それを支える親の心境に思いをはせ,改めて両親に苦労をかけたことを申し訳なく,そしてここまで育ててくれたことをありがたく思うのです。あ,独身ですが。

私は現在,司法修習生をしております。司法試験に合格し,国家のお金で弁護士になるための修行をしている身分です。
頭蓋咽頭腫にはさまざまな後遺症があり,しかもそれを克服するには莫大なお金がかかります。息子さんの医療費のほとんどは現在,それほどかかっていらっしゃらないかと思いますが,成人すればとてつもない金額を一生支払わなければならなくなります。
私は医者ではないので,後遺症を完治させる術を持ちません。しかし,こういった金銭面での問題は法律によるところが大きいと考えます。頭蓋咽頭腫患者で,かつ弁護士になる方はそう多くはないと思います。こうなったのも神様の思し召しという気がしてなりません。何年かかるかわかりませんが,せめて我々の行く手を阻む障害のうち,法的に解決できる点はなんとかしたいと思っております。

患者数の少ない病気のゆえに,あらぬ偏見にさらされてご苦労なさることも多いかと存じます。しかし,それを一つひとつ乗り越えて,息子さんはきっと強い人間になると思います。でも,お母さんが頑張りすぎると子どもは心配になってしまいますので,どうか頑張りすぎないでください。
長文,失礼いたしました。
[ 2009/02/08 13:29 ] [ 編集 ]
v-22ぢろ様

ぢろさん、コメントありがとう。

ユウタにも、自分の事は自分で何でも出来るようにと
それはチヒロにも同じようにやってきています。
逆に、私の方が甘やかされて育ってきたのかもしれないですね。

>時代が違いで、「あただいきてくれてたらいい」
って、いうきもちがあったのもたしかかも。。。

それは私も同じですよ~。
そして、きっと皆もそう。
最初は「ただ、生きていてくれさえすれば、いい!」と思っていました。
命だけは・・・って。

でも、しばらくして落ち着くと、今度は少しでもって欲が出てきて。
だけど、親ってそういうものだって教わりました。
決して贅沢なんかじゃないんだよって。

>それぞれのねんだいで、いろんなもんだいをかかえるんですよね。。

そうですね、きっとこれからまた新たに色んな問題が起こるのでしょうね。
だけど、そういった悩みは、いつの時代であっても
親が子を想う気持ちとしては、ずっと変わらないものなんだと私は感じます。

だって、自分よりも大切なんだから。子供って。
[ 2009/02/06 20:41 ] [ 編集 ]
v-22KS様

KSさん、コメントありがとうございます。

>今の私に何ができるだろうと考えた時、まず病気を知り、理解していくことなのかなと。
とてもよい機会を与えてくれたこと感謝します。

そのようなお言葉を頂きまして
ユウタと同じ頭蓋咽頭腫である仲間たちはもちろんのこと、
その他、同じく病気と闘う小児ガン全ての仲間たちもきっと
KSさんの言葉に、きっと嬉しく感じている事と思います。
こちらこそ、本当に感謝しています。

>もっともっとユウタ君達が、そのご家族がたくさん取り上げられ、
病気を少しでも理解されたらと切に願います。

もっと、TVや新聞などメディアに取り上げてもらえればとても嬉しいのですが
実際は、なかなか希少である病気を取り上げてもらえる事は難しいようです。

ですが、今後もまたTVで放送していただけるようなので
日程がはっきりとしましたら、こちらでもお知らせさせて頂きますね。
多くの方に、見て頂けると嬉しいです。

そして、呪文の事(*^ー^*)
教えていただいてありがとうございます。
ユウタにも伝えました。

最後に追加して唱えています(*^ー^*)
[ 2009/02/06 20:31 ] [ 編集 ]
v-22ファンタジア様

ファンタジアさん、こちらではお久しぶりですね。
とってもお忙しい中で、訪問&コメントをありがとうございます。

>病気や障害が違っても、子供に対する親の思いはいっしょだと思っています。

本当にそうですね。
そして、いつの時代であっても親が子を想う気持ちって
健常とか障害とかの枠を超えて、同じなんだと思っています。

病気と闘う子供たちにとって、将来はきっと
当たり前のようにはいかない事も多いと思います。
医学的な問題は信頼ある先生たちの元で頑張れるかもしれないけど
その他に、避けられる困難があるのなら
その為に今動ける事を自分達なりに一生懸命やって
悔いを残さずに進んで行きたいと思っています。

たくましい子供たちのまま、将来も笑顔の絶えない毎日でありますように。

ファンタジアさん、ありがとう。
[ 2009/02/06 20:13 ] [ 編集 ]
v-22さっちゃんパパ様

さっちゃんパパさん、お久しぶりです。
訪問&コメントありがとうございます。
さっちゃんパパさんの所へも行っているのですが
いつも読み逃げ状態でコメントも残さず、本当にごめんなさい。

番組を見てくださって、ありがとうございます。
記事にも載せてくださって、本当に感謝しています。

私たち親の出来る事は、本当に何も無いんだけど
ほんの少しでも、子供達が1人になっても
歩いて行きやすい道作りの力になればという思いだけです。

これからも、一緒に頑張っていきたいですね。

コメントありがとうございました。

[ 2009/02/06 20:03 ] [ 編集 ]
ななままみたいなひともほしかったなぁ。。
じぶんのははにももちろんたすけられてたけど。。。

「じぶんのことは、じぶんでできる」っていうことをちいさいときからいわれてました。

時代が違いで、「あただいきてくれてたらいい」
って、いうきもちがあったのもたしかかも。。。

それぞれのねんだいで、いろんなもんだいをかかえるんですよね。。
[ 2009/02/06 06:36 ] [ 編集 ]
こんにちは♪

ユウタ君のテレビを見た翌日、大人対象ですが、癌治療の講演があり、行ってきました。
会場にはたくさんの癌の小冊子も置いてあり、小児脳腫瘍、頭蓋咽頭腫もあり読みました。
もちろん小冊子なので概要が書かれているだけで、予後も後遺症のことも詳しく書かれてません。
テレビを見た私はとてももどかしい気持ちになりました。

もっともっとユウタ君達が、そのご家族がたくさん取り上げられ、病気を少しでも理解されたらと切に願います。

テレビを見たときは、ユウタ君の苦しそうな姿、優しく、勇ましい姿に涙が出て止まりませんでした。
しかし、今の私に何ができるだろうと考えた時、まず病気を知り、理解していくことなのかなと。
とてもよい機会を与えてくれたこと感謝します。

ユウタ君は太っているのをすごく気にしているのは知っています。でも、ぷくぷくしたユウタ君の笑顔を見ると、仕事でちょっとあっても、笑顔になり、心の塊が溶けていきます。


じゅもんですが、注射する時、コーヒーを煎れる時など、
「おいしくなってくれてありがとう^^」「やせさせてくれてありがとう^^」って言うといいみたいですよ。
[ 2009/02/05 12:42 ] [ 編集 ]
お忙しい合間のご連絡を頂戴しまして本当にありがとうございます。
また放送のご案内、そして、記事にして詳しく分かりやすく、さらに見逃した方のためにニュースをYouTubeにして載せて下さってありがとうございます。
私も以前からブログの記事を読みながら、ユウタ君の涙にその苦しさを思うと一緒に涙していました。
でも、一緒に泣くことがユウタ君のためではありませんね。

こうやって、知らない人に知ってもらう努力をすることがどれだけ大切か、ななえママちゃんの真剣な強い想いのお陰でよく知る事が出来ました。
我が家の末っ子のりこたん(現在3歳)はダウン症の為、生まれ持った先天性の合併症を治す為に大きな手術を2回受け、入院は6度程しました。大きな大学病院ですから、全国から手術を受けるため、親御さんの付き添われて入院されているお子様もたくさんおりました。
同室になったお子様の中にはユウタ君と同じ病気の方もいらっしゃったので、食事の時、また、お薬の時等など、お子様も親御さんもその治療の辛さなどが眼の前でのことでしたので手に取るように分かりました。
たぶん、入院当時にお友達になったお子様の親御さんもきっと今回や前回の報道をご覧になっていることと思います。

病気や障害が違っても、子供に対する親の思いはいっしょだと思っています。
私も遅ればせながら、ご紹介させていただきます。
ななえママちゃん、本当にご苦労様。でもテレビに映った貴女はとってもキレイに輝いていました。これからも子育てに活動に頑張ってください。応援しています!!
[ 2009/02/03 04:06 ] [ 編集 ]
じっくりと拝見させて頂きました。以前の放送に比べ、更に具体的に御家族のご苦労やお悩みが理解できたように思います。
ユウタ君の涙、ご主人の男ならではの辛い気持ち、そして ななえママが見せる母の強さ。全てが私の胸をうちました。
そして、逆にとっても勇気付けられた気がします。

今年の三月には、ある集まりに佐智子と二人で出かけ、お話をさせてもらう事になりました。私達の子供たちが少しでも住みやすい世の中に、そして環境にする為にも、そんな活動が絶対に必要だと思います。ユウタ君に負けないように、ななえママに追いつけるように、我が家も頑張りたいと思います。

本当にありがとうございました。
[ 2009/02/02 20:13 ] [ 編集 ]
コメントの投稿













管理者にだけ表示を許可する
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。