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Lucky unchi 


昨日は内分泌科の受診日でした。

身長は1センチ伸びて、なんと体重は1キロ減っていました。
・・・・・ミラクル。


本人曰く・・・

「たぶん、ラッキーウンチが出たからだ!」

  体重測定前、自然にもよおし、イッパイ出るウンチの事(笑


ちなみに、バンザイウンチとも言います(*´艸`)




ライン




最近のユウタは軽い風邪をひく程度で
今までの経過の中では1番元気に過ごせています。

健康な人であれば軽いと言える「鼻水&せき」程度の風邪ですが
ユウタにとっては、これくらいの症状でも激しい頭痛が起こります。

先週の土曜日から、時々「頭 が痛い」と言い始めて
そのうち横になっていないとガマン出来ないほどの頭痛を訴えだしました。


日曜日は、ほとんど寝ていたんだけど
それでも激しい頭痛は治まったり ぶり返したり。

鎮痛剤で誤魔化しながら過ごしました。




月曜日の朝、「もう元気になったよ!」とユウタはニコニコしていました。

でも、これまでの様子と経験からして登校は無理だと促しましたが
本人は何がなんでも「学校に行く!大丈夫!」の一点張りで。


早退覚悟で学校へ送りましたが
やっぱり・・・すぐに学校から連絡が入りました。








我が家には、2年前我が家にやって来たトイプードル・♂のソラ
昨年末に新しくファミリーとして加わった、同じくトイプードル・♂エアの2匹がいます。

ソラ&エア

           (左がソラ  右がエア)




この2匹はケンカもよくするんだけど
気が付くと2匹が近くに寄り添って眠っていたり
1つのオモチャで、じゃれあって遊んでいたりします。

見ていると、まるでチヒロとユウタのようで微笑ましいのです。



ユウタは開頭手術をした後に
これまで持っていた性格が変わってしまいました。

そういう事を頭では、チヒロもちゃんと理解しているんだけど・・・
だけどきっと、今も戸惑っています。


それは私にもパパにも言える事で
笑っているユウタであっても、怒り狂うユウタでも

「これは本当のユウタではない」といった感覚が
正直 心の中にはあります。



だから、そのもどかしさがチヒロの中では苛立ちにも変わり
大声でユウタを叱ったり、泣いて怒り出す事もあります。

普通の兄弟ケンカも、もちろんあるけど
そうではないと感じるチヒロの叫びも聞こえてきます。


弟の病気により、チヒロの事が後回しになってしまったり
ガマンさせてしまう事も多いので、私のフォローが最も必要なんだけど
絶対に足りていないと思います。



でも、そんな反省の日々の中で時々・・・
ほんと~に時々なんだけど

チヒロとユウタが二人で狂ったように笑っていたり
仲良く遊んでいる様子が見えると、すごくすご~く幸せを感じます。


Xmasプレゼント、ありがとう!

                             Kさん、本当にありがとうございます。




チヒロは、ものすごく怖がりです。
だけど怖い話がダイスキです。

それは私も同じで、小さい時からホラーとか気持ち悪い系の映画が
たまらなくスキでした。(今も)



そんなチヒロは、怖いTVを見た後や私の怪談話(作り話)に怯えて
一人でトイレにも お風呂にも入れなくなるんだけど

そんな時はユウタがいつもチヒロを一生懸命守ってくれます(笑

チヒロも、調子よくユウタに優しくなります(笑



動機は不純だけど、チヒロとユウタが かなり仲良くなるので
私はそんな二人を見ていたいあまりに

毎晩のように怖い話をチヒロにしてしまいます・・・


いけませんね。








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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

bana-.png

[ 2009/02/06 19:50 ] 日常 | TB(0) | CM(9)
v-22ryousuke134様

ryousukeさん、お久しぶりです。
そちらにコメント残さず、ごめんなさい。
でも、いつも読ませて頂いてます。

>チヒロちゃんは チヒロちゃんなりに弟のユウタ君を
>小さい頃から めんどうをみてきて共に育って成長してきたから
>余計に心に大きな衝撃を受けてるかもしれないですね

私は親としての苦しみの中に居ますが
チヒロは兄弟として、辛かった事も現在の葛藤も多いのだと思います。
きっと、私には分からない辛さも抱えているんだと思います。

大人のように、言葉に表して辛さを分かりやすく表現出来ない分
心に抱え込んでしまうのでしょう。
時々、思い切り吐き出して、暴れても叫んでも、大喧嘩になっても
それで構わないと思っています。
そんな表現方法であっても、チヒロが溜め込まなければ良いかなと・・・。

病気の本人は、もちろん1番つらいのだと思いますが
兄弟の心の問題も、大人になったら安心という事ではなく
すっと続くような気がします。
一時の解決なんて何も意味がないので、やはりこういう問題も
家族で、少しずつ乗り越えて行くしかないと感じています。

>・・・・・偉そうに軽々しくコメント投稿していいのだろうかと思ったりもしました・・
>こんなおれのコメントは軽く読みながしてください。

私はここに自分の想いを素直に綴って、すべて吐き出す場所としています。
なので、だいぶ一人よがりなのですが
いつも応援してくださる方が居るって事に、ずいぶん助けてもらってきました。
なので、ryousukeさんにも感謝の気持ちでいっぱいです。

本当にありがとうございます。

>ちなみに娘は6月5日が誕生日です

年はきっと、一回り以上、違うのでしょうね(笑
(*^ー^*)
[ 2009/02/17 13:56 ] [ 編集 ]
ななえママさん こんばんは お久しぶりです ^^

大人である私達も 自分の子供が病気であるという
現実に 時に理解し 時に受け止められない ・・
人生を長く生きてきて すべてわかっているつもりでも
大人ですら答えがでてこないこともあります

11才の女の子・・ 心が柔らかく 見るもの 触れるもの
すべてを吸収してしまう子供にとって 大人以上に
苦しんでいるはず ・・ 
チヒロちゃんは チヒロちゃんなりに弟のユウタ君を
小さい頃から めんどうをみてきて共に育って成長してきたから
余計に心に大きな衝撃を受けてるかもしれないですね
ななえママさんなら大丈夫だと思うけど
傷ついた柔らかい心を癒すのはもちろんだけど
そのチヒロちゃんの心・気持ちを共有してあげてください
ある意味 いろんな体験をしているチヒロちゃんは
これからも 心やさしい女の子に育つこと間違いないですね ^^
前から女の子であるチヒロちゃんのことが気になっていました

ななえママさんの日記を読んでて ななえママさんの
おかれてる状況や現実 心の苦悩がいつも伝わってきます
おそらく想像以上に大変な毎日をすごされているかと思います ・・・
そんな ななえママさんの日記を読んで 最近おれみたいなものが
偉そうに軽々しくコメント投稿していいのだろうかと思ったりもしました・・
こんなおれのコメントは軽く読みながしてください。

ちなみに娘は6月5日が誕生日です
ななえママさんの誕生日も忘れられなくなりそうです ^^


[ 2009/02/16 01:06 ] [ 編集 ]
v-22さつき様

さつきさん、コメントありがとう。
ブログも更新されているし(コメント残さず、ごめんね!)ここへもコメントくれたし
さつきさんも、少しずつ落ち着いてきたんだね。
本当に良かった(*^ー^*)
これからも悩みは色々だと思うけど、一緒に頑張って行こうね。

やっぱり、子供って怖がりだけど見たがりなんだよね。
みんな、同じだね(笑)
私も昔は、そんな子供だったな~。
夏休みに「あなたの知らない世界」(知ってる?)見て
夜とかトイレ行けなくなって、布団に包まってガマンし続けてたもん。

>コーヒーのお話もユウタ君の優しさにホロリときました。
>ナナさんのコーヒー、とっても美味しいんだろうな。

*cranio park*の「おとうさん」のお店のコーヒーはおすすめです!
ネットで購入できますよ♪
http://www.coffee-rosse.com/

コメント、ありがとう~。
[ 2009/02/09 19:02 ] [ 編集 ]
v-22たくどん様

忙しい中で、ここにコメントありがとう。

体重の悩みは、もうずっと相談にのってもらってて
たくどんさんには「絶対に大丈夫!」って、いつも励ましてもらっていたよね。
ここへきてやっと、そうかな~って思えるようになってきたよ。

この間も話したけど、順調に行っている時ほどさらに
「次に何が起こるのか」って心配になるから
あまり喜ばないようにするクセがついちゃうんだよね。

だけど、ユウタもタクちゃん位になったら
もっと落ち着くのかな~って、それだけは期待しちゃいます。
それくらいは、いいよね(*^ー^*)

コメントありがとう。
そして、いつもポチッと ありがとうね♪
[ 2009/02/09 18:55 ] [ 編集 ]
v-22元担任(防災ボランティア・アドバイザ)様

先日は、教室の方へ突然押し掛けてしまって、ごめんなさい。
先客の方にも、申し訳なかったです。

いつも、病院への受診時にはチヒロを一人で留守番させている事が多いので
診察が終わったら、猛スピードで帰宅するため、先生の所には寄れないのですが
あの日はパパの帰宅が早かったので、寄る事が出来ました。

少しの時間でしたが、先生とお会いできて嬉しかったです。
先生の笑顔を拝見できて、ホッとしました。

また、突然お邪魔しちゃうかと思うのですが
次回も宜しくお願いします(*^ー^*)
ありがとうございました。
[ 2009/02/09 18:47 ] [ 編集 ]
うちも怖い番組を観た後、お姉ちゃんは一人でトイレに行けません(笑)
弟に優しく「おいで~」と言い、一緒にトイレに連れて行きます。
ブログを読んでいて「似てるー♪」と思わず笑ってしまいました。

子ども達が仲良くしているのをみると、幸せな気持ちになりますね(*^_^*)
そんな瞬間、落ち込んだ気持ちも吹っ飛んでしまいます。

コーヒーのお話もユウタ君の優しさにホロリときました。
ナナさんのコーヒー、とっても美味しいんだろうな。
[ 2009/02/08 11:23 ] [ 編集 ]
>>身長は1センチ伸びて、なんと体重は1キロ減っていました。・・・・・ミラクル。

すごいですね。
大人の減量と違い、こどもの成長曲線は右肩上がりなので、その差は大人の倍と考えていいですね。
うらやましい~。

ゆうた君は、がんばりやさんだから誘惑にも負けず、関心しちゃいます。

おばちゃんも見習わなくちゃね。

[ 2009/02/08 09:10 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2009/02/08 02:05 ] [ 編集 ]
ユウタ様、先日は外来のとき学校までお立ち寄りいただきありがとうございました。
実は・・・私は今最低に落ち込んでいます。(いました。)
しかし、ユウタ様と再会して、その笑顔を見ていると、とっても元気になったのです!ありがとうございます。
また頑張るぞー!という気持ちになれました。

昨日は肢体施設関係職員合同の新年会で東戸塚で飲んでました。帰りは初めてグリーン車に乗ってしまいました。
今日は地元の防災講習会に参加します。
これも仕事?
[ 2009/02/07 04:27 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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