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揺るぎない想い。 


この土日、ユウタは久しぶりに荒れました。

少し風邪気味ではあるものの、それ以外には体調も良くて
精神的にも ずいぶんと落ち着いてきたな~って
嬉しく思っていたのだけど。



チヒロとの、ちょっとしたケンカが発端でユウタは大興奮となり
「死んでやる!」と言い出して、6階のベランダから飛び降りようとしました。

パパも私も冷静を装いながら、追いかけてなだめても
興奮状態のユウタは本当に大変です。


本気で飛び降りようとは思っていないのかもしれないけど
勢いあまって本当に落ちてしまったら・・・・・

恐ろしくてたまりません。




日曜日の、ほのぼのとした お昼時に
ベランダで「死にたい!」と叫ぶ小学生の姿と声は異常です。

ここにだけ、恐ろしい空気が流れています。


マンション中に響き渡るユウタの泣き声。

「お姉ちゃんが悪かったから!謝るからもうやめて!」って
そのうちに、チヒロも一緒に泣きだしてしまいました。





過去には包丁を握りしめて、お腹に刃を突き当てていた事もあったし
自分の首にヒモをくくっていた事もあったし、もう色々。

ベランダへ飛び出したのも、今回が初めてではありません。

今では、このような事も少なくなりましたが
書くのに躊躇するような出来事は、これまでもたくさんありました。



最初の頃は、そんなユウタに驚いたり悲しくなったりで
私も一緒になって泣きながら、お互いに興奮して
ますます大騒ぎになってしまったのだけど

この頃は放っておくと、ユウタはすぐに我に返り
「ゴメンナサイ」って自分の行動を反省します。


あ~また、やってしまった。
また、こんな事言っちゃった。

頭を抱えて、一瞬他人のような自分の事
ユウタ自身、とっても悔しがっているのがよく見えるようになりました。





ユウタが興奮している時に発しているセリフを
後から、よくよく思い出すと

もしかしてユウタが
「いつも心に抱えているのかもしれない」と思えるような言葉が見つかります。



  なんで、病気になったんだ。
  どうしてユウタなんて生まれてきたんだ。
  病気のせいで、めちゃくちゃだ。

  この家にユウタなんて居ない方が みんな幸せなんだ。
  ユウタがいつも迷惑掛けているんだ。
  ユウタが居ると家族みんなの迷惑なんだ。

  消えたい、病気のユウタなんて消えたい。
  死んで、居なくなりたい。




ケンカの相手である、チヒロへの文句はひとつも出てきません。

「お姉ちゃんのバカ!」ではなくて
「こんな事しちゃう、自分のバカ!」という叫び。


自分で自分を否定して
怒りの相手は、いつだって”思うようにならない自分自身”なのです。








  ユウタ君は自分のやってしまっている事が間違っていると
  ちゃんと分かっているのです。

  だけど、自分で自分の心を抑えられない。

  それはとても辛い事です。


  周りの方はユウタ君の間違っている事に対しては
  その場で、きちんと叱るべきだけど

  ただ、「あなたも頑張っているよね、本当は苦しいんだよね」と
  本人の苦しみを認めてあげたうえで叱る事が大切です。





感情を抑えられなくなるユウタの言動に悲しくなって
どのように接したらいいのか、ぐるぐる迷って
診察室で先生に泣きつくと、いつも先生はこのように仰っていました。


私も時には、ユウタの頬を思い切り叩く事もあるし
一緒に涙が出てしまう事もあるし、大声で一緒に叫びたくもなるから
満点ママなんかじゃないんだけど

ユウタのお母さんは世界中を探しても私にしか出来ないって思うから
1番近くで、支えてあげたいって思っています。

これだけは揺るぎない私の想いです。




 なんで、病気になったんだ。
 どうしてユウタなんて生まれてきたんだ。
 病気のせいで、めちゃくちゃだ。



そんな、ユウタの心の叫びに答えてあげられる言葉が
今はまだ見つからないけど。






「ママ、さっきは ごめんなさい。」


ユウタが私に謝ってくるたび
本当はものすごく、切ない気持ちになります。


ママこそ、ごめんね。









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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2009/02/09 18:35 ] ママの心 | TB(0) | CM(7)
v-22ち~まま様

コメントありがとうございます。
お返事が遅くなってしまって ごめんなさい。

>でも乗り越えていくけん!(此処、博多弁)

私、博多弁スキです(*^ー^*)
特に、女の人とか子どもが博多弁を話していると、めちゃくちゃかわいくて。
あと、関西弁もいいですよね~。

私も「乗り越えていくけん!」
きっと微妙にイントネーション、違っているんだろうけど(笑

> VS神様・・・です。(笑)

その通りですね。
神様なんていない!って私は思っているんだけど
いるとしたら、私の相手は神様かもしれない。
でも、都合のいい時だけ「神様!」ってお願いしてしまいます。

時々、こうやってぶちきれるユウタだけど
多分私がユウタと同じだったら、きっとユウタ以上に暴れていると思います。
だから、時々ね、こんなふうに大暴れしちゃってもいいかなと、そんな風にも思います。

包丁とかベランダとか、そういうのはいけない事だけど
成長と共にそれも「懐かしいね」って笑える話になる事を信じています。
ゆっくり・・・ですね。

ち~ままさん、いつもありがとう。(゜∀゜)ノ
[ 2009/02/25 14:29 ] [ 編集 ]
何だかなぁ~

毎度の事ながら、又ななえママの書き綴った文章を読んでると泣けてきた。

昨日、ラジオから流れてきた人生相談を聞いてたの・・・。
最後にMCが、

~神様はその人が乗り越えられる試練を与えます。貴方もきっと乗り越えられます。~

と言ってました。

沢山の試練を今迄乗り越えてきた、ユウタくんとななえママ家族。
ななえママの家族だから、乗り越えられます。
太鼓判あげちゃいます。

私にも、りぃ~の一件以外にも悩み事はあります。
でも乗り越えていくけん!(此処、博多弁)

VS神様・・・です。(笑)
[ 2009/02/18 12:58 ] [ 編集 ]
v-22鍵コメントを下さっ たお二人の方へ

心に染み入る、温かなコメントをありがとうございます。
とても嬉しかったです。

本当にありがとう。
[ 2009/02/11 23:52 ] [ 編集 ]
v-22ノラ牛様

ノラ牛さん、訪問&コメントありがとうございます。

>主治医は視床下部が手術で損傷した影響かもしれませんと言うのですが。

ユウタもそうだろうと言われています。
視床下部にある、情動という部分を損傷した可能性だろうとの事です。

ですが、損傷してしまったからといっても、それであきらめる必要は無いと感じます。
理性の部分が成長していくと、それがカバーされるでしょうと精神科のDrも仰っていますし
現に、ユウタはこれでもだいぶ落ち着きました。

私たちの子供はまだ術後浅いので、これからの未来には期待が持てると思っています。

大人になった時に、きっと幼い頃に大きな病気と闘った子にしか分からないものを備えて
人として、たくましく生きて行ってくれるような・・・。

悩みは尽きないかもしれないけど
それだけは、信じていたいですね。

ノラ牛さん、ありがとう~。
[ 2009/02/11 23:49 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2009/02/11 21:22 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2009/02/11 00:22 ] [ 編集 ]
息子も「死んでやる」という悲しい言葉を口にする時があります。
心が落ち着いている時は良いのですが・・・
興奮すると口走ってしまうんですネ。

主治医は視床下部が手術で損傷した影響かもしれませんと言うのですが。
息子は私の鏡。私の心の中の弱さを今、息子が替わりに写していると思う事にしました。

こんな時は慌てず「オマエが居なくなるとオレが悲しむ事分かってるだろ。もう言うなよ。頼むョ」と言うと息子は心を落ち着かせてくれます。
[ 2009/02/09 20:03 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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