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記憶力の回復。 


「新しい事を記憶する事が、難しくなるかもしれない。」


脳の手術を受けた後に起こり得る後遺症の一つとして
脳外科の先生から、そう聞いていました。

1度目の開頭手術後は、そのような症状も見えなかったのですが
2度目の術後には言われていた通り、それは はっきりと表れました。


2度目の開頭手術では、腫瘍を全部摘出する為に
かなり踏み込んだ手術となったので
1度目の手術と、このような差があっても不思議な事ではありません。


でも・・・

そんなふうに変わってしまった我が子の様子をそばで見ていて
どうしても、今 目の前にある現実を私は
するすると受け入れる事が出来ずに苦しみました。


本人は、もっともっと苦しかったと思います。

空腹の辛さも、体のだるさや疲れやすさも
今までとは違う自分自身の心と体も

ユウタにとって全てが苦痛だったと思います。





手術後まもなくから、しばらくの間
ユウタの記憶障害には、驚くと同時に愕然とし・・・言葉にもなりませんでした。

何とかユウタの記憶力を回復させようと
その頃、始まったばかりでユウタの大好きなレンジャーものの
「轟轟戦隊 ボウケンジャー」各5人の名前を必死に覚えさせました。


「ボウケンレッドの名前は?」

えっと・・・・・アカシ・・・?う~ん、分からない。

「明石 暁だよ~、あ・か・し・さ・と・る!覚えてね!」


1分後。

「ボウケンレッドの名前は?」

・・・・・・分かんなくなっちゃった。



病室で絵本やDVDを見せながら
こんな事を1日中、やっていたものでした。


ひどい記憶の障害は術後一過性のものでしたが
その時は、これがずっと続いてしまったらと思うと怖くて

私の自己流訓練で、どうにかならないものかと必死でした。




「お母さん、慌てないで ゆっくりね。」


そんな言葉は その時の私にとって、ただの苦痛でしかありませんでした。











もうすぐ、最後の開頭手術から3年となります。

ユウタに表れていた記憶障害は
日々の生活の繰り返しの中で、自然に回復していきました。


今、ユウタに聞いてみると
「ボウケンレッド」の名前はやっぱり思い出せなかったけど(笑


入院中、お腹がすいて苦しかった事。
看護師さんが、とっても優しかった事。
仲良しだった、お友達の事。
病院の中を色々探検した事。
入院中のシャワー浴の事。

その他にも色々・・・


あの頃、1分後には消えてしまっていた色々が
所々ではあるものの、ユウタの記憶にちゃんと残っていました。


苦しかった事ばかりではなく
嬉しかった事や楽しかった事もあった入院生活。

その両方を、覚えていました。





今でも時々、「普通、忘れないだろう」と思えるような事でさえ
ユウタの頭からスッポリと消える事があるのでビックリするんだけど

気が付くと、そういう事は めったに起こらなくなっていました。


それどころか、私のスケジュールなども覚えていて
「ママ、今日はあそこに行くんでしょう?」なんて
ユウタが教えてくれるようにもなりました。


掛け算の九九も、どれだけ苦労するのかと覚悟していたけど
思い起こせば、チヒロと同じようなペースで覚えられたし。
(7×5=30!って、それはまだ時々堂々と 間違えるけどね・笑)






ユウタは今でも確かに
新しい事を記憶する事が苦手なのだと思うけど

それが、障害として立ちはだかる壁とは感じなくなっています。


「みんなみたいに、すぐに覚えられないんだよ」

ユウタはそう言って、時々悔しがっているんだけどね。


だけど、きっと大丈夫だよ。

一体、私の どこから沸いてくる余裕なのか分からないけど
ユウタの記憶は元に戻るような気がしています。



学校の勉強とか、これからどんどん難しくなっていくから
やっぱり覚えにくいという事が壁にはなるかもしれないけど

努力でカバーできる事なんだと分かったから。



病気であっても、そうじゃなくても

誰にだって結局、努力ナシじゃ無理な事が
これからも、たくさんあるんだもんね。






「お母さん、慌てないで ゆっくりね。」

今となれば 心に響き。



調子いいよね。









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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


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[ 2009/02/11 23:33 ] ママの心 | TB(0) | CM(4)
v-22横浜のおっかぁ様

おっかぁ、こちらこそご無沙汰です。
コメントありがとう。

>思えば、ユウタと初めてあってから、1年がたちました。

うお~、早いね!1年が早すぎる。
・・・というか、この1年は特別なスピード感でした。

>それから半年、平日の一日3時間ほど一緒に過ごす?といった
>不思議な時間を過ごしたね。

うん、ちょっぴり家族みたいなね。
私なんてホント言うと、絶対誰とも仲良くなれないって
ウジウジ閉じこもっていたんだよ。
それがね・・・嬉しい誤算でした。

>漢字テストに国語の教科書の暗唱、
>2年に入ったらさらに九九の暗記も加わって、
>時には逆切れして泣いているユウタも見ました。

うんうん、よくベットにひっくり返って泣いてたよね。
でも、所々でユウタと同じ状態のお友達を見つけては
心底、ホッとしていました。(根性、悪いよね)

>そんな時でも、ユウタママは
>「今のユウタにはかわいそうと言う人もいると思う。
>でも、私まであきらめたら、それこそ、ユウタがかわいそう」
>そう言っていたのを事あるごとに思い出していました。

この先の全てを、病気のせいにして投げ出すような人にだけは
なって欲しくないと思っていたんだよね。
確かに病気との関連で、この先、出来ない事は多いのかもしれないけど
根性まで失くなっちゃったら、男の子なのに可哀想だよね。

みんな、私のこと「鬼」って思っていたんだろうな~(;∇;)
キレるユウタを、私は冷静に眺めていたもんね。
それどころか、時には施設に居る事を忘れて、怒鳴っていたもんね(汗)

>このところ、ちょっぴりへこんでいたけど、元気になれた。
>私も信じてあきらめないことにするよ!!

そうかぁ、凹み気味だったのね。
実は私もだよ。私は慢性的なものなんだけどね。
もうすぐ3月という事でね。
(3月はユウタが脳の手術をした月で・・・)
昨年も、そうだったよね。おっかぁが心配してくれたね。

>また会いに行かせてね (p^0^q)

ホント、会いたいね!待ってるよ(*^ー^*)

おっかぁ、いつもありがとう~。
[ 2009/02/12 22:57 ] [ 編集 ]
v-22しょうたつママ様

しょうたつママ、訪問&コメントありがとうね。

>うちの息子は、術後、六年目にしてやっと、
>朝、今日は何があるんだっけ?と言わなくなりました。

同じですよ、そういう感じでした。
当日の朝に今日が運動会だという事も分からなくなってしまったり。
こんなふうに以前は怖い位、記憶が飛んでいたのですが
この頃は、そういう事もほとんど無くなりました。
完璧じゃないんだけど、確実に回復してきているように思えます。
当時は、誰の言葉も耳に入って来ないくらい落ち込んでいましたが
本当に、少しずつでも回復して行く事もあるんだって、やっと思えるようになりました。
記憶以外の他の部分でも、こうやって少しずつ良くなって行くのかなって
希望がわいてきました。

>息子は、人が10回やって覚えられるところを息子は30回ぐらいやらないと覚えられないので
>5回くらいやって覚えられなかったら、すぐに自分は
>覚えられないという暗示にかかってしまって泣き出してしまうんだよね。

うんうん、そうですよ、ユウタもそんな感じです。
ユウタの場合は暗示というか、出来なくてイライラしてます。
「何で、こんなの出来ないんだ!!!わかんないよ~!!!」って。
でも、これって姉のチヒロも同じなので、病気とは関係ない部分も
影響しているのだと思います。うちは。

だけど、人の倍以上の努力でやっと皆に追いつける程度だし、
こんな所まで必死に頑張らなきゃならないなんて
病気のバカヤローって怒りがさらに込み上げますよね。
ただでさえ疲れやすいのに(涙)

>・・・そのうち、なかなか泣きやまなかったら、こちらも腹立ってきて
>「やらなできへんんで!人並みの回数もまだやってないんやから」と
>口調が荒くなってくるし・・・ひとしきり泣いて落ち着いてから
>ようやく勉強再開ってことよくあるんです。

全く、同じですよ!今日もそうでした。
学校から3時に帰宅後、間に夕飯が入りますが
宿題を終わらせるのに8時まで掛かりました。
毎日ではないけど、少し量が多かったり、難しかったりすると大変です(;_;)

私は、それほど教育ママではないけど
何もかも、病気のせいにしてあきらめてしまうようにはなって欲しくないと思っています。
勉強に限らず、病気であっても、やれば出来るんだって感じて欲しい。
そう思っています。

きっとこれからユウタにも、得意な事が見つかると信じています。
そういうものも、努力を積んで誰よりも頑張って
心から楽しんでくれたらいいなと思っています。

この子たちの持つ可能性だけは、信じて行きたいですね(*^ー^*)

しょうたつママさん、ありがとう~。
[ 2009/02/12 22:30 ] [ 編集 ]
ご無沙汰です^^
こちらでは風は冷たいものの花粉が飛び始めている様子で
目・鼻がこそばゆい(涙)…春は確実に近づいていますね。

思えば、ユウタと初めてあってから、1年がたちました。
それから半年、平日の一日3時間ほど一緒に過ごす?といった
不思議な時間を過ごしたね。

漢字テストに国語の教科書の暗唱、
2年に入ったらさらに九九の暗記も加わって、
時には逆切れして泣いているユウタも見ました。

そんな時でも、ユウタママは
「今のユウタにはかわいそうと言う人もいると思う。
でも、私まであきらめたら、それこそ、ユウタがかわいそう」
そう言っていたのを事あるごとに思い出していました。

退所して、かなりたつけど、会うたびに、
見違えるほど、歩行も、精神的にも
落ち着いていくユウタを見ていて、
私は<あきらめない>事、
母親にしか出来ない<同情ではない真のやさしさ>を知りました。

ありがとうね。

ほんとに、いつも、元気になれるというか、
よし、私も頑張ろう♪ て、
決して攻めることなくやさしい気持ちが湧きあがって来るんだよ。

このところ、ちょっぴりへこんでいたけど、元気になれた。
私も信じてあきらめないことにするよ!!

本当にありがとうね。

また会いに行かせてね (p^0^q) ☆横浜のおっかぁより

[ 2009/02/12 20:28 ] [ 編集 ]
ゆうた君、術後、三年にして記憶力だいぶ回復しているんだね。うちの息子は、術後、六年目にしてやっと、朝、今日は何があるんだっけ?と言わなくなりました。ほんと、記憶力の改善が見られたのはここ最近です。だけど、この間も学校で席替えをした席を覚えていなくてどこに座るのか右往左往していたらしい・・・
このように、まだ覚えられないことが多いので、勉強ももちろん苦労しています。今の課題は、都道府県名覚えです。
息子は、人が10回やって覚えられるところを息子は30回ぐらいやらないと覚えられないので、(私から言わせば、30回やれば覚えられるんだけど)5回くらいやって覚えられなかったら、すぐに自分は覚えられないという暗示にかかってしまって泣き出してしまうんだよね。「やればできるんやで」と励ますんだけど、自分の殻に閉じこもって、だめだと思いこんでるから人の意見なんて聞いてないし、そのうち、なかなか泣きやまなかったら、こちらも腹立ってきて「やらなできへんんで!人並みの回数もまだやってないんやから」と口調が荒くなってくるし・・・ひとしきり泣いて落ち着いてからようやく勉強再開ってことよくあるんです。
こんな効率の悪い勉強してたら、ますます皆についていかれへんな~とため息ばかり・・・
記憶障害とわかっていても、学校の課題もあるし、どうやってあげたらいいのか対応が難しいです。
まあ、この障害がよくわかっていなかった小学校一年生の頃は、忘れ物の多さが理解できなくて毎日、怒ってばかりだったので、その頃のことを思えば、いろんなことが(親の心も対応も)ましなんですけどね。
息子は術後何年も経っているけど、年々進化しているから、ゆうた君もこれから、もっと頭が冴えて覚えられること増えるよ。きっと・・・
[ 2009/02/12 00:49 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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